Leben mit Mukoviszidose

Mittlerweile sind mehr als die Hälfte der Mukoviszidose-Patienten über 16 Jahre und zählen damit zu den Erwachsenen. Sie wollen ihr Leben natürlich nach eigenen Vorstellungen gestalten. Die Mehrheit der über Achtzehnjährigen lebt in einer eigenen Wohnung oder in einer Partnerschaft. Über 70 Prozent der Betroffenen besuchen eine Schule, sind in der Berufsausbildung oder berufstätig.

Aber: Bei allen medizinischen Erfolgen ist die Mukoviszidose auch heute noch eine Krankheit, die die Lebensperspektiven unsicherer erscheinen lässt, denn nach wie vor gibt es keine Heilung.

Mit Mut, Optimismus und Humor die Herausforderungen meistern

Eine zentrale Frage für junge Erwachsene ist, wie sie ihr Leben planen und ihre Ziele umsetzen. In vielen Bereichen, wie der Berufswahl oder der Familienplanung, muss die Mukoviszidose mit bedacht werden. Die Mukoviszidose ist progressiv. Mit zunehmendem Alter müssen Betroffene also leider auch mit neuen Komplikationen und einer Verschlechterung des Gesundheitszustandes rechnen. Parallel dazu intensivieren sich die täglichen Therapiemaßnahmen. Das wirkt sich auf den Beruf, auf soziale Kontakte, auf die Freizeitgestaltung aus. Immer wieder müssen sich die Betroffenen auf neue Situationen einstellen. Das Leben mit dieser Erkrankung ist eine Herausforderung, die die Betroffenen mit Mut, Optimismus und Humor angehen.

Hilfreiche Informationen bietet oft der Austausch mit anderen Familien oder erwachsenen Betroffenen. Hierfür können Kontakte über die regionalen Selbsthilfegruppen , Ansprechpartner Neudiagnose oder die Ansprechpartner Erwachsene/16plus genutzt werden.