Mukoviszidose Institut

CF-NKS (Netzwerk Klinische Studien)

Durch verbessertes therapeutisches Management konnte die Lebensqualität und Prognose der CF-Patienten in den vergangenen Jahrzehnten erheblich verbessert werden. Trotz aller Erfolge bleibt die Lebenserwartung und insbesondere die Lebensqualität der CF-Patienten im Vergleich mit gleichaltrigen Gesunden weiterhin signifikant eingeschränkt. Es besteht somit erheblicher Bedarf die bestehenden Therapien zu optimieren und neue therapeutische Optionen zu entwickeln.

Aus diesem Grund möchte der Mukoviszidose e.V. die Klinische Forschung im Bereich CF qualitativ und quantitativ intensivieren. Um die notwendigen Strukturen zur schnellen und professionellen Durchführung klinischer Studien anbieten zu können, initiierte der Mukoviszidose e.V. die Gründung des CF-Netzwerkes Klinische Studien (CF-NKS) sowie des Mukoviszidose Instituts.

Das CF-NKS ist ein durch den Mukoviszidose e. V. unterstütztes eigenständiges Netzwerk, in welchem sich unabhängige CF-Prüfzentren, die bestimmte Kriterien zur Durchführung klinischer Forschung erfüllen und an der Durchführung klinischer Studien interessiert sind, freiwillig zusammengeschlossen haben. Durch die Gründung des CF-NKS soll erreicht werden, dass klinische Studien GCP-konform durchgeführt und erfolgreich abgeschlossen werden. Innovative Therapien können den CF-Betroffenen dadurch schneller zur Verfügung stehen.

Gütesiegel für Klinische Studien

Durch ein Gütesiegel, das auf Antragstellung durch ein Expertengremium im CF-NKS vergeben wird, können Arzt und Patient sich problemlos über Art, Qualität und Wichtigkeit einer Studie und die Zweckmäßigkeit der Teilnahme informieren. Weitere Informationen zu Gütesiegel und CF-NKS können Sie im Kasten rechts oben herunterladen.

Gütesiegel aktueller klinischer Studien:

• Diabetes-Studie der Studienleiter Prof. Holl (Ulm) und Dr. Ballmann (Hannover) erhielt das Gütesiegel Klinische Studie mit dem Prädikat "sehr empfehlenswert"
• MRT-Studie zur Lungendiagnostik von Frau Dr. Julie Häselbarth und Herrn Dr. Michael Puderbach (Heidelberg) erhielt das Gütesiegel Klinische Studie mit dem Prädikat "empfehlenswert"
• Tobramycin Inhalation Powder Studie der Firma Novartis erhielt das Gütesiegel Klinische Studie mit dem Prädikat "sehr empfehlenswert"
• Die Glutathion (GSH) - Studie von Prof. Griese (München) erhielt das Gütesiegel Klinische Studie mit dem Prädikat "sehr empfehlenswert.
• Die Moli1901 Studie von AOP Orphan Pharmaceuticals erhielt das Gütesiegel Klinische Studie mit dem Prädikat "sehr empfehlenswert".
• Die TOBI-Studie von Novartis erhielt das Gütesiegel "empfehlenswert".