Im Oktober 2006 war es wieder soweit. Das nächste TX-Seminar des Mukoviszidose e.V. stand auf dem Terminplan – und wir, meine Frau Heide und ich  - waren mit dabei. Für Heide war es das erste TX-Seminar, an dem sie als Ansprechpartnerin nach meiner im Jahr 2004 erfolgreich in Berlin durchgeführten DLTX dabei war, für mich, Holger, das 2. Seminar dieser Art. Unser Anliegen war es, einfach da zu sein für Patienten und deren Angehörige, die sich mit dem Thema „TX bei CF“ ein ganzes Wochenende auseinander setzen wollten. Wir wissen um die Schwere des Themas und um die Ängste und Nöte, die damit verbunden sind, verbunden sein können. Es ist ein Thema, dass man am liebsten gar nicht ins Auge fasst, aber dem man sich als CF-Patient irgendwann stellen muss, wobei der Ausgang zunächst ganz offen ist. Es gibt kein sofort Dafür oder sofort Dagegen. Zunächst ist es wichtig, soviel Infos wie möglich zu bekommen, Fragen stellen zu können und Antworten zu erwarten die einem persönlich weiterhelfen können in der Entscheidungsfindung. Und wer kann einem da nicht besser Auskunft geben als ein Verbund aus Ärzten, die Patienten vor und nach der TX begleiten, den KG´s, die Patienten auf dem Weg zur TX betreuen, Chirurgen, die eine Transplantation unmittelbar durchführen, Psychologen, die die Patienten auf ihrem Weg in die TX in persönlichen Gesprächen begleiten und Patienten und deren Angehörige, die diesen oftmals schweren Weg schon erfolgreich hinter sich gelassen haben und aus einem großen, persönlichen Erfahrungsschatz berichten können?

So haben wir uns als Ehepaar auf den Weg nach Hannover gemacht, um genau dafür präsent zu sein. Für die Fragen der Seminarteilnehmer, die diesen Weg (eventuell) vor sich haben. Und so haben wir uns die einzelnen Vorträge  mit angehört und angeschaut und haben da, wo wir gefragt wurden, bereitwillig und gerne Rede und Antwort gestanden, ohne Dinge zu beschönigen oder Themen zu dramatisieren. Wir haben viel persönliches mit in dieses Seminar gebracht und konnten feststellen, dass uns das Reden über diese für uns schon vergangene Zeit sehr viel leichter viel, als vielleicht noch vor einem oder anderthalb Jahren. Und das interessante für mich, Holger, war, dass ich die Ängste und Sorgen der fragenden Patienten genau nachspüren konnte, als hätte ich diese Fragen gestellt. Ich hatte diese Fragen vor einigen Jahren selber gestellt. Ich konnte innerlich nachspüren, welche Spannung in dem oder der Fragenden steckte. Und ich war darauf bedacht ehrlich und nicht beschönigend zu antworten. Natürlich war bei mir alles gut gegangen, auch wenn es in den ersten Wochen und Monaten nach der TX sehr, sehr schwer für mich gewesen war klar zu kommen mit dem, was da so mit mir geschah. Ich hatte zwischendurch immer wieder aufgeben wollen, hatte mir gewünscht es würde vorbei sein mit mir und den Schmerzen – einfach vorbei. Schluss und Aus. Auch dies wollte ich nicht verheimlichen, denn es kann meinem Gegenüber, dem Fragenden, vielleicht eines Tages genau so gehen und dann fragt er sich vielleicht: „Warum hat Er mir das damals nicht gesagt“.
So ist es auch eine große Verantwortung, als Ansprechpartner dabei zu sein bei einem Seminar mit diesem so schweren Thema, denn es geht um „Leben und Tod“ - und wir hoffen vor allem um „Leben“. Und gerade dass ist mir als jemand, der dieses schwere und oft dunkle Kapitel seines Lebens schon hinter sich hat, so wichtig. Rede und Antwort zu stehen, wenn Fragen zum Thema Transplantation gestellt werden von Menschen, die es persönlich betrifft und die ich mit ihren Fragen nicht alleine lassen will. Ich, wir wissen was auf einen zukommen kann. Wir haben es durchlebt als Patient und als Angehöriger. Und wir wissen, wie wichtig es ist, gut vorbereitet in diesen Lebensabschnitt zu gehen und deshalb haben wir uns dieses Wochenende im Oktober 2006 frei gehalten um Mitmenschen, Mitpatienten ein Stück ihres Weges zu begleiten der da heißt: TX ja oder nein. Deshalb stehen unsere Namen auch auf der Homepage des Mukoviszidose e.V. in der Liste derer, die Ansprechpartner für diese Thema sind.

Ein solches Wochenende ist für die betroffenen Teilnehmer nicht leicht. Sie erfahren viel zum Thema Transplantation und müssen sich innerlich mit vielen Themen auseinander setzen, die nicht leicht zu verdauen sind. Und das in einem Alter, in dem andere sich mit Themen wie Lebensplanung, Familienplanung, Karriere und vielleicht Hausbau  usw. auseinander setzen. Aber es ist auch ein Wochenende, an dem man viele Fragen zum Thema TX stellen kann und auch viel Klarheit für sich in die eine oder andere Richtung bekommen kann. Und deswegen kann ich, können wir ein solches Wochenende nur empfehlen.

Wir haben nicht nur gegeben, sondern auch empfangen. Menschen haben uns persönliches anvertraut und sich uns gegenüber weit geöffnet. Sie haben über ihre Ängste mit uns gesprochen obwohl sie uns kaum oder gar nicht kannten. Und sie haben mir/uns geholfen, selber ein Stück Vergangenheit  neu  bewältigen zu können. Und noch eins war wichtig an diesem Wochenende. Wir haben neben allen ernsten Gespräch auch viel, viel  Spaß miteinander gehabt.

Holger und Heide Heinrichs, Solingen

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Weitere Fotos vom Seminar findet Ihr hier.