muko.info: von Betroffenen für Betroffene

Mitreißende Erfahrungsberichte, einen gut recherchierten Pressespiegel und News aus den Regionen bietet die Mitgliederzeitung muko.info. Das schlagkräftige ehrenamtliche Redaktionsteam besteht aus Betroffenen und ihren Angehörigen. Viermal im Jahr suchen die Redakteure neue Themen und Storys über Mukoviszidose: Mitmachen erwünscht!

Leserbriefaufruf: Sauerstoff – Fluch oder Segen?

Spektrum-Thema 1/2009

Wenn eine Sauerstofftherapie verordnet wird, wirft das viele Gefühle auf. Bedeutet es, eine greifbare, deutliche Verschlechterung des Krankheitszustandes oder bedeutet es eine Stabilisierung und die Möglichkeit, wieder Dinge zu unternehmen, die ohne Sauerstoff nicht (oder nur noch eingeschränkt) möglich waren? Bedeutet es also mehr Freiheit oder weniger, weil man nun an das Gerät "gefesselt" ist? Wie gehen Familie, Freunde und fremdes Umfeld damit um? Welche positiven oder negativen Erlebnisse gibt es. Wie ist es z.B. mit dem Verreisen oder Sport treiben? Wie ist es mit dem Übernachten beim Partner oder bei Freunden? Mit Sauerstoff zur Schule oder Arbeit gehen? Was, wenn der Sauerstoff unterwegs ausfällt? Was für Kämpfe gibt es mit dem Kostenträger?  Und wie ist es nach Jahren mit Sauerstoff, plötzlich wieder "frei" zu sein (z. B. nach einer Transplantation). Berichten Sie uns von Ihrem "Sauerstofferlebnis"!

Redaktionsschluss ist der 19.01.2009. Über zahlreiche Zuschriften freuen wir uns.

Leserbriefaufruf: Allein erziehend mit einem mukoviszidosekranken Kind – wie schaffe ich das?

Spektrum-Thema 2/2009

Etwa 20 Prozent aller Kinder bis 12 Jahre wachsen nicht bei beiden leiblichen Eltern auf.  Für viele Frauen mit gesunden Kindern ist es sehr schwer diesen Weg alleine zu meistern. Aber wie gestaltet sich das Leben für eine allein erziehende Mutter mit einem Kind, das an Mukoviszidose leidet? Wie hat sich Ihr Leben nach der Diagnosestellung geändert? Stellte sich da die Frage, wie schaffe ich das ganz alleine? Waren Sie als Hauptversorger der Familie wieder in der Lage weiterzuarbeiten? Neben der Sorge um Ihr Kind, tragen Sie auch noch die Existenzangst mit sich? Wer teilt Ihre Ängste? Erfahren Sie Benachteiligungen im Job? Oder die Kinder in der Schule? Wie räumen Sie sich Zeit für sich ein? Wie haben Sie für sich die Problematik geklärt, wie geht es weiter, wenn ihnen etwas zustößt? Gibt es Beratungsstellen, die Ihnen weitergeholfen haben? Plagt Sie häufig das schlechte Gewissen, doch nicht alles unter einen Hut zu bekommen? Welche Erfahrungen haben Sie gemacht? Dieser Aufruf, etwas über seine Erfahrungen zu berichten, ist natürlich auch an allein erziehende Väter gerichtet.

Bitte reichen Sie Ihre Artikel ein bis Mitte März 2009. Über zahlreiche Zuschriften freuen wir uns.

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Vom Mitgliedermagazin über den Sportleitfaden zum Kochbuch: Der Mukoviszidose e.V. bringt viele Broschüren heraus. Die wichtigsten Titel finden Sie hier. Bestellungen können telefonisch unter 0228/9 87 80-13 oder per Fax über das angehängte Bestellformular aufgegeben werden. Weiterlesen.