Plenum 3: Versorgungsstrukturen und -Momente
Am Samstag eröffnete Frau Dr. Smaczny, Frankfurt das Plenum mit ihrem Vortrag "Einfluss soziodemographischer Faktoren auf den Gesundheitszustand erwachsener CF Patienten". Methodisch wurde hier mittels einer Fragebogentechnik der Soziale Status (Wohnsituation, Erwerbstätigkeit, Einkommen, Wohngröße) mit dem Gesundheitlichen Status (FEV1, Body Mass Index, Keimstatus und Häufigkeit der Antibiotika Therapie) bei 100 Patienten erfasst und in einen Zusammenhang gebracht. Frau Dr. Smazny sieht eine Korrelation zwischen Einkommen und dem Gesundheitszustand weist aber auch darauf hin, dass die Befragtenzahl erweitert werden muss, da es sich hier nur um 3% aller CF Patienten handelt. Der anschließende Vortrag von Herrn Pieper aus Ulm hatte zum Thema "Kann man für einen CF -Patienten finanziell vorsorgen?". Herr Pieper ist als Berater in einem Unternehmen für Finanzdienstleistungen tätig. Auf die dargelegten Geldanlagemöglichkeiten in Form von klassischer Geldanlage (Aktien, Geld, Immobilien) und Fonds wird jedoch ab 01.01.2009 eine Abgeltungssteuer eingeführt. Herr Pieper wies darauf hin, dass bei geringem Grenzsteuersatz- auch eine geringe Abgeltungssteuer fällig wird, der Freibetrag von 805 € bleibt bestehen. Generell wurde eine Risikoabsicherung vor Geburt jedes Kindes angeraten.
Dr. Nüßlein stellte in seiner Präsentation die Klinik, Pathophysiologie, Diagnose und Prognose von CF dem Kartagener Syndrom (KS) gegenüber. Die Patophysiologie des KS ist eine primäre Ziliendyskinesie. Sie wurde erstmalig von dem Schweizer Arzt Manes Kartagener 1933 erstmals beschrieben wurde. Dyskinesie ist eine Störung des Bewegungsablaufes der Zilien. Auch bei CF Patienten ist die Zilienaktivität gestört hier jedoch durch die Zähigkeit der Schleimschicht über den Zilien. Die diagnostische Abgrenzung zwischen CF und KS ist schwierig. Erst eine Baukasten Diagnostik kann die Diagnose KS bestätigen (IF, Molekulargenetik, EM, Schlagmusteranalyse). Während bei CF Patienten nur das Erreichen des Erwachsenenalters gesichert ist es die Lebenserwartung bei KS Patienten fast uneingeschränkt.
Die nachfolgenden Vorträge von Herrn Dr. Reimann und Frau Dr. Olesen (Dänemark) zeigen auf, wie wichtig nationale und internationale Kooperationen sind. Der Mukoviszidose e.V. ist Gründungsmitglied der Allianz Chronischer und seltener Erkrankungen. Die ACHSE ist national und international mit 72 Patientenverbänden vernetzt mit dem Ziel Patienteninteressen zu vertreten. Definiert wird die Seltene Erkrankung anhand einer EU Richtlinie 141/2000, die besagt, dass eine seltene Erkrankung dann vorliegt, wenn eine Prävalenz von 5/10.000 vorliegt. In Deutschland gibt es gegenwärtig ca. 4 Millionen Betroffene. Zu weiteren Kernaufgaben der ACHSE gehören die Beratung für Betroffene, die politische Interessenvertretung und die Öffentlichkeitsarbeit. Forschung wird durch den Eva Luise Köhler Preis dotiert mit 50.000 € gefördert. Im Interesse steht der § 116b SGB, der ab dem 01.04.2007 einige Neuregelungen in der Patientenversorgung vorsieht, u. a die qualitätsgesicherte Einrichtung von Spezialambulanzen. Die Zulassung von Krankenhäusern erfolgt auf Antrag und ist dann nicht mehr Vertragskompetenz der Krankenkasse. Problematisch sind zukünftig die Abrechnung Psychosozialer Dienste und die Ernährungsberatung. Gefordert wird an dieser Stelle die Abrechnung aller EBM (Einheitlicher Bewertung Maßstab) Leistungen, Verordnung von Arzneimittel und Heilmitteln gemäß der einschlägigen Richtlinien neben Ernährungsberatung und psychologischer Betreuung. 2007 wurden die Versorgungstypologien bei seltenen Erkrankungen vom Mukoviszidose e.V. analysiert und im Bundesanzeiger veröffentlicht. Dr. Udo Degener- Hencke fasste im anschließenden Vortrag die Gesundheitsreform 2004-2007 zusammen, insbesondere das KV Modernisierungsgesetz. 2003 hatte der Gesetzgeber den gesetzlichen Krankenkassen die Befugnis erteilt, Verträge mit Krankenhäusern zur Behandlung ambulanter Patienten mit seltenen Erkrankungen abzuschließen. Dieses Einzelvertragsmodell ist im GKV Wettbewerbsstärkungsgesetz (§ 116b SGB) seit April 2007 durch ein Zulassungsmodell ersetzt worden. Bei Eignung des Krankenhauses können CF Patienten dort diagnostiziert und behandelt werden. Die Zulassungsverfahren der Krankenhäuser soll durch die Länder geregelt werden. Die Mindestregelung von 50 Patienten (Kinder oder Erwachsene) pro Jahr (gemeinsame Bundesausschuss Beschluss vom 15.08.2006) regte im Plenum zur Diskussion an. Im Zuge der Beratung der "Richtlinie über die ambulante Behandlung im Krankenhaus nach § 116b" bereitet der gemeinsame Bundesausschuss derzeit eine generelle Regelung von Mindestpatientenzahlen vor.
Margeruite Honer
