29.2.2008: Erster nationaler Tag der seltenen Erkrankungen

Mukoviszidose-Betroffene werden nicht alleine gelassen

Bonn, 28. Februar 2008. Anlässlich des ersten Tags der seltenen Erkrankungen am 29. Februar 2008 erklärt der Geschäftsführer des Mukoviszidose e.V., Dr. Andreas Reimann, in Bonn: "Kinder mit Mukoviszidose werden immer noch viel zu spät diagnostiziert, die bestehenden Behandlungseinrichtungen sind in ihrem Bestand gefährdet und die Forschungsanstrengungen müssen deutlich verstärkt werden. All das sind typische Probleme für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Deshalb freut sich der Mukoviszidose e.V. als Gründungsmitglied der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. über den ersten nationalen Tag der seltenen Erkrankungen. Dieser Tag zeigt, dass Menschen mit Mukoviszidose und anderen seltenen Erkrankungen nicht alleine gelassen werden."

Mukoviszidose ist eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung. In Deutschland leben rund 8.000 Menschen mit der bis heute unheilbaren und tödlichen Krankheit. Durch eine Störung des Salz- und Wassertransports in die Körperzellen bildet sich zähflüssiges Sekret. Organe wie die Lunge oder die Bauchspeicheldrüse werden so irreparabel geschädigt. Im Mukoviszidose e.V. haben sich Betroffene, Eltern, Freunde, Ärzte und andere Therapeuten zusammengeschlossen, um Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten, eine stetige Verbesserung der Therapie zu unterstützen und gezielte Forschung zu fördern. Der Verein setzt sich darüber hinaus für die Belange der Betroffenen gegenüber Entscheidungsträgern in Politik, Gesundheitswesen und Wirtschaft ein.

Aktuelles Hilfsprojekt des Mukoviszidose e.V. ist das  "Haus Schutzengel". Nach einem aufwendigen Umbau können dort - in unmittelbarer Nähe der Medizinischen Hochschule Hannover - ab Herbst 2008 schwerstkranke Mukoviszidose-Betroffene und deren Angehörige auf ihrem langen und beschwerlichen Weg zu einer Lungen-Transplantation ein vorübergehendes Zuhause finden. Viele schwerstkranke Menschen bekommen hier eine Chance, den vielleicht schwierigsten Schritt ihres Lebens besser bewältigen zu können.

Kontakt:
Mukoviszidose e.V.
Pressestelle
Annette Schiffer
Telefon: 0228/9 87 80-22
Email: ASchiffer@muko.info