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Neues für Betroffene

Was kostet eigentlich die Behandlung der Mukoviszidose-Patienten?

Wenn Sie dazu mehr erfahren möchten, so schauen Sie sich doch mal folgenden Vo...


Prima Klima: Die neuen Klima-Erholungsmaßnahmen für 2008/2009

Auch in der Wintersaison 2008/2009 werden der Herzenswünsche e.V. und der Mukoviszidose e.V. wieder gemeinsame Klima-Erholungsmaßnahmen für CF-Betroffene auf Gran Canaria anbieten. Wer Interesse an einer Teilnahme hat findet hier weitere Informationen und die Anmeldeunterlagen.

Neu: Beratungszeiten Team Hilfe zur Selbsthilfe

Da das (psychosoziale/ sozialrechtliche) Beratungsaufkommen im Team Hilfe zur Selbsthilfe stark zugenommen hat und eine „ungeregelte“ Beratungszeit fundierte und nachhaltige Aufarbeitung der Vorgänge kaum noch zulässt, haben wir uns nach reiflicher Überlegung entschlossen, Beratungszeiten einzuführen. Wir denken, dass wir so den Anfragen letztendlich besser gerecht werden und die Cf-Betroffenen und Angehörigen auch weiterhin sinnvoll und umfassend unterstützen können.

Frau Pichler berät montags, donnerstags und freitags zwischen 10 und 12 Uhr, mittwochs von 8- 11 Uhr (Telefonnummer: 0228-98780-33).

Frau Karatzas berät montags, mittwochs und donnerstags zwischen
15 und 17.30 Uhr, freitags von 14- 16 Uhr (0228-98780-32).

Dienstags finden keine telefonischen Beratungen statt.

Selbsthilfe: Ansprechpartner Neudiagnose

Hallo,

 

Sie haben erfahren, dass Ihr Kind Mukoviszidose hat. Sicher werden Sie emotional sehr aufgewühlt sein, sich große Sorgen um Ihr Kind und seine Zukunft machen und viele Fragen zur Mukoviszidose haben.

 

In dieser schwierigen Situation möchten wir Ihnen gerne zur Seite stehen!

 

Das Forum – Selbsthilfe im Internet

Im Forum können Sie sich problemlos zu allen Fragen rund um die Mukoviszidose mit anderen Betroffenen austauschen. Fragen stellen, eigene Erfahrungen und Hinweise weitergeben, sich über laufende oder abgeschlossene Diskussionen informieren, neue Diskussionen anregen. Schauen Sie doch einfach mal rein: Forum

Yoga und Mukoviszidose

In der muko.info Ausgabe 01/07 schreibt Birgit Gerhardus zum Thema

"Yoga und Mukoviszidose".

Die angekündigten weiteren Informationen und Kontaktadressen finden Sie hier...

 

Hinweis zur Erwerbsminderungsrente

Informationen zu einem neuen Urteil des Bundessozialgerichtes betreffend die Rentenabschläge bei Erwerbsminderungsrenten finden Sie hier.

Richtlinie zur Verordnung enteraler Ernährung

Die Richtlinie zur Verordnung von Trink- und Sondennahrung ist seit dem 01. Oktober 2005 in Kraft. Das Bundesministerium für Gesundheit und Soziale Sicherung (BMGS) hat durch eine sogenannte „Ersatzvornahme“ Kriterien zur Verordnung von enteralter Ernährung festgelegt. Diese Richtlinie ist natürlich für die bei Mukoviszidose verordneten Produkte zur enteralen Ernährung relevant. weitere Informationen

 

Informationen zur Verordnung von nicht-verschreibungspflichtigen Arzneimitteln, zur Zuzahlungsbefreiung und weiteren Themen finden Sie im Bereich Gesundheitsreform.

Versand-Apotheke

Die Gesundheitsreform hat leider auch Einschränkungen in der Erstattungsfähigkeit nicht-verschreibungspflichtiger Arzneimittel mit sich gebracht. Mukoviszidose-Betroffene benötigen sie aber dennoch. Ungeachtet unserer weiteren politischen Bemühungen, die Erstattungsfähigkeit wieder auszuweiten, bietet der Mukoviszidose e.V. deshalb allen Mukoviszidose-Betroffenen bzw. ihren Angehörigen unabhängig von einer Mitgliedschaft im Mukoviszidose e.V. die Möglichkeit, nicht-verschreibungspflichtige Arzneimittel mindestens 15 Prozent günstiger sicher und bequem per Versandhandel zu kaufen.

Natürlich können auch Rezepte über verschreibungspflichtige Arzneimittel über unsere Partnerapotheke bezogen werden. Eine einmalige kostenlose Registrierung ist erforderlich.

Hier geht es zur Versand-Apotheke.

Herzlich Willkommen auf Amrum!

Auf Amrum unterhält der Mukoviszidose e.V. das Appartementhaus "Sturmvogel". Ganzjährig bietet es Betroffenen eine Unterkunft in wohltuendem Klima. Hier erhalten Sie Informationen zum Haus und zur Buchung.

Expertenrat

Thema Grippe

Vogelgrippe, Influenza oder Grippeepidemie

– was bedeutet das für Mukoviszidose-Betroffene?

Einen Artikel von Herrn Professor Wagner zum Thema finden Sie hier (pdf).

Die Stellungnahme des CF Trust vom Mai 2006 (englisch) zum Thema Vogelgrippe finden Sie unter folgendem Link: http://www.cftrust.org.uk
/scope/documentlibrary/
Word/Bird_Flu_2.doc

Leserbrief zur Qualitätssicherung

In der Muko.Info Ausgabe 3/2006 war die Zusammenfassung eines Leserbriefes von Herrn Wilhelm Bremer zum Thema Qualitätssicherung abgedruckt.

Den kompletten Leserbrief finden Sie hier (pdf)