Mehr Öffentlichkeit für Mukoviszidose
Rund 8.000 Menschen in Deutschland haben Mukoviszidose. Keine große, aber in der Öffentlichkeit dennoch sehr präsente Gruppe von Betroffenen. Um diese Präsenz zu erhalten und zu steigern, sorgt der Mukoviszidose e.V. für eine dichte Kommunikationsarbeit auf politischer Ebene und bei der Aufklärung der Öffentlichkeit. Als Anwalt aller Mukoviszidose-Betroffenen gehörte es zu den dringlichsten Aufgaben, das Gesetzgebungsverfahren im Rahmen der Gesundheitsreform zu begleiten. Trotz massiver Leistungskürzungen konnten in den letzten Monaten die schlimmsten Härten für Mukoviszidose-Patienten verhindert werden. Mehr über die Auswirkungen der Gesundheitsreform finden Sie hier.
Kontakte im Sinne der Betroffenen
Der Mukoviszidose e.V. vertritt die Interessen von Menschen mit Mukoviszidose im Gespräch mit Bundestagsabgeordneten aller Parteien ebenso wie mit Entscheidungsträgern in den Ministerien und Verbänden des Gesundheitswesens. Durch die Gründung der Cystic Fibrosis Europe (CFE) mit Sitz in Bonn, der Arbeit in der Europäischen Patientenorganisation für Seltene Krankheiten (EURODIS), der Mitwirkung in einer Arbeitsgruppe des Zulassungs-Ausschusses bei der Europäischen Arzneimittelbehörde EMEA und der Gründung der Allianz Chronischer Seltener Krankheiten (ACHSE) als Sonderorganisation in der Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte (BAGH), kann die nationale und internationale Vernetzung des Vereins sichergestellt werden.
Mit Schutzengeln Freunde gewinnen
In einem Jahr wie 2003, das viele Bürger finanziell stark belastete, war es für den Mukoviszidose e.V. unverzichtbar, eine neue Solidarität für die Betroffenen aufzubauen. Als erstes Zugpferd dieser neuen Kommunikationslinie ist der Schutzengel eingeführt worden. Neben der klassischen Umsetzung als Schmuckkarte oder Unternehmens-Schutzengel ist der Schutzengel auch sichtbar und fassbar geworden. Mit dem neuen Konzept wird eine nachhaltige Kommunikationsidee, auch für das 40-jährige Bestehen in 2005, festgelegt. Wenn Sie mehr über die Schutzengel erfahren wollen lesen Sie hier.
