Thorben (Name geändert) spielt am liebsten Fußball, wie jeder andere 13jährige Junge auch. Dreimal in der Woche trifft er sich mit seinen Freunden. Doch wenn er nach Hause kommt, "fällt er um wie eine Fliege", sagt seine Mutter. Denn: Thorben hat Mukoviszidose. Die macht ihm das Atmen schwer, zehrt an den Kräften. Dass er im letzten Jahr schwer an Windpocken erkrankte, hat seine Lage noch verschärft. Er hat 15 Kilogramm Untergewicht, ist viel zu dünn.

Das letzte Jahr war für Barbara Solbach (Name geändert) äußerst anstrengend: "Alles, was der Junge gegessen hat, hat er ausgebrochen." Sein Zustand war kritisch. Erst seit wenigen Wochen ist Thorben wieder so fit, daß er mitkicken kann. Aber auch jetzt hat die Mutter kaum Zeit zum Entspannen. Sie muß mit Thorben mehrmals am Tag inhalieren, ihn massieren.

Seit er fünf Jahre alt ist, hat Thorben einen besonders aggressiven Keim in den Lungen. "Pseudomonas aeruginosa" heißt er; für gesunde Menschen ist er ungefährlich. Bei Mukoviszidose-Kranken fördert er jedoch die fortschreitende Zerstörung der Lunge. Mit täglichen speziellen Atemtherapien, krankengymnastischen Übungen und Klopftherapien hilft die Mutter, dass sich der Schleim lockert und Thorben ihn besser abhusten kann. Nur so läßt sich das Fortschreiten der Mukoviszidose eindämmen.

Inhalationen und Massagen nehmen täglich mehrere Stunden in Anspruch. "Seit er ein halbes Jahr alt ist geht das mit den täglichen Übungen so. Manchmal ist das ein richtiger Kampf." Ganz schlimm war es, als er in den Kindergarten kam, dann bei der Einschulung. Immer, wenn er sah, dass andere Kinder nicht wie er 30 und mehr Tabletten am Tag schluckten. Jetzt in der Pubertät ist das wieder so. "Dann sagt er: 'Ich will das nicht, laß mich bloß in Ruhe!', geht in sein Zimmer und spielt mit dem Gameboy," gibt die Mutter seufzend zu. Natürlich versteht sie, dass ihm das tägliche Getue auf die Nerven geht. Doch wenn Thorben die Therapie nicht einhält, rächt sich das. Die Lunge schafft zusehends weniger Sauerstoff in den Körper. Umso schlimmer, als der Junge auch noch allergisch gegen Gräser und Pollen ist. Die Allergie verengt die Atemwege noch zusätzlich.

Da Mukoviszidose nicht ansteckend ist, geht Thorben normal zur Schule. Und das sogar richtig gern. Doch wegen der aggressiven Lungenkeime muß er häufig ins Krankenhaus: zur regelmäßigen Untersuchung und außerdem zwei- bis dreimal im Jahr für zwei Wochen zur Antibiotikabehandlung. Glücklicherweise trifft Thorben immer die gleichen kleinen Mukoviszidose-Patienten im Krankenhaus wieder. Auch das Pflegepersonal und die Ärzte kennt er schon gut. Daher ist dann dort nicht alles so fremd.

Jetzt soll Thorben zur Langzeittherapie nach Berchtesgaden. Er will aber nicht, weil er es zwei Jahre lang 850 Kilometer weit weg von zuhause nicht allein aushält. Für die Mutter ist klar: "Wenn wir da Arbeit fänden, wären wir schon längst dort. Aber mein Mann ist 52, wie soll der da eine Stelle finden?" Thorben soll erst einmal noch ein Jahr älter werden. Dann soll er selbst entscheiden.

Nach der Geburt war Thorben noch ein unauffälliges Neugeborenes. Doch schon in den ersten Wochen übergab sich der Säugling laufend, bekam eine Bronchitis nach der anderen. Mit dreieinhalb Monaten Einweisung in die Kinderklinik. Dann die Diagnose. Barbara Solbach erinnert sich noch deutlich: "Ich habe dagesessen, wie der Ochs vorm Berg. Mein Mann war kreidebleich. Er war mitgekommen, denn wir ahnten ja, daß irgendwas nicht stimmt. Vier Ärzte waren da. Als die sagten 'Nehmen Sie mal bitte Platz', wußte ich: Jetzt kommt's!" Vorerst konnte sie aber gar nichts anfangen mit dem, was die Ärzte ihr so knapp mitteilten. "Ich habe mich dauernd gefragt: Was ist das bloß, Mukoviszidose?"

Heute bewältigt Barbara Solbach die Krankheit von Thorben mit großer Selbstverständlichkeit. Wenn ihr alles zu viel wird, versucht sie wenigstens das zu erledigen, was sie bewältigt. Doch: "Manchmal bin ich schon am Verzweifeln." Zum Beispiel, wenn sie über das Unverständnis der Verwandten nachdenkt. Seit heraus ist, daß Thorben chronisch krank ist, lassen sich die meisten nicht mehr blicken. "Sie verstehen nicht, warum ich nachmittags auf den Knien sitze und den Jungen abklopfe!" Dabei kann fast jeder ein Kind mit der Erbkrankheit bekommen. Immerhin trägt einer von rund 20 Deutschen das Gen, das für den Stoffwechselfehler verantwortlich ist. Er erkrankt selbst nicht und weiß nichts von dem Defekt. Doch wenn er und ein anderer Genträger ein Kind bekommen, das vom Vater und von der Mutter die Erbinformation erhält, bricht die Krankheit aus.