Meine Erfahrungen mit der Doppellungentransplantation

Mein Name ist Katrin Baetge-Metzkes, ich bin 41 Jahre alt, verheiratet, Mutter von 2 gesunden Töchtern von 11und 13 Jahren.1967 wurde bei mir Mukoviszidose diagnostiziert.

Dank täglicher sportlicher Aktivität wurden bei mir erst 1987, im Alter von 25, Pseudomonaden festgestellt. Gleichzeitig wurde ein Diabetes mellitus diagnostiziert.

 

Im Juli 1990 und April 1992 wurden unsere beiden Töchter geboren. 1995 machte ich meine 1. IV-Therapie. 1997 wurde ich sauerstoffbedürftig, jedoch nur bei Belastung. 1999 begann dann die Sauerstofflangzeittherapie mit 2l.

 

Das Jahr 2000 war ein ganz entscheidenes Jahr, weil ich nicht nur von der nächtlichen Heimbeatmung Gebrauch machen musste, sondern weil ich mich auch mit dem Gedanken auseinandersetzen musste, wie es weitergehen sollte. Nachdem die jährlichen Rehamaßnahmen und die regelmäßigen IV-Antibiosen, alle 2-3 Monate gegen die multiresistenten Pseudomonaden nicht mehr den erhofften Erfolg brachten, blieb eigentlich nur noch der Weg der Transplantation.

 

Mein Alltag bestand fast nur noch aus Therapie:

4-5 Stunden Inhalationen plus Autogene Drainage pro Tag, 2mal die Woche KG (Reflektorische Atemtherapie), 2mal die Woche Massage und 3mal die Woche Osteopathie gegen die permanenten Schmerzen beim Atmen, die trotz Morphium und täglich lokalen Anästhesien z.T. kaum zu ertragen waren.

 

Auf der einen Seite waren die Kinder eine willkommene Abwechslung,aber auch eine zusätzliche Belastung, dennoch gaben sie mir jegliche Kraft zum Durchhalten. Wer selbst Kinder hat, weiß wieviel Kraft Kinder im Alter von 8 und 10 Jahren kosten können.

 

Sollte mein Leben nur noch aus Schmerzen, Therapie und Geräteabhängigkeit bestehen? Was muss das für ein Gefühl für die Kinder sein, mit einer schwerkranken Mutter zu leben? Wie stark sind deren Verlustängste? Die Angst der Kinder drängte meine Angst total in den Hintergrund. Der Leidensdruck der Kinder setzte mir mehr zu, als mein eigener Leidensdruck. Das konnte aber nicht der Beweggrund für eine Transplantation sein. Schließlich ging es um mich. Aber was wollte ich eigentlich? Wo ist mein Kampfgeist geblieben, meine Zielstrebigkeit?

 

Die Antwort war eindeutig: ICH WILL LEBEN!!!

 

Ich wollte mehr Lebensqualität, Normalität, Spontanität, ich wollte wieder sportlich aktiv werden, ja mein heißgeliebter Sport. Wo war ICH eigentlich die letzten Monate geblieben? Die Therapie und das Geschehen um die Krankheit hatten mich fast aufgefressen. Dank meines Arztes und meiner Freundin habe ich nur 2 Tage gebraucht, um aus diesem Loch wieder herauszukommen. Von da an wusste ich: Ich wollte transplantiert werden.

 

Doch was wird sein, wenn ich es nicht schaffen werde, wenn ich vorher sterbe oder gar während der Operation? Das war kein Einzelfall, es war Realität. Was wird dann aus den Kindern? Dann doch lieber eine schwerkranke Mutter als gar keine? Und wieder kam die Angst hoch.

Wie sollte ich mich entscheiden? Ich musste diese Entscheidung selbst treffen, es konnte sie mir keiner abnehmen. Wie auch, es konnte keiner meinen Leidensdruck erahnen. Selbst das Lachen war mit Schmerzen und Atemnot bzw. starkem Husten verbunden. Diese Unentschlossenheit, die ich gar nicht von mir kannte, setzte mir zusätzlich zu. Ich musste einfach eine Entscheidung treffen. Allein meiner Selbstwillen, damit es mir besser ging. Eines wusste ich genau: ICH WOLLTE LEBEN!!!

 

Also musste ich das große Risiko auf mich nehmen. In jener Nacht konnte ich endlich mal wieder schlafen.

Am nächsten Morgen wachte ich mit einem guten Gefühl auf und ich wusste, dass ich die richtige Entscheidung getroffen hatte. Als ich den Entschluss meinem Arzt mitteilte, stärkte er mich in meiner Entscheidung und gab mir sehr viel Zuversicht und Kraft.

 

Im Mai 2002 hatte ich dann einen Termin in der TX- Ambulanz in Hannover. Von der angespannten Situation so stark eingenommen, schienen alle gestellten Fragen beantwortet zu sein. Ich hatte noch 14 Tage Bedenkzeit.

Der Gedanke ein fremdes Organ zu bekommen war zwar gewöhnungsbedürftig, aber dieser Mensch war ja nicht für mich gestorben. Viel schlimmer waren wieder die aufkommenden Zweifel. In meiner Hoffnung wechselten sich Zuversicht und Angst ab. Meine Gefühle fuhren Achterbahn. Dieser Zustand war zermürbend und Kräfte raubend.

Um nicht tatenlos mich ständig diesen Gedanken aussetzen zu müssen, musste ich sie in Aktivitäten umsetzen. Ich sehnte mich danach, Sport zu treiben, um meinen Kopf frei zu bekommen. Also fing ich an mit Ergometertraining- 0 Watt und viel Sauerstoff. Mein Stolz war verletzt, dass mich 0 Watt schon fertig machen konnten. Abgesehen von den tierischen Schmerzen, die bis ins Unerträgliche gingen. Musste ich mich so quälen? Der Gedanke in keinem guten Zustand in die OP zu gehen, quälte mich noch mehr. Am Anfang kostete es mich jedes Mal viel Überwindung aufs Ergometer zu steigen aber vom Kopf her ging es mir immer besser, mich auszupowern. Und das Gefühl das Warten sinnvoll zu verbringen, erleichterte Vieles. Ich war stolz auf mich, meinen inneren Schweinehund immer wieder überwinden zu können und die 0 Watt vielen mir auch immer leichter.

 

Sie dürfen aber nicht vergessen, dass ich die schwierige Zeit nicht geschafft hätte, wenn ich nicht ständig Bestätigung und Mut von meiner Familie, meinem Arzt und meiner Freundin bekommen hätte. Es erfüllte mich mit Freude wie stolz die Kinder auf mich waren, solche Strapazen zusätzlich auf mich zu nehmen. Als Dank verwöhnten sie mich. Ich selbst war dankbar, dass mich mein sportlicher Ehrgeiz packte, auch wenn ich ganz unten anfangen musste.

 

Die Gespräche mit anderen Transplantierten, der CF- Ärztin und meinem behandelnden Arzt zu Hause machten den Alltag wieder einigermaßen erträglich. Die psychologische Betreuung, die alle 4-6 Wochen statt fand, wirkte sich vorteilhaft auf die Kinder aus.

 

In jener Zeit hatte sich eine Freundschaft mit meinem behandelnden Arzt entwickelt, von der ich sehr profitierte. Sie gab mir Mut, Kraft und Vertrauen. In all der Zeit, in der ich auf das erlösende Klingeln des Handys wartete, malte ich mir manchmal aus, was ich fühlen würde, wie ich reagieren würde, wenn das Handy endlich mal klingelt.  Ich hoffte nicht zu nervös zu werden, nicht in Panik zu geraten. In Gedanken spielte ich die Situation durch.

 

Am 1. November 2001 klingelte Nachts um 2 Uhr das Handy. Eine ruhige Männerstimme am anderen Ende erzählte mir, dass dort die MHH sei und dass sie ein Organ für mich hätten. Nachdem er sich vergewissert hatte, dass ich keinen Infekt hatte, sagte er mir zu sich wieder zu melden, sobald sie wüssten, ob das Organ in Ordnung sei. Ich begann zu zittern, Angst und sogar Panik überkamen mich. Mein Mann und Lena hatten von all dem Nichts mittbekommen, Joana, meine große Tochter, kam aus ihrem Zimmer und fand mich total verstört vor. Ich konnte keinen klaren Gedanken fassen, es kam eine große unheimliche Leere in mir auf. In meiner Angst griff ich zum Telefon und rief meinen Arzt an, der mir zuvor zugesagt hatte, mich nach Hannover zu begleiten. Allein seine Stimme zu hören, beruhigte mich gewaltig. Er hatte Schwierigkeiten mich zu verstehen. Nach 20 Minuten klingelte erneut das Handy. Dieselbe ruhige Stimme erklärte mir, dass das Organ nicht in Ordnung sei und ich nicht enttäuscht sein sollte, ich würde ja eine neue Chance bekommen und wünschte mir eine gute Nacht.

 

Ich war total erleichtert, die Angst ließ langsam nach und mir schossen eine Unmenge von Gedanken durch den Kopf. Was passiert mit den Kindern, ich hatte mir keine Gedanken gemacht, auf welchem Friedhof ich beerdigt werden möchte. Hatte ich den Kindern alles über mich erzählt, wussten sie alles über ihre Mutter? Die Nacht war für mich gelaufen, mein Mann war wieder ins Bett gegangen, Lena hatte von dem ganzen Geschehen nichts mitbekommen, Joana wurde von Heulkrämpfen gepackt, sodass ich meine ganze Kraft aufbringen musste, um sie zu beruhigen. Meine eigenen Bedürfnisse mussten bis zum nächsten Tag warten.

 

Zum Glück hatte ich mich Tage vorher mit meiner besten Freundin zum Frühstück verabredet. So hatte ich jemanden zum Reden. In der Nacht war mir klar geworden, dass viele Dinge unausgesprochen geblieben waren, um die Anderen nicht zu verletzen oder ihnen weh zutun. Es kam eine schwere Zeit auf uns zu, unser Taschentuchverbrauch war enorm. Nachdem Klarheit herrschte, ging es uns allen besser, vor allem die Kinder hatten wieder Sicherheit.

 

Mein Zustand hatte sich inzwischen wieder verschlechtert, die Schmerzen nahmen zu, Linderung gab es durch ein neues Beatmungsgerät. Im Mai 2001 hatte ich eine PEG- Anlage bekommen. Nach überstandener Peritonitis konnte ich die 2. PEG zum Glück behalten, denn Essen und Trinken wurden immer häufiger zur Qual. Tägliche Übelkeit, Schmerzen und Erschöpfungszustände- wie sollte das weitergehen? Das Ergometertraining konnte ich leider auch nicht kontinuierlich durchführen, da die alle 2 monatigen IV- Antibiosen mir den Rest meiner Kraft nahmen. Hinzu kam, dass meine Niereninsuffizienz durch die toxischen IVs mit Thobramycin und Fortum uns manchmal zum vorzeitigem Abbruch der 14 tägigen IV- Antibiose zwangen. Meine CF- Ärztin erklärte mir, dass ich mir darüber im Klaren seien müsste, dass ich unter der OP evtl. dialysepflichtig werden könnte. Mittlerweile konnte mich aber nichts mehr von meiner Zielstrebigkeit abbringen, sodass ich auch dazu bereit war, eine Dialyseabhängigkeit, auch nur vorübergehend, in Kauf zu nehmen.

 

Im Sommer 2002 erholte ich mich 4 Wochen lang richtig gut an der See. Mein Ergometertraining zeichnete sich langsam aus. Auf das tägliche Spritzen mit Schmerzmitteln konnte ich zeitweise Dank der Osteopathie verzichten. Dafür machten sich die Osteoporoseschmerzen mehr und mehr bemerkbar. Regelmäßige Aredia- Infusionen schafften auch die Linderung.

 

In den Herbstferien, Ende September, fuhren wir wieder an die See. Wie immer vor jedem Urlaub musste 6 Wochen vorher der Sauerstoff und Zubehör bestellt und von der Krankenkasse genehmigt werden, was mit der Zeit wegen der Kosten auch immer schwieriger wurde.

 

Als mein Mann und ich auf dem Weg nach Travemünde waren, klingelte das Handy. Wir hatten uns angewöhnt, dass die Kinder nach Absprache auf dem Handy anrufen durften, damit ich mich an das Klingeln gewöhnen konnte. Ich legte mir gereizt einen Spruch zurecht, was die Kinder denn schon wieder wollten, als am anderen Ende eine ruhige Stimme sprach: ,, Guten Tag, hier ist die MHH spreche ich mit Frau KBM? Wie geht es ihnen? Gut hörte ich mich nur sagen und in mir stieg ein mächtiges Gefühl der Erleichterung und sogar ein bisschen der Freude in mir auf. Er teilte mir mit, dass sie ein Organ für mich hätten und sie sich melden würden, sobald sie Weiteres wissen. Sie organisierten einen Krankenwagen aus Bad Schwartau, der mich vom Timmendorfer Strand schnellstmöglich nach Hannover bringen sollte. Der Gedanke, die Kinder nicht wiedersehen zu können war schrecklich, doch der Gedanke vielleicht erlöst zu werden, beflügelte mich mit einer gewaltigen Portion Selbstsicherheit und Hoffnung.

 

Zum Glück kümmerten sich die Freundinnen der Kinder um Joana und Lena, sodass sie abgelenkt waren. Nach 2 Stunden Autofahrt mit guten Gesprächen war meine Ungeduld merklich zurückgegangen. In Hannover in der Notaufnahme erwartete mich schon mein Arzt. In seinen Armen wurde ich deutlich ruhiger. Kurze Zeit später wurden wir von einer netten Anästhesistin begrüßt. Nach der Aufnahme und Röntgen konnten wir auf die Station 15 hoch, wo man schon voller Ungeduld auf uns wartete. Nach vielen Blutabnahmen, Blutgasbestimmung, Blutdruck messen, Sputumabgabe fing das lange Warten an, denn wir hatten immer noch kein OK, dass das Organ in Ordnung ist.           

 

Mitlerweile war es 20.30 Uhr. Nachmittags um 16 Uhr hatte mich der Anruf aus Hannover erreicht. Seitdem hatte ich nichts mehr getrunken und nichts mehr gegessen, die Aufregung stieg ins Unermessliche. Um 21.30 kam dann der zuständige Arzt und erklärte mir, dass das Organ nicht in Ordnung sei. Tiefe Enttäuschung und Traurigkeit überkamen mich. Musste ich wieder ein Jahr bis zum nächsten Anruf warten?

 

Aus lauter Frust zogen wir uns erst mal eine Tüte Gummibärchen und Cola rein. Nachdem ich eine halbe Stunde brauchte um mich von dem Schrecken zu erholen, stieg ich in ein Taxi, welches mich wieder Richtung TDS brachte. Unterwegs machten wir Rast bei Burger King, um Mitternacht war ich dann endlich wieder bei meiner Familie. Nach dem Inhalieren fiel ich dann totmüde ins Bett, aber an Schlafen war nicht zu denken.

 

In den nächsten Tagen wich die Enttäuschung und wir genossen noch den restlichen Urlaub. Leider brachte ich einen Infekt aus dem Urlaub mit nach Hause, sodass eine IV- Therapie fällig war. 4 Wochen zu früh. Der Vorteil war, dass ich die Chance hatte in der Adventszeit mal kein Krankenhaus von innen zu sehen. Doch Pustekuchen. Mitte November stimmten wir uns langsam auf die Adventszeit ein. Als wir am 2 Advent gegen 17 Uhr zum Weihnachtsmarkt starten wollteten, ging das Handy. Ich ging ran und es folgte der übliche Satz und das Warten begann wieder. Ehrlich gesagt, hatte ich keine Lust, ausgerechnet jetzt, aber es war nicht zu ändern. Es begann der selbe Prozess, Krankenwagen, mein behandelnder Arzt war zum Glück gerade aus Hamburg zurück, Abschied von der Familie und Freundin, die mittlerweile auch eingetroffen war. Sehe ich zum letzten Mal diese Kinderaugen, die voller Angst und zuglei voller Hoffnung waren? Unfreundliche Sanitäter gaben mir dann den Rest.

 

Ich war nur froh, dass mein Arzt mich von Anfang an begleiten konnte. In Hannover angekommen, ging es wieder über die Notaufnahme zum Röntgen und dann auf Station. Auch dort dieselbe Prozedur wie bekannt. Ein inneres Gefühl sagte mir, dass es diesmal klappen würde. An dieses Gefühl musste ich mich erst einmal gewöhnen. Wir warteten 2-3-4 Stunden, endlich gegen Mitternacht kam die erlösende Nachricht, dass das Organ in Ordnung sei.

 

Von nachmittags, 17 Uhr bis Mitternacht schien eine Ewigkeit vergangen zu sein. Dann hieß es noch einmal Abschied nehmen, es war ein ganz komisches Gefühl wie würde ich wieder aufwachen? Wie wäre das Atmen, werde ich Schmerzen haben? Dass ich es nicht schaffen könnte, kam mir gar nicht in den Sinn. Nach 2 Tagen wachte ich auf der Intensivstation auf. Das Atmen merkte ich gar nicht, es ging von ganz alleine. Unbeschreiblich! Am 3. Tag wurde der Tubus entfernt und ich bekam feuchte Wattestäbchen zum Befeuchten der Lippen. Es dauerte nicht lange, da bekam ich die Frage gestellt, ob ich etwas essen möchte. So genoss ich einen heiße Nudelsuppe, eine eiskalte Cola und ein Eis. Es war einfach ein Genuss. Die OP hatte 9 Stunden mit Herz- Lungen- Maschine gedauert. 20 l Volumen musste man mir geben. Am 4. Tag konnte ich auf Zwischenintensiv Station 15 verlegt werden.

 

Nach 3 Tagen dort verschlechterte sich mein Zustand. Ein doppelseitiges Infiltrat und eine Pilzinfektion mit 4 l Sauerstoff in Ruhe machten mir sehr zu schaffen. Auf Grund der großen Wassereinlagerungen musste die Lunge 2 Mal punktiert werden. Eine Nacht musste ich alle drei Stunden inhalieren, weil meine Blutgase so schlecht waren. Dank einer dreifachen Antibiose kam nach 3 Tagen die Entwarnung, dass ich nicht zurück an die Beatmung musste. Probleme bereitete mir auch die Anestemose, tägliche Bronchoskopien waren angesagt um den Schleim aufgrund der Pneumonie abzusaugen und um ein großes Stück Fibrin abzutragen, welches mich immer noch O2 bedürftig machte.

 

Meine Eltern kamen jeden Tag aus Braunschweig und eine Freundin aus Hannover. Denn selbst das Essen war an manchen Tagen nicht allein zu bewältigen. Nach 3 Wochen konnte das Fibrinstück endlich entfernt werden.Ab dem Zeitpunkt war ich nicht mehr O2 bedürftig und es ging langsam aufwärts.

 

Jetzt musste ich wieder lernen Treppen zusteigen, denn zu Hause warteten 15 Stufen auf mich. Ergometer- und Triflow- Training und 6 Inhalationen gehörten zu meinen täglichen Pflichten.

Während der Weihnachtszeit kam die Familie fast jeden Tag, sofern es das Wetter zu ließ. Dank der Behandlungen meines Mannes während der Feiertage ging es in kleinen Schritten vorwärts.

Mein Körper hatte noch Schwierigkeiten den Spiegel von dem Immunsuppressiva Sandimun im therapeutischen Bereich zu halten. Andere Medikamente mussten zu Hilfe genommen werden, um ihn einigermaßen ausreichend einzustellen.

 

Nach 6 Wochen, also Mitte Januar, wurde ich entlassen, nachdem mir am Vortag die PEG- Anlage noch entfernt worden war.

Zu Hause aß ich dann wie ein Scheunendrescher bis Mitte Februar sich der erste Infekt einstellte. Nach 2 kurz aufeinander folgenden Abstoßungen wurde ich Anfang April von Sandimun auf Prograf umgestellt. Große Ödembildungen und fehlende Belastbarkeit machten mir das Leben bis dahin nicht gerade leicht. Eine Stenose ließ meine FEV1 von 2800ml auf 2100ml absinken,was sich bei Anstrengung in Luftnot äußert. So werde ich häufig an die Zeit vor der Transplantation erinnert. Es ist ein komisches Gefühl.

 

Ende April versuchte man die Verengung mit einem Laser zu entfernen was leider ohne Erfolg blieb. Demnächst soll mir dort an der Stelle ein Stant eingesetzt werden was auch wieder ein paar Tage Krankenhausaufenthalt bedeutet. Ständig sorgen mussten wir uns auch um die Nierenfunktion, da die hohen Dosen der Immunsuppressiva meine Nieren sehr quälten.

 

Wenn ich ehrlich bin, habe ich mir meinen Verlauf 10 Monate nach der Transplantation anders vorgestellt. Ich hätte gerne mehr Lebensqualität, keine Inhalationen mehr, keine KG, keine Massage und keine Osteopathie jeweils alles 2x die Woche. An das tägliche Ergometertraining mit maximal 30 Watt kann ich mich ja gewöhnen. Ich hoffe, wenn meine Belastungsfähigkeit zunimmt, dass dann meine Leistungsfähigkeit steigt und ich einen normalen Alltag nachkommen kann ohne Mittagspause und ohne Abends um spätestens 21.00 Uhr todmüde ins Bett zu fallen. Außerdem möchte ich den Haushalt führen können, wie z.B. Staubsaugen, Fensterputzen oder Betten beziehen. Ein 2 stündiger Stadtbummel ohne Erschöpfungszustände wäre auch nicht schlecht. Wenn ich das alles geschafft habe, möchte ich wieder halbtags arbeiten. Wie lange das noch dauern wird, weiß ich nicht. Auch wenn die Medizin heute so fortschrittlich ist, gibt es keine Garantie.

 

Nach insgesamt 13 Wochen Krankenhaus mit 3 Abstoßungen, 2 Pneumonien, 4 Infekten und erneutem Pseudomonasbefund, der beschriebenen Nieren- und Ödemproblematik bin ich froh und dankbar, dass ich hier heute stehen kann. Denn das ist nicht selbstverständlich. Schließlich darf man nicht vergessen, dass einige den schweren Eingriff und dessen Folgen nicht überstehen. Deswegen gilt mein Dank allen Beteiligten, die mir geholfen und zur Seite gestanden haben.

            

zurück