Die Zeit nach der Diagnose

Über 16 Jahre lang waren wir eine normale Familie, in der sich im Laufe der Zeit 5 Kinder "angesammelt" hatten. Heute sind wir eine normale und besondere Familie, denn unser 6. Kind hat CF. Der Verdacht auf die Erkrankung entstand am 2. Tag nach der Geburt. Am 3. Tag verließ ich fluchtartig das Krankenhaus mitsamt meiner kleinen Tochter. Ich war zwar nur recht spärlich über das Krankheitsbild informiert worden, doch ich war komplett verwirrt. Das spürten auch die älteren Geschwister, je nach Entwicklungsstand wurden sie darüber aufgeklärt, dass unser neues Baby möglicherweise eine Krankheit habe. An den folgenden Tagen  wurden noch einige Tests durchgeführt, wir erhielten über den Kinderarzt mehr Informationen und vor allem die Adresse des Mukoviszidosevereines, an den ich mich sofort wendete, egal was kommen würde.

Meine Gefühlsschwankungen waren so groß, dass ich mich morgens dabei ertappte, wie ich mein Kind auf den Wickeltisch legte, als handele es sich um eine Puppe. Die Kleine schrie während des ganzen Windelwechselns, doch als wir fertig waren, wurde sie ganz ruhig und ich drückte voller Reue an mich, erschrocken über meine scheinbare Unberechenbarkeit.

Die Kommunikation mit Verwandten und Bekannten Übertrug ich ganz meinem Mann, er schien der Situation besser gewachsen zu sein. Die Untersuchung, einschließlich des Schweißtest (in der 5. Lebenswoche), führten nicht zur Diagnose einer Mukoviszidose. Unsere Zweifel konnten jedoch nicht gänzlich ausgeräumt werden, zu groß waren einige Ungereimtheiten.

In diesem ersten Lebensjahr machten wir viele Ausflüge, Unternehmungen, Wanderungen und Reisen, denn das war unser "Erfolgsrezept", besonders in schlechten Zeiten, immer schon gewesen. Gegen Ende des ersten Lebensjahres begann der Husten. Eine Bronchitis gesellte sich dazu. Ich schlug einen zweiten Schweißtest vor. Wir wurden von einer Klinik zur Nächsten empfohlen und endlich wurde man fündig. Das Diagnosegespräch dauerte nicht lange. Besonderen Wert schien der Arzt noch auf einen Rat zu legen, kein weiteres Kind mehr zu bekommen!

Ab jetzt sollten wir mit der Inhalation beginnen. Unser elfjähriger Sohn, der selbst schon einmal Inhaliert hatte, erklärte mir, wie der Verneble zusammen zubauen war. Auch das Auskochen wollte gelernt sein! Der Vernebler verschmorte in der Mikrowelle, diese Variante der Desinfektion war wohl für mich untauglich. Mit der Dosierung der Mikropellets zu Enzymsubstitution waren wir sehr unschlüssig. Unsicher wurde ich auch im Umgang mit dem Wasser. Schwimmbadbesuche wurden vorerst eingestellt, die Toilettenspülung durfte nur noch mit geschlossenem WC-Deckel erfolgen. Die Vorstellung, ein behindertes Kind zu haben, Beschäftigte mich genauso wie die Frage, in wieweit wir nun einer Maschinerie bestehend aus Verrichtungen, Therapien, Behandlungen, Kontrollen und Terminen ausgeliefert waren. Wie gingen wohl andere betroffene Eltern mit der Krankheit um? Bei meinen Internetausflügen stieß ich auf eine CF-Mailingliste, der ich mich vorerst als stiller Leser anschloss. überhaupt bot das Internet eine wahre Flut von Informationen aus aller Welt, die es galt zu verarbeiten.

...Die älteren Geschwister integrierten die Veränderungen problemlos in ihr Leben. Sie inhalierten mit der kleinen Schwester, turnten mit ihr und verabreichten ihr die Enzyme. Sie fühlten sich freilich benachteiligt, denn schließlich durften sie sich nicht ständig aussuchen, was und wann sie essen wollten...

Oft vernachlässigten wir Haus und Garten zugunsten von Ausflügen und zu Ferienzeiten Reisen. Jeder kam hier auf seine Kosten: Die Kinder konnten sich austoben, der Vater als Naturliebhaber, und ich gewann Zeit zum Nachdenken. Immer dabei war das von mir so genannte "blaue Buch" (Cystische Fibrose), das ich in einer Buchhandlung entdeckt hatte. Von der medizinischen Fachsprache ließ ich mich nicht abschrecken, das Wort "signifikant" wurde bald zu meinem Lieblingsausdruck.

Die Zeit nach der Diagnose der Krankheit ist vorbei, doch die Angst vor noch bevorstehenden Diagnosen bleibt bestehen. In einem seiner Gedichte hat Theodor Storm vielleicht ähnlich wie ich empfunden. Es trägt den Titel "Trost" und endet: "...ich sehe dein liebes Angesicht, ich sehe die Schatten der Zukunft nicht." 

Gefion Glauninger