Jan Niklas

Ich heiße Jan Niklas und bin 4 Jahre alt. Mein großer Bruder heißt Julian Lukas und ist 6 Jahre alt. Er ist ganz stark. So stark will ich auch bald sein, aber das Essen schmeckt mir nicht so richtig. Ich habe Mukoviszidose. Was das ist, wisst ihr ja alle. Aber als der richtige Arzt die Krankheit festgestellt hat, war das schon hart für mich, meine Mama und die ganze Familie. Trotzdem will ich es euch nun erzählen: 

Geboren bin ich am 17. November 1999. Die Geburt war "klasse". Fast hätten wir es nicht ins Krankenhaus geschafft und nach vier Minuten im Kreißsaal durfte ich mir dann endlich die Welt und meine Mami angucken. Alles war nett, die Familie super und mir ging es sehr gut. 

Vier Wochen später bekam ich fürchterlichen Husten, mit Hustenanfällen bis zu 20 Minuten in der Nacht. Der Bauch tat ständig weh und Essen mochte ich gar nichts mehr. So verbrachte ich dann mein erstes Weihnachtsfest in der Uni-Klinik, mit einer Lungenentzündung, die noch dazu kam. Die Ärzte gaben mir ein Antibiotikum und mir ging es kurze Zeit ein bisschen besser. Wir wurden entlassen und es ging wieder von vorne los. Dieser blöde Husten, der so weh tat, die Bauchschmerzen, alles war "großer Schiet"! Mal ging es ein bißchen besser, dann wieder schlechter. Hunger hatte ich gar nicht mehr und zunehmen wollte ich auch nicht so richtig.

Die ganzen Klamotten waren mir viel zu weit! Die Kinderärztin meinte, Mama gibt mir nicht genug zu essen und der Husten, das soll auch nur Mamas Fantasie sein, am Tag war er nämlich etwas besser. So kam ich dann mit zwei Monaten schon zum ersten Kassettenrekorder. Mami sollte den Husten nämlich nachts aufnehmen, um der Ärztin zu zeigen, dass er wirklich so schlimm ist!!!!!! 

Nach 9 Wochen "rumdoktern" landete ich dann am 19. Februar 2000 wieder im Krankenhaus mit der Nächsten Lungenentzündung. Bisschen komisch haben die geguckt, als wir schon wieder dort waren. Die Ärzte gaben ein anderes Antibiotikum und dachten, damit käme die Besserung! An eine chronische Erkrankung hat bisher niemand gedacht. 

Als wir entlassen wurden, hatte ich (wir!) endlich genug vom Krankenhaus. Wir wechselten den Kinderarzt und dieser hat endlich gemerkt, dass ich nicht ganz gesund und glücklich bin. 

Nach weiteren Versuchen auch mit Heilpraktikern, Reiki, etc. Überwies er mich zum "Schweiß-Test", was auch immer das sein mochte. Zumindest nicht schon wieder etwas mit einer Spritze und pieken in den Kopf!! Hoffentlich nicht wieder Krankenhaus, Julian Lukas hatte seinen "Baby-Bruder" nämlich lieber zu hause und mochte mit mir spielen. 

Nun ging alles rasend schnell, der schweißtest bestätigte, dass ich Mukoviszidose hab, eine schwere Stoffwechselerkrankung sagte der Arzt, und noch viele so "Böse Sachen", die Mama und ich noch gar nicht wissen wollten!!! 

Mama hatte zwar schon von dieser Krankheit gehört, aber dass mit dem schweißtest so eine schwerwiegende Krankheit festgestellt wird, hatte uns niemand erzählt. Info-Material (wie das schöne Buch "Moritz - ein Kinderalltag mit CF" von der schweizerischen Gesellschaft für CF) gab es dort leider noch nicht. Trotz allem hatte ich großes Glück und "landete" im CF-Zentrum in Altona (Ambulanz) und stellte fest, dass es doch noch nette , kompetente Ärzte gibt.

...Ich bekam die richtige Medizin und schon gings bergauf. Zu meiner Taufe war ich topfit und habe auch das erste Mal gelächelt...

Nun bin ich schon vier Jahre alt, gehe in den Kindergarten und habe jede Menge Freunde. Meine Medizin habe ich in einer schicken Dose immer dabei und die Erzieherinnen haben wir ersteinmal aufgeklärt Über die Krankheit. Es klappt wirklich gut, und wenn mein großer Bruder jetzt in die Schule kommt, komme ich auch ganz alleine klar. Schließlich bin ich schon fast so stark wie Pipi Langstrumpf!!!

Jan-Nicklas