13.12.2002

Auf dem Weg in die „schöne neue Welt"?

Mukoviszidose ist kein Paradebeispiel für PID - Betroffener spricht vor ‚Nationalem Ethikrat'

Bonn/Berlin - Wie wirkt sich die PID (Präimplantationsdiagnostik) auf die gesellschaftliche Stellung von Menschen mit Behinderungen aus? Mit dieser Frage beschäftigt sich heute der Nationale Ethikrat in Berlin. Unter den geladenen Sachverständigen ist auch Stephan Kruip. Er weiß, wovon er spricht, denn er ist an der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose erkrankt und vertritt hier als Vorstandsmitglied des Mukoviszidose e.V. die Interessen der von Mukoviszidose Betroffenen.

Bei der Diskussion zur Anwendung der Präimplantationsdiagnostik (PID) werde oft die unheilbare Erbkrankheit Mukoviszidose als Paradebeispiel genannt, führt Stephan Kruip an. „Dabei wird das Bild des lebenslang nach Atem ringenden, jederzeit von einem Lungenriss oder einer Lungenblutung bedrohten Patienten benutzt, um die Dringlichkeit der Einführung der PID zu untermauern." Dass die Realität anders aussieht, beweist das vom Mukoviszidose e.V. finanzierte Qualitätssicherungsprojekt: Statistisch gesehen hat heute jeder zweite Patient die Chance, mindestens 32 Jahre alt zu werden. Jeder dritte wird wahrscheinlich 40 oder älter. Eindrucksvoll belegt dies der 37jährige Physiker und Familienvater Kruip selbst: „1984 – mit 19 Jahren – hatte ich eine statische Lebenserwartung von noch weiteren vier Jahren, heute von weiteren zehn!"

Weitere Behandlungserfolge sind aber gefährdet: Insbesondere für die erwachsenen Betroffenen ist die Zahl der Behandlungszentren nicht ausreichend. Die Versorgung wird nur etwa zur Hälfte durch die Krankenkassen finanziert. Sobald nun in der Bevölkerung durch das PID-Angebot das Vorurteil heranwachse, ‚Mukoviszidose, das muss doch heute nicht mehr sein', befürchtet Kruip, dass sich die unbefriedigende medizinische Versorgungssituation weiter verschlechtert. „Dieses Szenario mit der Illusion von Vermeidbarkeit und daraus resultierender schlechterer Versorgung in der Zukunft ist eine konkrete Angst, die für viele Patienten mit Mukoviszidose mit der Einführung der PID verbunden ist."

Und das häufige Argument, die Zahl der Kinder, die mit Mukoviszidose geboren werden, würde sich durch PID verringern, halte einer Überprüfung nicht stand. Denn in der Regel werden diese Kinder in Familien hineingeboren, die nichts von ihrer Genträger-Eigenschaft wissen. PID helfe lediglich den Eltern, die bisher auf weitere Kinder verzichtet haben, zusätzliche gesunde Kinder zu bekommen.

Der Mukoviszidose e.V., als Selbsthilfeverband von Eltern, Patienten und Behandlern hat in seinen Reihen aber auch Eltern von Mukoviszidose-Kindern, die PID anwenden würden, oder bereits im Ausland anwenden. Auch diese Eltern will der Verein berücksichtigen, „deshalb hat er sich nicht auf ein simples Nein zur PID festgelegt." Da jedoch die negativen Folgen der möglichen Einführung der PID die gesamte Gesellschaft beträfen, müsse diese auch die Entscheidung treffen.

Ein Blick auf die USA verdeutliche, dass die Einführung der PID einen Dammbruch in Richtung „Schöne neue Welt" bewirken könnte, befürchtet Kruip. Dort werde zeugungswilligen Paaren ein genetischer Test auf Merkmalsträgerschaft ‚angeboten'. Lehnen die Eltern ab, verzichten sie auf jegliche Haftungsansprüche gegen den Arzt. Sind beide Eltern Merkmalsträger, wird PID angeboten. Da verwundere es nicht, wenn auch die gezielte Geschlechtsauswahl in den USA kein Tabu mehr sei.

Auch Kosteneffizienz geben amerikanische Reproduktionsmediziner als Argument für eine PID an. Sie helfe spätere Kosten durch Mukoviszidose-Betroffene zu vermeiden. Stephan Kruip aber rechnet vor: „Jeder Test kostet rund 230 Euro, die Kosten übernimmt oft die Krankenkasse. Dabei wird übersehen, dass durch die riesige Zahl an Tests rund 700.000 € ausgegeben werden müssen, um ein Kind mit Mukoviszidose zu vermeiden – mehr als dessen Behandlung vermutlich kosten würde."

Der Mukoviszidose e.V. ist der Anwalt der von Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) Betroffenen in Deutschland. In ihm haben sich erwachsene Betroffene, Eltern, Freunde, Ärzte und andere Therapeuten zusammengeschlossen. Er will Menschen helfen, ihr Leben mit Mukoviszidose besser bewältigen zu können und will Schritt für Schritt eine Heilung der Krankheit durch die Entwicklung geeigneter Therapien ermöglichen. Deshalb gibt der Mukoviszidose e.V. Hilfe zur Selbsthilfe, setzt sich für eine stetige Verbesserung der Therapie ein und fördert gezielte Forschung. Damit dies möglich ist, informiert er die Betroffenen und die Öffentlichkeit über die Krankheit und setzt sich für die Belange der Betroffenen bei Entscheidungsträgern in Politik, Gesundheitswesen und Wirtschaft ein. Der Mukoviszidose e.V. hat rund 4.500 Mitglieder, die in 50 regionalen Selbsthilfegruppen, zwei Landesverbänden und fachspezifischen Arbeitskreisen sowie der Forschungsgemeinschaft Mukoviszidose mitarbeiten.

Die Statement von Stephan Kruip finden Sie hier als pdf-Datei zum herunterladen.