Parlamentarischer Abend des Mukoviszidose e.V. in Berlin
Abgeordnete informierten sich über Mukoviszidose
Die Krankheit Mukoviszidose und die damit verbundenen Probleme standen am 9. Mai im Mittelpunkt eines Parlamentarischen Abends in Berlin. Parlamentarier über die vielfältigen Aspekte, die mit dieser Erkrankung verbunden sind zu informieren, war das Anliegen der drei deutschen Mukoviszidose-Organisationen: der Christiane Herzog-Stiftung, des CF-Selbsthilfe Bundesverbandes und des Mukoviszidose e.V.
Trotz des lauen Frühlingstages fanden interessierte Abgeordnete den Weg in das Gebäude der Dresdner Bank am Pariser Platz. Direkt hinter dem Brandenburgertor erwartete sie nicht nur die bemerkenswerte Kulisse der runden Eingangshalle sondern auch ein anspruchsvolles Thema. Vorstandsmitglied des Mukoviszidose e.V. und Initiator dieses Abends, Hans-Joachim Walter, begrüßte die Vertreter des Bundestages und gab einen kurzen Abriss des Programms: vom Alltag einer Familie mit einem mukoviszidosekranken Kind, über die Aufgaben der einzelnen Organisationen, die Maßnahmen zur Förderung der Forschung und Therapie bis hin zu juristischen Fragen reichte das Spektrum des Abends.
Harro Bossen, Geschäftsführer der CF-Selbsthilfe gab als Vater eines mukoviszidosekranken Kindes einen Einblick in den physisch und psychisch belastenden Alltag. Was bedeutet die Diagnose Mukoviszidose, außer den vielfältigen therapeutischen Anstrengungen, noch für die Eltern? Bossen berichtete über seine eigenen ersten Erfahrungen mit der Krankheit: Vor einer bevorstehenden Magenoperation des Sohnes wollte ihn beispielsweise eine Ärztin mit den Worten beruhigen: „Machen Sie sich keine Sorgen, älter als sieben oder acht Jahre wird Ihr Sohn sowieso nicht“. So mussten Eltern in der Vergangenheit – neben den durch die Krankheit verursachten Belastungen – auch mit unsensiblen Äußerungen seitens des Klinikpersonals rechnen. Tatsächlich erreichten noch 1985 weniger als 30 Prozent der Patienten das Erwachsenenalter. Heute erkennen Kinderärzte die Krankheit Mukoviszidose immer früher. So kann ein Mukoviszidose-Patient jetzt aufgrund der sofortigen Therapie im Mittel 40 Jahre alt werden.
Lösungen für die mit der Krankheit verbundenen Probleme zu finden und Unterstützung anzubieten, sieht der Mukoviszidose e.V. als seine zentrale Aufgabe. So zählt Karl Cattelaens, Geschäftsführer des Mukoviszidose e.V., die Mitgliederbetreuung, die Förderung der Forschung und Fortbildung der Behandler sowie die Öffentlichkeitsarbeit zu den zentralen Arbeitsfeldern des Vereins. Sicher habe sich durch die frühzeitige Behandlung die Lebensqualität und –dauer deutlich verbessert. Doch der wachsenden Zahl erwachsener Patienten würde die medizinischen Einrichtungen nicht gerecht. Daher sieht Cattelaens einen starken Handlungsbedarf im Bereich der Erwachsenenbetreuung. Diese seien vielfach noch immer auf Kinderkliniken angewiesen.
An dieses Thema knüpfte Professor Thomas O.F. Wagner von der Universität Frankfurt an und zeigte künftige Aufgaben auf: Zwar seien die Mukoviszidose-Patienten, speziell die Erwachsenen, nur eine kleine Gruppe, doch böte diese Tatsache auch einige Vorteile: Dank der Qualitätssicherung sei der aktuelle Therapiestandard gut dokumentiert. Dadurch könne diese Patientengruppe als Modell dienen, um wirkungsvolle Strukturen zu schaffen. Ein sinnvolles Versorgungskonzept sei gefragt, beispielsweise wohnortnahe Kompetenzzentren einzurichten, um dadurch eine ambulante Versorgung zu ermöglichen. Dafür, so Wagner, sei auch die Unterstützung seitens der Politik nötig.
Als Leiterin des Wissenschaftsreferates des Mukoviszidose e.V. war das Thema von Privatdozentin Cordula Harter natürlich die Forschung. Ihre Anstrengungen gelten dem Ziel, mehr Wissenschaftler und Ärzte zu gewinnen, die sich engagiert dem Thema Mukoviszidose widmen. Dementsprechend bietet der Mukoviszidose e.V. ein umfassendes Förderprogramm an: von der Unterstützung einzelner Arbeitsgruppen über die Förderung internationaler Kooperationen bis zur Vergabe von Stipendien an den wissenschaftlichen Nachwuchs. Denn nur mit Hilfe und Einsatzbereitschaft motivierter und bestens ausgebildeter Wissenschaftler könne man die Therapien verbessern und letztlich die Heilung dieser Krankheit erreichen.
Mit den Rechtsproblemen der CF-Patienten setzte sich Rechtsanwalt Wolfgang Schneider, betroffener Vater und im Arbeitskreis Rechtsanwälte im Mukoviszidose e.V. aktiv, auseinander und berichtete aus der Praxis. Er zeigte auf, dass zwischen den geltenden Gesetzen und den tatsächlichen Entscheidungen – sei es hinsichtlich der Einstufung in den entsprechenden Behinderungsgrad, der Pflegeversicherung oder der zustehenden Leistungen durch die Krankenversicherer – eine große Lücke klafft. Vielfach würden Ansprüche nicht anerkannt und Patienten müssten ihr Recht mühsam erkämpfen. Hier sei noch viel Arbeit zu leisten.
Im letzten Vortrag erinnerte Horst Mehl, erster Vorsitzender des Mukoviszidose e.V., an die Aufforderung des damaligen baden-württembergischen Wissenschaftsministers Hans-Joachim Fuchtel: „Wenn ihr nicht schreit, wer soll euch denn helfen?“ Eine Aufforderung, die unter anderem zur Gründung des Mukoviszidose e.V. geführt hat. Dank der vereinten Anstrengungen haben Wissenschaft und Therapie in den letzten 20 Jahren große Fortschritte gemacht. „Bei der Diagnose sagte man uns, wir sollten die Zeit mit unserem Sohn wie ein großes Fest betrachten. Jede Feier, und ist sie noch so schön, ist irgendwann zu Ende. Genießen Sie diese zehn oder elf Jahre mit ihrem Sohn. - Jetzt dauert dieses Fest schon 15 Jahre, und unserem Sohn geht es sehr gut.“
Im Anschluss nutzten viele Abgeordnete die Gelegenheit, einzelne Aspekte mit den Vortragenden eingehender zu diskutieren. Insgesamt war der Parlamentarische Abend eine gelungene Veranstaltung, die bei den interessierten Politikern die Krankheit Mukoviszidose stärker in das Bewusstsein rief und ihnen die vielen unterschiedlichen Aspekte einer chronischen Krankheit näher brachte.
