Schwerkranke Patienten wissen nicht wohin:

Wichtige sozialgesetzliche Regelungen versagen bei Mukoviszidose-Patienten

Zum dritten Mal veranstaltete der Mukoviszidose e.V. die Deutsche Mukoviszidose-Tagung. In Fulda trafen sich Vertreter des gesamten Behandlungsteams – Ärzte, Ernährungsberater, Pflegekräfte, Krankengymnasten und psychosoziale Mitarbeiter – aus dem gesamten Bundesgebiet, um hier neueste Forschungsergebnisse auszutauschen. Neben den medizinischen Themen standen in diesem Jahr die speziellen Bedürfnisse der erwachsenen Mukoviszidose-Patienten im Blickpunkt. Während früher die betroffenen Kinder nur wenige Jahre alt wurden, erreichen sie heute bei optimaler Therapie 30 oder mehr Jahre. So erfreulich das auf der einen Seite ist, auf der anderen wirft es neue Probleme auf. Denn den erwachsenen Patienten stellt sich die Frage: Wer unterstützt mich, wenn die Krankheit fortschreitet, wenn ich rund um die Uhr betreut werden muss? Nicht jeder hat Angehörige, die ihn zu Hause versorgen. Wo findet ein alleinstehender erwachsener Mukoviszidose-Patient neben medizinischer Versorgung auch ein Umfeld, in dem er sich wohl fühlen kann?

Viele Patienten sehen sich mit Problemen konfrontiert, die die gesetzlichen Einrichtungen, wie die Pflegeversicherung, nicht auffangen. Obwohl chronisch krank, entsprechen die Mukoviszidose-Patienten nicht den klassischen Kriterien – haben aus diesem Grund auch keinen Anspruch auf Unterstützung. Vielleicht finden sie auch deshalb so wenig Unterstützung, weil sie körperlich fit erscheinen, obwohl sie doch tatsächlich in allen Lebensbereichen auf Hilfe angewiesen sind. „Die stehen ohne Hilfe da“, beschreibt Birgit Dembski vom Mukoviszidose e.V. die Situation. Zum Beispiel Peter M. Er ist 32 Jahre alt, und wegen seiner weit fortgeschrittenen Mukoviszidose ununterbrochen auf Sauerstoff angewiesen. Er bezieht ihn über einen Schlauch aus einem Tank. Doch diese Sauerstoffversorgung reicht längst nicht aus. Die einfachsten Arbeiten im Haushalt werden durch die ständige Unterversorgung unmöglich, schon Staubsaugen sei ein Problem, an Einkaufen gar nicht zu denken. „Und dann noch mit dem Gerät im Gepäck bekommt er die Einkaufstaschen nicht in die zweite Etage“, erklärt Dembski. Peter M. hat aufgrund seiner chronischen Krankheit nie in die Rentenversicherung einzahlen können, bekommt also keine Rente. Angehörige, die sich um ihn kümmern könnten, hat er nicht. Anspruch aus der Pflegeversicherung entfällt, denn seine körperliche Beeinträchtigung entspricht nicht den Kriterien der Pflegeversicherung. Aus eigenen Mitteln kann sich Peter M. keine Haushaltshilfe leisten. Zur Zeit gibt es für ihn keine befriedigende Lösung.

Viele Patienten sehen sich mit Problemen konfrontiert, die die gesetzlichen Einrichtungen, wie die Pflegeversicherung, nicht auffangen. Obwohl chronisch krank, entsprechen die Mukoviszidose-Patienten nicht den klassischen Kriterien – haben aus diesem Grund auch keinen Anspruch auf Unterstützung. Vielleicht finden sie auch deshalb so wenig Unterstützung, weil sie körperlich fit erscheinen, obwohl sie doch tatsächlich in allen Lebensbereichen auf Hilfe angewiesen sind. „Die stehen ohne Hilfe da“, beschreibt Birgit Dembski vom Mukoviszidose e.V. die Situation. Zum Beispiel Peter M. Er ist 32 Jahre alt, und wegen seiner weit fortgeschrittenen Mukoviszidose ununterbrochen auf Sauerstoff angewiesen. Er bezieht ihn über einen Schlauch aus einem Tank. Doch diese Sauerstoffversorgung reicht längst nicht aus. Die einfachsten Arbeiten im Haushalt werden durch die ständige Unterversorgung unmöglich, schon Staubsaugen sei ein Problem, an Einkaufen gar nicht zu denken. „Und dann noch mit dem Gerät im Gepäck bekommt er die Einkaufstaschen nicht in die zweite Etage“, erklärt Dembski. Peter M. hat aufgrund seiner chronischen Krankheit nie in die Rentenversicherung einzahlen können, bekommt also keine Rente. Angehörige, die sich um ihn kümmern könnten, hat er nicht. Anspruch aus der Pflegeversicherung entfällt, denn seine körperliche Beeinträchtigung entspricht nicht den Kriterien der Pflegeversicherung. Aus eigenen Mitteln kann sich Peter M. keine Haushaltshilfe leisten. Zur Zeit gibt es für ihn keine befriedigende Lösung.

„Die derzeitigen sozialgesetzlichen Regelungen – zum Beispiel im Bereich Pflegeversicherung oder Sozialhilfe – müssen dringend den besonderen Bedürfnissen dieser Patientengruppe angepasst werden,“ fordert Heike Dittrich-Weber von der Mukoviszidose-Ambulanz der Universitätsklinik Frankfurt. Als Diplom-Sozialpädagogin kennt sie die Nöte der erwachsenen Patienten genau. Dr. Karin Sroka, Leiterin der Mukoviszidose-Ambulanz für Erwachsene der Ruhrland-Klinik Essen, ist der Meinung, dass auch die heutigen Einrichtungen im Rahmen des betreuten Wohnens für Mukoviszidose-Patienten nicht geeignet sind. Denn diese richten sich an geistig-, psychisch- oder körperlich schwerstbehinderte Menschen. Daher fordert Dr. Joachim Bargon, Mukoviszidose-Ambulanz der Universitäts-Klinik Frankfurt und Leiter der Mukoviszidose-Tagung: „Es muss an Modellen gearbeitet werden, die für dieses Krankheitsbild ausgelegt sind.“

Diesem Thema wird sich der Mukoviszidose e.V. in der Zukunft verstärkt widmen. Um es in seiner ganzen Komplexität zu diskutieren, war der erwachsene Patient und seine speziellen Bedürfnisse das Schwerpunktthema der diesjährigen Mukoviszidose-Tagung. Der Mukoviszidose e.V. warf hier Fragen auf, die viele chronisch Kranke betreffen, damit langfristig die Versorgung chronisch Kranker nicht nur den medizinischen, sondern auch den menschlichen Bedürfnissen der Patienten gerecht wird.