Möglichkeiten zur Unterstützung

• In erster Linie ist für viele der nähere Verwandten- und Freundeskreis eine wichtige Unterstützungsquelle. Leider trifft man aber nicht immer auf das notwendige Verständnis. Manchmal fühlt sich die Verwandtschaft durch die Tatsache, das Mukoviszidose eine vererbte Krankheit ist, empfindlich getroffen. In einigen Fällen passiert es auch, dass die Herkunftsfamilie eines oder beider Elternteile die ererbte Krankheit weit von sich weist. Denken Sie in einer solchen Situation daran, dass "Vererbung" nicht "Schuld" bedeutet. Niemand ist daran Schuld, wenn ein Kind mit Mukoviszidose geboren wird. Weder die Eltern, das Kind noch die betroffene Familie sollte sich wegen dieser Tatsache schuldig fühlen oder schämen. Jeder Mensch trägt von der "Norm" abweichende Gene in sich, die Eltern eines Kindes mit Mukoviszidose hatten nur das Pech, beide Träger eines Mukoviszidose-Gens zu sein.
• Nehmen Sie Kontakt zu unseren Neudiagnose-Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartnern und/ oder den regionalen Selbsthilfegruppen und -vereinen im Mukoviszidose e.V. auf . Hier finden Sie Trost und Verständnis. Hier haben Sie die Möglichkeit, andere Eltern kennen zu lernen, die Ihre Situation verstehen, weil Sie selbst schon ähnliche Erfahrungen gemacht haben und das Leben mit der Mukoviszidose auch in Ihren eigenen Familienalltag integrieren mussten.

Es besteht die Möglichkeit verschiedene - auch regionale Informationsveranstaltungen des Mukoviszidose e.V. wahrzunehmen. Für betroffene Eltern bietet der Mukoviszidose e.V. einmal im Jahr an wechselnden Orten ein "Neudiagnose-Seminar" an, in dem Sie viele Informationen rund um die Mukoviszidose erhalten können, aber auch einen Raum für den Austausch Ihrer Erfahrungen, Gefühle und Fragen finden.

Kontakt zur Geschäftsstelle des Mukoviszidose e.V.