Im Jahr 2003 haben sich der Bundesverband CF-Selbsthilfe e.V. und die Deutsche Gesellschaft zur Bekämpfung der Mukoviszidose e.V auf der gemeinsamen Jahrestagung am 10./11.05.03 in Braunschweig zu einem gemeinsamen Verein zusammengeschlossen mit dem Namen

Mukoviszidose e.V. Bundesverband - Selbsthilfe bei Cystischer Fibrose (CF).

Die Verschmelzung bringt für alle Beteiligten Vorteile. Hier seien nur einige genannt:

• “Mit einer Stimme sprechen“
• “Herz, Verstand und Professionalität unter einem (Vereins-) Dach“
• abgestimmte Forschungsförderung/ Vermeidung von Doppelfinanzierung/ Transparenz
• doppelte Arbeiten vermeiden
• Initiativen und Projekte besser abstimmen
• gestiegene Erfahrung und Kompetenz

Dabei sollen die Stärken der regionalen Gruppen (REGIOS = Regionalgruppen und Vereine) weiterhin erhalten bleiben  und möglichst deren Bedeutung in Zukunft wachsen.

Mehr als 20 Jahre bestanden die beiden großen CF/ Mukoviszidose-Verbände nebeneinander.
Mittlerweile kann festgestellt werden, dass die jeweiligen Gremien, insbesondere die Selbsthilfegruppen und Selbsthilfevereine, auch  „gefühlsmäßig“ wieder ein Verein geworden sind.

Wenn man die regionalen Selbsthilfegruppen und -Vereine der bisher zwei Verbände zusammenfasst, gibt es über 60 regionale Selbsthilfeorganisationen, die im Mukoviszidose e.V. zusammenarbeiten. Deren Arbeit wird in der Geschäftstelle zusammengeführt und koordiniert.

Was ist der Unterschied zwischen einer regionalen Selbsthilfegruppe und einem Selbsthilfeverein im Mukoviszidose e.V.? 
Ein  Verein ist ein Verein – mit allen Rechten und Pflichten, die ein jeder Verein nun mal hat (z.B. Mitgliederversammlung, Vorstandsarbeit, Kontrolle und Entlastung der Vereinsorgane, Pflege der Satzung, Haftung, Versicherungsschutz, Vereinsordnung, Buchführungspflicht uvm.). Daran wird sich auch nichts ändern, egal ob der Verein -  in welcher Kooperationsform auch immer – Mitglied im Mukoviszidose e.V. wird, oder nicht.

Hier darum der Versuch, die Optionen der CF- Selbsthilfe Vereine im
Mukoviszidose e.V. möglichst einfach zu verdeutlichen:

Option 1:
Alle Mitglieder des regionalen Vereins sind Mitglieder im Mukoviszidose e.V.
Bei Mitgliedschaft im Mukoviszidose e.V. bleibt der eigene Verein bestehen, alle Mitglieder haben das Recht zur Teilnahme an sämtlichen (Gesamt-) Vereinsveranstaltungen, das Recht zur Mitwirkung an der Willensbildung des (Gesamt-) Vereins, das Recht in ein (Gesamt-) Vereinsamt gewählt zu werden, das Recht auf den Empfang der (Gesamt-) Vereinszeitschrift und auf Nutzung der vom (Gesamt-) Verein angebotenen Dienstleistungen uvm.

Hierzu gibt es zwei Finanzvereinbarungen, von denen eine durch die Vereine im Mukoviszidose e.V. unterschrieben wurde.  Diese können bei Interesse in der Geschäftsstelle des Mukoviszidose e.V. angefordert werden.

Option 2: 
Der regionale Verein ist als juristische Person Mitglied im Mukoviszidose e.V.
Hier ist dann nur der Verein Mitglied, nicht die Mitglieder des Vereins. Somit hat nur der Verein als juristische Person die Rechte, die einem ordentlichen Mitglied zustehen. Somit bekommt z.B. auch nur der Verein (sprich: der/ die Vorsitzende als Vertreter des Vereins) eine Mitgliederzeitschrift und nicht dessen Mitglieder.
Man ist als Verein natürlich in das übliche Informationsnetz eingebunden.
Zudem zahlt man als Verein einen minimalen Mitgliedsbeitrag. Allerdings zahlen hier die Mitglieder des örtlichen Vereins sowohl einen Mitgliedsbeitrag in diesem als auch im Bundesverband, wenn Sie dort Mitglied sein wollen.

Option 3:
Der Verein wird Regionalgruppe
Die Regionalgruppen sind rechtlich nicht selbständige Regios, sind aber der Satzung und den Aufgaben des Mukoviszidose e.V. verpflichtet.

Somit haben Sie keine vereinsrechtlichen Aufgaben, wie z.B. Vorstandsitzungen, Mitgliederversammlungen etc. durchzuführen, was wiederum in der Regionalgruppe zu weniger administrativem Aufwand führt als bei einem Verein.

Die Mitwirkenden sind (wünschenswerterweise) Vereinsmitglieder des Mukoviszidose e.V. Die Regionalgruppen benennen oder wählen Sprecher, die die Funktion des Ansprechpartners in der Öffentlichkeit und als Schnittstelle zwischen Gruppe und Verein wahrnehmen. In dieser Funktion nehmen Sie  - wie auch die Vorsitzenden bzw. benannten Ansprechpartner der Vereine -  an den Tagungen der Regios teil. Die Teilnahme ist für diese Personengruppe, bis auf einen recht geringen Selbstkostenbeitrag, kostenlos.

Die Regionalgruppen finanzieren Ihre Arbeit aus Spendenmitteln. Die Kassenführer der Regionalgruppen führen ein Girokonto und eine Barkasse, die sie in regelmäßigen Abständen mit der Geschäftstelle abrechnen sollen. Hierbei können Sie sich durch die Finanzbuchhaltung der Geschäftsstelle beraten und unterstützen lassen.

Zudem verfügen die Regionalgruppen jeweils über ein Verfügungskonto, auf dem Geld, das nicht zeitnah in gemeinnützige Projekte, Aktionen oder Anschaffungen im Vereinssinne fließt, zu günstigen Konditionen angelegt wird. Dieses Geld kann vom Verfügungskonto sofort von den Regionalgruppen abgerufen werden, wenn z.B. eine größere Anschaffung ansteht.

Aktionen, Projekte oder Anschaffungen, die über einer bestimmten Ausgabengrenze liegen, müssen über das für die Selbsthilfe zuständige Vorstandsmitglied mit Hilfe und Absprache von Herrn Klümpen beantragt werden. Der Bearbeitungszeitraum liegt zwischen 1 bis 3 Tagen.
Die Antragstellung dient dabei nicht zur Kontrolle, sondern ermöglicht Beratung und den intensiven Austausch zu bestimmten Themen, dient zur  Koordination und Abstimmung, befördert neue Ideen.

Die Gruppen können im Prinzip genauso über die Verwendung Ihrer Spenden bestimmen, wie die Vereine. Dennoch tragen die Regionalgruppen bzw. deren Vertreter und Vertreterinnen weniger finanzielle Verantwortung als in einem Verein und sind, insbesondere in Bezug auf die Gemeinnützigkeit/ Mittelverwendung, rechtlich abgesichert.

Finanzschwache Regionen werden über allg. Mittel unterstützt. Überregionale gemeinsame Projekte (z.B. Expertenrat) werden verwirklicht. Absicht dieser Form der Arbeit im Gesamtverein ist es, den Angehörigen und Betroffenen mehr  Zeit für die eigentliche Selbsthilfearbeit zu ermöglichen.

Weitere Informationen zur regionalen Selbsthilfearbeit im Mukoviszidose e.V. erhalten Sie in der Geschäftsstelle des Mukoviszidose e.V.
Ansprechpartner ist Winfried Klümpen,
Tel.: 02 28 – 98 78 0-30, e-mail: WKluempen@muko.info