Über das Leben mit Mukoviszidose

Fotoband "Atemwege" wird in Berlin vorgestellt

Bundespräsidentengattin erhält das erste Exemplar

Berlin, 20. Juli 2005. Horst Mehl, Erster Vorsitzender des Mukoviszidose e.V. hat heute der Gattin des Bundespräsidenten, Eva Luise Köhler, die erste Ausgabe des neu erschienen Fotobandes "Atemwege" überreicht. Anlass für die feierliche Übergabe war die Vorstellung des Werkes in den Räumen der Victoria Versicherungsgesellschaften in Berlin.

Fotobuch gewährt intensive Einblicke

"Menschen, die mit einer Seltenen Krankheit wie Mukoviszidose leben, meistern täglich viele Herausforderungen. Dieses Fotobuch gewährt einen Einblick in ihren Alltag und weckt damit Verständnis für die schwere Erkrankung. Das ist wichtig, denn die Betroffenen brauchen das Verständnis und die aktive Unterstützung der Gesellschaft", sagt Eva Luise Köhler. Als Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) hat sich die Ehefrau des Bundespräsidenten zur Aufgabe gemacht, Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine Stimme zu geben.

Projekt wurde zur Herzenssache

Vier Fotografie-Studenten der Fachhochschule Bielefeld, unter Leitung von Prof. Dr. Roman Bezjak, hatten im Oktober 2003 den Lebensalltag von Mukoviszidose-Patienten über einen längeren Zeitraum begleitet. Ihr Ziel: die Lebenswirklichkeit im Bild festzuhalten. "Sie haben mit Herz und Verstand die Härte des Lebens von Menschen, die an Mukoviszidose erkrankt sind, dokumentiert", sagt Professor Dr. Roman Bezjak. 2004 haben die Studenten in Kooperation mit dem Mukoviszidose e.V., der Christine Herzog Stiftung sowie Absolventen der Henri-Nannen-Journalistenschule das Foto-Buchprojekt "Atemwege" auf den Weg gebracht. Zuvor waren die Fotos in Bonn, Aachen und Berlin als Wanderausstellung einer breiten Öffentlichkeit vorgestellt worden. Weitere Informationen zu künftigen Ausstellungen in Hamburg und Bremen finden Sie unter www.muko.info.

Viele Kinder sterben noch an Mukoviszidose

Mukoviszidose ist eine genetisch bedingte Stoffwechsel-Erkrankung. In Deutschland leben rund 8.000 Menschen mit der bis heute unheilbaren und tödlichen Krankheit. Immer noch ist jeder Dritte, der heute an Mukoviszidose stirbt, ein Kind oder ein Jugendlicher. Durch eine Störung des Salz- und Wassertransports in die Körperzellen bildet sich zähflüssiger Schleim. Organe wie die Lunge oder die Bauchspeicheldrüse werden so irreparabel geschädigt.

Kontakt:
Mukoviszidose e.V., Pressestelle
Annette Schiffer
Telefon: 0228/9 87 80-22
E-Mail: ASchiffer@muko.info
www.muko.info

Atemwege – Acht Porträts über das Leben mit Mukoviszidose

Herausgeber: Roman Bezjak, Fachhochschule Bielefeld, Fachbereich Gestaltung; Mukoviszidose e. V., Bonn

Fotografien von Marc Beckmann, Andrea Diefenbach, Christian Eusterhus und Laura Hegewald, Textbeiträge von Maren Soehring, Christian Staas

142 Seiten mit 55 farbigen Abbildungen, Hardcover, gebunden
ISBN 3-938025-15-8
Preis: Euro 24,80 sfr 40,-
Erschienen im Kerber-Verlag

Bestellungen auch unter Mukoviszidose e.V. 0228/98780-0 oder info@muko.info
Rezensionsexemplare für akkreditierte Journalisten erhalten Sie unter 0228/98780-22.