Am 31. August 2005 wurde Hannelore Noorhoff aus Alsdorf 65 Jahre alt.  Als mit weitem Abstand älteste Mukoviszidose-Patientin Deutschlands, widerlegt sie damit sämtliche Statistiken zur Lebenserwartung bei Mukoviszidose und macht Patienten Mut und Hoffnung.

Das war Grund genug für uns,  die sympathische  "CF-Seniorin" einmal näher kennen zu lernen und so haben wir sie besucht und ihr folgende Fragen gestellt.

Wie sah Dein Lebenslauf bisher aus?

Ich wurde mitten im zweiten Weltkrieg in Ostpreußen geboren und erinnere mich noch gut an die Flucht nach Berlin und von dort nach Holstein. Zwei meiner Geschwister sind schon im Säuglingsalter verstorben und ich wuchs alleine in einem sehr liebevollen und fröhlichen Elternhaus auf. Seit ich mich erinnern kann, war ich immer sehr oft und sehr schwer krank, meistens waren Bronchien und Lunge betroffen. Mit 12 Jahren wurde eine Lungen-TB bei mir diagnostiziert. Die entbehrungsreiche Nachkriegszeit, in der es lange nichts Vernünftiges zu essen gab, hatte sicher auch ihre Spuren hinterlassen. Während der Schul- und Studienzeit in Bonn und auch in den Berufsjahren in der Bewährungshilfe und in anderen sozialen Bereichen hatte ich oft krankheitsbedingt monatelange Ausfallzeiten. Doch keiner wusste, was mit mir los war, immer wurde viel Augenmerk auf die ausgeheilte Tuberkulose gerichtet. Ich heiratete mit 22 Jahren. Mein erstes Kind habe ich verloren, danach kamen zwei gesunde Wunschkinder zur Welt. Meine Ehe zerbrach, woran auch u. a. meine häufigen Erkrankungen beteiligt waren, mit denen mein damaliger Mann nicht umgehen konnte. Dies führte dazu, dass ich oftmals Anzeichen auf einen beginnen Infekt pp. einfach zu ignorieren versuchte und mir damit natürlich Schaden zufügte. Jetzt bin ich mit meinem zweiten Mann schon fast 25 Jahre zusammen. Wir führen eine sehr glückliche und erfüllte Ehe. Mein Jan steht mir immer mit all seiner Liebe und größtem Verständnis zur Seite. Wir leben hier in Alsdorf in einem schönen Haus mit Garten. Ich habe fünf Enkelkinder und in den Niederlanden gibt es von der Seite meines Mannes nochmals vier Söhne und drei Enkel. Meine Tochter lebt mit ihrer Familie in unserer unmittelbaren Nachbarschaft. Schon seit Jahren sorgt sie für unseren Haushalt und auch sehr umsichtig für mich (und meinen Mann) in akuten Krankenzeiten.

In dieser kurzen Darstellung gibt es schon einige CF-spezifische Hinweise. Jedoch dachte bis dahin und auch weiterhin niemand in diese Richtung. Die gesundheitlichen Probleme häuften sich, die Abstände zwischen den Lungenentzündungen wurden immer kürzer, die Genesung immer schwieriger. Schließlich erhielt ich mit 51 Jahren die Erwerbsunfähigkeitsrente auf Druck eines Kurarztes in Bad Lippspringe. Damals wurde ein heterozygoter Alpha-1-Antitrypsinmangel festgestellt, nach Aussage der Ärzte eine "schicksalhafte, nicht heilbare Erkrankung", die mir aber nicht näher erklärt wurde und womit ich mich leider zufrieden gab. Zu der Zeit ging es mir oftmals schon richtig schlecht mit Atemnot und Bluthusten und körperlicher Schwäche und immer geringer werdender Belastbarkeit. Und natürlich mit dem schweren Husten, der seit meiner Kindheit zu mir gehört.

Man bedenke, dass bis dahin noch immer kein Arzt die deutlich sichtbaren Hinweise auf Mukoviszidose erkannte. Jedoch muss auch berücksichtigt werden, dass mein Alter vielleicht für solche Gedanken einfach schon zu hoch war. Inzwischen habe ich die Pflegestufe zwei und meine stark eingeschränkte Mobilität wird durch Treppenlift und Rollstuhl hilfreich gelindert.

Welche Hobbys und Interessen hast Du?

Meine große Leidenschaft ist das Lesen. Ohne Bücher wäre ich verloren. Ich schreibe auch Gedichte, von denen bereits einige veröffentlicht wurden (Anthologie der Bibliothek des deutschsprachigen Gedichts) und ich nahm auch mit Erfolg an Wettbewerben in diesem Zusammenhang teil. Früher habe ich mit Ton modelliert, doch diese Arbeit mit dem nassen und kalten Material ist mir mit meinen schmerzenden Händen leider nicht mehr möglich. Ich liebe klassische Musik - und die Menschen! Ganz besonders liegt mir die Hospizarbeit am Herzen. Ich war in der Sterbe- und Trauerbegleitung ehrenamtlich tätig und habe daraus einen unermesslichen seelischen Reichtum für mich schöpfen dürfen. Vor zwei Jahren musste ich mein Ehrenamt leider abgeben, da ich mit meinen Problemkeimen und auch wegen meiner zunehmenden "Unzuverlässigkeit" wegen häufiger akuter Erkrankungen nicht mehr so gut einsetzbar war. Die Grenzen zogen sich damit immer enger um mich zusammen. Jedoch begleite ich noch oft Bekannte und Freunde in schweren Krankenzeiten auf ihrem letzten Weg - sei es in Telefongesprächen oder im Briefwechsel, wobei mir mein Computer beste Dienste leistet. Diesen schenkte mir mein Mann vor vier Jahren, damit ich wieder mehr Kontakt in die weite Welt aufnehmen konnte, obwohl ich von dieser ganzen Technik nicht den blassesten Schimmer hatte. Inzwischen habe ich auf diesem Weg interessante, bereichernde Kontakte schließen können, die sogar zu echten Freundschaften geführt haben und die ich voller Freude pflege. Als junge Frau habe ich mich mit viel Einsatz in der Gemeindearbeit betätigt, Kindergottesdienste gehalten, Jugendgruppen betreut und eine jugendliche Schauspielgruppe gegründet. Heute bin ich zu solchen Aktivitäten nicht mehr in der Lage. Jedoch trage ich in unserer Gemeinde mit eigenen Texten zu vorgegebenen Themen zur Gestaltung bestimmter Gottesdienste bei. Außerdem ist meine eigene enge Familie mir unendlich wichtig und ich interessiere mich für das Leben unserer Kinder und Enkel. Und die Natur bedeutet mir sehr viel! Jedoch ist es mir wegen der gesundheitlichen Einschränkungen kaum noch möglich, viele Aktivitäten außer Haus wahrzunehmen, was ich natürlich als ernorme Einschränkung meiner Lebensqualität erfahre.

War es nicht sehr belastend, krank zu sein und keine Diagnose zu haben? Wird man so nicht schnell als "Simulant" abgestempelt?

Oh ja! Dies ist ein Thema für sich!
Schon in der Schulzeit regte man sich wegen meines Hustens in der Klasse auf, später auch am Arbeitsplatz. Man nahm sozusagen Abstand von mir. In älteren Jahren habe ich mich immer mehr selbst in Frage gestellt, wenn ich schon wieder einen Infekt unerklärlicher Ursache hatte. Ich versuchte, eisern und "gesund" zu bleiben, lebte entsprechend, ließ mich nicht hängen - doch der gewünschte Erfolg blieb aus. Arbeitgeber schätzten zwar meine Arbeitskraft, meine langen Ausfallzeiten jedoch ließen sie misstrauisch werden und ich wurde zu Vertrauensärzten pp. geschickt, die aber immer nur von einer kranken Lunge und Bronchiektasien sprachen, von einem Lungenemphysem, von chronischem Asthma und mancherlei Allergien.
Ich habe mit vielen Ärzten ganz schlimme Erfahrungen gemacht und bin so zu einem sehr kritischen und selbstbewussten Patienten geworden, der sich von keinem weißen Kittel mehr beeindrucken lässt. Sicher ist diese Haltung heute für manche Ärzte nicht angenehm - jedoch gibt es dafür schwerwiegende Gründe, die auf einer jahrelangen Odyssee durch zahllose nicht gerade kompetente und kurzsichtige, oberflächliche Ärzteschaften beruhen. Auch mein Sohn konnte mit meinen häufigen Erkrankungen schon als Kind schlecht umgehen. Wie er mir später sagte, hat er sich dann eines Tages "daran gewöhnt". Im Bekannten- und Freundeskreis zog man sich mehr und mehr zurück. Es ist eben belastend und unangenehm, wenn ein offensichtlich kranker Mensch noch nicht mal den Namen seiner Krankheit kennt! Vielleicht spinnt er ja auch nur oder alles hat seelische Ursachen?

Wann erfolgte die Diagnosestellung und wie kam es dazu?
Wirkte die Diagnose eher schockierend oder befreiend?

Mukoviszidose wurde bei mir 1998 diagnostiziert, damals war ich 57 Jahre alt.  Nach mehreren langen Krankenhausaufenthalten im Klinikum Aachen, wo man sogar schon den Pseudomonas nach bestimmt 10 Bronchoskopien im Laufe der vorangegangenen Jahre festgestellt hatte und ich auch mit entsprechenden Infusionen behandelt wurde (doch leider immer in zu geringer Menge!) wurde ich in die Lungenfachklinik nach Borstel bei Lübeck überwiesen. Dort hatte ich meine Koffer noch nicht ausgepackt, als man mich bereits fragte, ob jemals ein Schweißtest bei mir durchgeführt worden sei im Hinblick auf Mukoviszidose. Damals glaubte ich, dass nun alle verrückt geworden sind. Denn zu der Zeit wusste ich über diese Erkrankung nur, dass sie bereits im Kindesalter zum Tode führt. Kurz und gut - der erste Schweißtest war positiv, der zweite ebenfalls und dann kam es zur molekulargenetischen Untersuchung, die eindeutig die Diagnose MUKOVISZIDOSE ergab. Ich wusste damit herzlich wenig anzufangen und erinnere mich noch sehr gut an den Professor, der an meinem Bettende stand und mir mitteilte, dass der liebe Gott bei meiner Erschaffung einen fatalen Webfehler gemacht hat. Es folgten noch einige medizinische Fachausdrücke, die mich wenig beeindruckten. Sachliche Informationen über die Krankheit, den Verlauf und mögliche Therapien blieben aus. Damals hatte ich hohes Fieber und hatte nur den einen Gedanken: Ein Glück, meine Krankheit hat einen Namen!!! Ich bin also wirklich krank, etwas Entscheidendes stimmt nicht mit mir! Sicher kann man mir helfen! Doch nein, ich musste mir sagen lasen, dass eine Heilung nicht möglich ist. Damals verwies der Professor auf die auf Hochtouren arbeitende Genforschung, dass ich aber davon wohl nicht mehr profitieren würde. Erst als ich nach vier Wochen die Klinik in Borstel verlassen konnte, wurde meinem Mann und mir die Bedeutung dieser Diagnose bewusst. Wir wollten nun endlich alles über CF wissen!

Wie und wo hast Du Dich über CF informiert?

Über die AKIS erhielt ich die Telefonnummer der CF-Selbsthilfe in Aachen. Nach mehreren Anrufen dort erreichte ich ein Vorstandsmitglied, dem es nach meiner Vorstellung anscheinend die Sprache verschlagen hatte, denn es herrschte ein langes Schweigen in der Leitung. CF in diesem Alter! Von ihm wurde dann veranlasst, dass mir Informationsmaterial zugesandt wird und er nannte mir die physiotherapeutische Praxis in Aachen, die diese Patienten gezielt behandelt. Dort hatten wir ganz schnell einen Termin und Andrea Schütte reichte mich sogleich an die Kinderarztpraxis Drs. Döhmen/Friedrichs in Aachen weiter.  Auch dort wurde ich mit freudigem Erstaunen empfangen. Und nun begann für uns eine Zeit der umfassenden Information durch Dr. Friedrichs. Vollkommenes Neuland eröffnete sich für uns. Für mich wurde ein Therapieplan erstellt und nach so langen Jahren fühlte ich mich endlich gut von einem Arzt betreut.
Jedoch mussten nun auch noch meine Kinder und Enkel einen Schweißtest machen lassen, was ich als außerordentliche Belastung erlebte. Doch zum Glück sind alle gesund, was mich mit großer Dankbarkeit erfüllt. Mein Sohn schien die ganze Sache anfangs nicht sehr ernst zu nehmen, er überging auch ständig meine akuten Erkrankungen, wollte auch keine näheren Informationen über CF haben. Das hat mich damals sehr bedrückt. Jedoch hat sich seine Einstellung im Laufe der Jahre verändert und er kann nun mit seinen Ängsten besser umgehen und wir können zum Glück auch über alles sprechen. Jetzt aber erst erfolgte der Schock über die Diagnose! Doch glaubten mein Mann und ich, dass wir mit unserer Lebenserfahrung und unserer positiven Lebenseinstellung gemeinsam mit allem fertig werden würden. Dies war ein Irrtum. So nahmen wir schließlich die Hilfe von Ingrid Stercken in Anspruch, die als psychosoziale Betreuerin für die CF-SH Aachen tätig war. In langen, sehr intensiven Gesprächen haben wir gelernt, diese Krankheit anzunehmen. Mein ganzes Selbstbild von 57 Jahren war ja durch die Diagnose in sich zusammen gefallen. Ich musste mich wieder ganz neu zusammenfügen. Es war ein sehr hartes Stück Arbeit und ich bin Ingrid sehr dankbar für ihre intensive, einfühlsame und überaus hilfreiche Begleitung in dieser schweren Zeit.

In den ersten Jahren habe ich jedes Therapieangebot freudig angenommen. Erst später habe ich gelernt, gut zu erkennen und zu sortieren, was für mich persönlich wirklich hilfreich ist. So konnten wir feststellen, dass manche klassischen CF-Therapien z. B. in der KG nicht unbedingt so bei mir angewendet werden können. Bei der Vielzahl der verschiedenen Verlaufsformen von CF ist immer eine ganz individuelle Betreuung von Seiten der Ärzte und Therapeuten angesagt.
Über sechs Jahre wurde ich in der kinderärztlichen CF-Ambulanz behandelt. Im Januar d. J. wurde ja die CF-Erwachsenen-Ambulanz im Luisenhospital Aachen eröffnet und dort erst fühle ich mich nach einigen Umstellungsschwierigkeiten nun vollkommen am richtigen Platz. Es hat mir nie gefallen, mit Kindern und Jugendlichen verglichen zu werden und es wurde oftmals schon deutlich, dass Erfahrungen mit so alten Patienten einfach noch nicht vorhanden sind.

Du warst selber im Vorstand der Selbsthilfe. Wie hilfreich war sie in dieser schwierigen Zeit für Dich und wie wichtig ist Selbsthilfearbeit in Deinen Augen?

Für meinen Mann und mich war es damals ganz selbstverständlich, uns in der Selbsthilfe zu engagieren. Er war Kassenwart und ich Beisitzerin. Durch viele Gespräche mit Eltern, Partnern und Betroffenen haben sich uns ganz neue Welten eröffnet, die Erfahrungen anderer waren uns wichtig und haben uns interessiert. Ich wurde dort verstanden und ernst genommen! Nach so vielen Jahren! Dafür war ich dankbar und ich wollte gerne im Rahmen meiner Möglichkeiten etwas tun, um diese Krankheit bekannter zu machen in der uninformierten  Öffentlichkeit. Jedoch gab es immer wieder die Beobachtung, dass oft gerade Eltern in mir keine CF-Patientin sehen konnten. Im Laufe eines Gesprächs machten sie mich immer mehr auch zu einer Mutter und vergaßen ganz oder konnten nicht mehr wahrnehmen, dass ich ja selbst betroffen war. Das war eine eigenartige Erfahrung. Gerade Betroffene sollten sich in der Selbsthilfe einbringen, um ihre Bedürfnisse und Rechte mit Nachdruck zu vertreten und etwas zu bewegen. Ich selbst habe mich nach einiger Zeit jedoch aus gesundheitlichen Gründen zurückziehen müssen und konnte auch mit der damaligen Struktur der Selbsthilfe nicht viel anfangen.

Am 31. August wirst Du 65 Jahre. Wie fühlt man sich als älteste CF-Patientin Deutschlands?

Ich habe mich immer als Hoffnungsträgerin für Betroffene, Eltern und Partner gesehen. Es ist wirklich möglich, mit dieser schweren Erkrankung ein so hohes Alter zu erreichen. Ich weiß, jede Verlaufsform ist anders. Und doch sollte man niemals die Hoffnung aufgeben. Es kommt ja auch nicht auf die Anzahl der gelebten Jahre an sondern auf ihre Intensität. Demnach müsste ich schon über 100 Jahre alt sein!!! Und 2001 hatte ich noch Mailkontakt zu einem CF-Patienten in Amerika, der damals bereits über 70 Jahre alt war und undiagnostiziert sogar am Koreakrieg teilgenommen hat!

Hoffnung
ist nicht die Überzeugung,
dass etwas gut ausgeht,
sondern die Gewissheit,
dass etwas Sinn hat -
egal, wie es ausgeht!

Wie geht es Dir gesundheitlich und wie sieht der Tagesablauf einer 65-jährigen CF-Patientin aus?

Zurzeit geht es mir relativ gut. Bei mir ist hauptsächlich die Lunge betroffen. Ich brauche zeitweise permanent Sauerstoff, nachts jedoch immer. Noch im Jahr der Diagnosestellung habe ich mir einen Port legen lassen. Ich bin froh, dass ich bei den Infusionstherapien, die bei mir leider immer im Krankenhaus durchgeführt werden müssen, da ich toxisch auf die Medikamente reagiere, jetzt nicht mehr die Quälerei der ständig kaputten Venen mitmachen muss. Bisher gab es beim Port zum Glück keinerlei Probleme und ich hoffe, ihn bis an mein Lebensende behalten zu können. Vor einigen Jahren traten bei mir sehr starke Schmerzen in allen Gelenken auf, die sich schubweise immer wieder auf sehr üble Weise bemerkbar machen. Die über 70! betroffenen kleinen und großen Gelenke schränken meine Beweglichkeit sehr stark ein. Daraus ergibt sich ein tägliches Mobilisationstraining von einer Stunde - immer gegen die Schmerzen an! Meine Lebensqualität ist dadurch stark beeinträchtigt, denn ich habe zahlreiche Allergien auf die verschiedensten Medikamente, auch auf die der gesamten Rheumagruppe. Demnächst soll eine Schmerztherapie beginnen, von der ich mir Hilfe erhoffe. Da die Diagnose "Fibromyalgie" eines Rheumatologen vom Lungenfacharzt nicht anerkannt werden kann, habe ich also eine "CF-bedingte Arthropathie". Der sonstige Therapieaufwand hält sich in Grenzen. Einmal in der Woche kommt die Krankengymnastin zu mir. Ich inhaliere nicht regelmäßig, mache jedoch täglich die o. a. Übungen und auch autogene Drainage. Ich lasse mein Leben nicht von CF bestimmen. Im Laufe der Jahre habe ich gelernt, verantwortungsbewusst mit dieser Erkrankung umzugehen. Alles, was an Therapie und Medikamenten unbedingt nötig ist, wird gemacht. Ich halte es so: So viel wie nötig, so wenig wie möglich! Seit drei Jahren habe ich noch zusätzliche Problemkeime, die mich von vornherein ausschließen von größeren Treffen mit anderen CF-lern. Die zwangsläufige Ausgrenzung kann ich nicht so gut akzeptieren und es fällt mir auch schwer, gezeichnet mit Mundschutz und Handschuhen in Praxen und Krankenhäusern aufzutreten. Es bleiben also hauptsächlich die telefonischen Kontakte oder über das Internet. Meine Tage verlaufen in einem ruhigen Gleichmass, aber mit vielen kleinen Höhepunkten, die von außen nicht unbedingt erkennbar sind. Ich habe niemals eine Minute Langeweile. Der Freundeskreis ist kleiner geworden - aber auch echter. Mein Mann und meine Familie sind mir sehr wichtig. Ich fühle mich dort aufgefangen, geborgen und verstanden und werde in meiner Befindlichkeit akzeptiert. Und es gibt trotz aller Einschränkungen noch viele Möglichkeiten für mich, anderen Menschen etwas geben zu können. Täglich lote ich meine Grenzen aus und überschreite sie auch oft. Jeden Tag lerne ich etwas Neues und das begeistert mich.

Wie wirst Du Deinen Geburtstag feiern?

Ich freue mich auf jeden neuen Tag, den ich morgens immer voller Neugier begrüße. Und so freue ich mich auch auf meinen Geburtstag und bin dankbar, dass ich ihn erleben darf. Am 31. August wird es sicher ganz ruhig bei uns zugehen, denn die eigentliche Feier findet erst später statt, wenn wir die ganze Familie und alle Freunde unter einen Hut kriegen. Ich lebe sehr gerne und jeder Tag wird ganz intensiv und bewusst gelebt. Ich bin mir meiner Endlichkeit immer bewusst und fürchte mich auch nicht vor dem Tod. Jedoch habe ich noch viele Pläne und es wäre schön, wenn ich sie eines Tages verwirklichen könnte. Dazu gehört auch die Veröffentlichung eines Gedichtbandes von mir. Ich habe ein geborgenes, wunderbares und auch fröhliches Leben und bin geistig zum Glück noch so auf der Höhe, dass ich noch ganz viel lernen kann. Außerdem schöpfe ich viel Kraft aus meinem Glauben und vor allen Dingen aus der Liebe meines Mannes. An meinem Geburtstag denke ich auch ganz besonders an meine Eltern, die mir ein sehr stabiles Lebensfundament mitgegeben haben und mir immer noch nahe sind. Wenn ich bedenke, dass meine Mutter mit 56 Jahren starb und ihr Leben lang mit den gleichen Symptomen behaftet war wie ich, bin ich ganz sicher, dass sie auch CF hatte, natürlich undiagnostiziert. Sie hat mir vorgelebt, dass man auch mit schwerster Krankheit ein sehr lebendiges, echtes und glückliches Leben voller Hoffnung und Zuversicht führen kann.

Wir wünschen Dir einen wunderschönen Geburtstag und hoffen, dass Deine Gesundheit stabil bleibt. Vielen Dank für das Interview.

Interview zuerst erschienen in

"Cysticus-Fibrosa", Ausgabe 2-2005, Mitteilungsblatt der CF-Selbsthilfe Aachen e.V., Lothringer Str. 105, 52070 Aachen, Redaktion: Helmut Plum