Die ArGe Selbsthilfe – Der Selbsthilfe-Überbau
Selbsthilfe ist im Mukoviszidose e.V. eigentlich überall! In jeder Familie mit einem CF-Betroffenen. In jeder Region und in jedem lokalen Verein, der sich um die Belange der Patienten vor Ort bemüht.
Um diese lokale Art der Selbsthilfe besser ordnen und bundesweit koordinieren zu können hat sich 2002 die Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfe formiert. Dieses Gremium, bestehend aus 12 selbsthilfeerfahrenen Mitwirkenden trifft sich mehrmals jährlich um anstehende Themen zu bearbeiten.
Die Arge-Selbsthilfe hat sich für ihre Arbeit mehrere Grundsätze gegeben:
- Als Interessenvertreter der Selbsthilfe bezieht sie Standpunkte zu anstehenden Themen und Sachverhalten und arbeitet an selbsthilferelevanten Sachentscheidungen mit.
- Die ArGe organisiert die vereinsinterne Selbsthilfe.
- Sie koordiniert sich hierbei mit dem Selbsthilfegremium der Erwachsenen mit CF, dem Arbeitskreis Muko16plus.
- Zudem soll sie Ansprechpartner für Probleme aus den Regios sein und Lösungsansätze erarbeiten.
- Die ArGe-Selbsthilfe pflegt den Kontakt zu sämtlichen Gremien des Vereins. Hierfür sind einzelne Mitglieder den anderen Arbeitskreisen zugeordnet, die sich über deren Arbeit regelmäßig informieren. Dadurch kann sie die selbsthilferelevanten Themen herausfiltern und die Vereinsarbeit für die Mitglieder transparent gestalten.
- Die ArGe-Selbsthilfe möchte vereinsinterne Barrieren abbauen und die Zukunft der Selbsthilfe aktiv gestalten.
- Die zwölf Mitglieder der ArGe werden immer im Anschluss an abgehaltene Vorstandswahlen von den Mitgliedern der Regio-Tagung, d.h. von den anwesenden Sprecherinnen und Sprechern der CF-Selbsthilfegruppen im Mukoviszidose e.V. ernannt.
Die ArGe-Selbsthilfe besteht zurzeit aus:
Enno Buss (Köln), Georg Wigge (Osnabrück), Ulrike Kellerman-Maiworm (Münster), Gertrud Knorr (Hamburg), Dirk Seifert, (Berlin-Brandenburg), Brigitte Stähle (Stuttgart), Thomas Steinbauer (Frankfurt), Sybille Felt (Kiel), Harro Bossen (Bremen), Stephan Thomas Weniger (Mainz), sowie Winfried Klümpen als Vertreter der Geschäftsstelle.
Durch diese Zusammensetzung wird das gesamte Spektrum aller Vereinsteile (Regionalgruppen, eigenständige Selbsthilfevereine, Landesverband, Vorstand und Geschäftstelle) repräsentiert.
Aktuelle Aufgaben sind:
Unter dem Namen: "Empowerment Selbsthilfe" sollen sich die Aktiven ihrer Handlungsmöglichkeiten bewusst werden. Zudem sollen sie Hilfestellung beim Gewinnen neuer, aktiver Mitglieder und bei der Durchführung von Aktivitäten erhalten.
Die ArGe-Selbsthilfe will aktiv die anstehenden Veränderungen der Versorgungsstruktur mitgestalten und dabei auf die Einhaltung der Qualitätsstandards achten. Ein solcher Prozess wird bereits bei der inhaltlichen Zusammenführung der Bereiche Sport und Physiotherapie unterstützt.
Die Einbeziehung von Problemkeimpatienten in Vereinsaktivitäten ist eine Herzensangelegenheit und hat schon erste Erfolge mit der Anschaffung von Arbeitsmaterialen hervorgebracht, mithilfe derer man zunächst diese Patienten per Video an Veranstaltungen teilhaben lassen kann.
Zudem möchte die ArGe-Selbsthilfe der nationalen Mukoviszidose-Woche wieder mehr Gewicht verleihen und sie als festes Ereignis im Bewusstsein der Mitglieder verankern.
Stephan Thomas Weniger
Sprecher der Arge-Selbsthilfe
Mitglied im Vorstand
