Selbsthilfe

Als CF-Patient und Angehöriger sind Sie durch die Lebenssituation mit der Mukoviszidose in allen Lebensphasen mit unterschiedlichen Problemen, Fragestellungen und Anforderungen konfrontiert. Sie wissen (hoffentlich) gut über ihre Erkrankung und die notwendigen therapeutischen Maßnahmen Bescheid und sind umfassend gut versorgt und beraten.

Doch manchmal fühlt man sich dennoch allein und überfordert. Es hilft dann kein Berater und keine "Fachkraft". Schon mal über Selbsthilfe nachgedacht?

Selbsthilfe: Experte in eigener Sache

Bitte machen Sie sich klar: nur Sie wissen, was es wirklich heißt, mit Mukoviszidose zu leben. Sie sind Ihr eigener Experte durch erlebte und sicher oft auch erlittene Erfahrung.

Dieses Wissen ist so wertvoll. Tragen Sie dieses Wissen mit anderen Patienten und Angehörigen zusammen und kombinieren Sie es miteinander. Sie werden sehen: es führt zu einem erstaunlichen Schatz an Erfahrungen, Erkenntnissen und Möglichkeiten, die Ihnen in Ihrem Leben mit der Mukoviszidose sehr behilflich sein können.

Nutzen Sie die Selbsthilfe!

Sie sind nicht die Einzigen und Sie sind auch nicht allein! Viele Patienten und Angehörige suchen den Kontakt zu gleichermaßen Betroffenen. Das sind oft die verständnisvollsten Personen, die am eigenen Leib ihre ständigen Erfahrungen machen. Demzufolge können sie sich auch am besten darüber austauschen und verständigen. Die Selbsthilfe bietet, egal ob in regionalen Selbsthilfegruppen, in Foren oder über andere Austauschwege, die Möglichkeit, über Ihre Themen regelmäßig ins Gespräch zu kommen.

Krisenbewältigung

Gemeinsam mit anderen Patienten und Angehörigen ist es dann möglich, Krisensituationen leichter zu bewältigen, d.h. zum Beispiel:

  • Depressionen und Ängste abzubauen,
  • den Umgang mit der Krankheit zu verbessern,
  • sich über diagnostische und therapeutische Behandlungen im Gespräch auszutauschen,
  • gemeinsam zu trauern,
  • sich gegenseitig besser zu informieren, was u.a. bei Angelegenheiten gegenüber Ämtern und Behörden oder auch Behandlern hilft und dazu beiträgt, auch über die eigenen Befindlichkeiten leichter zu reden,
  • und vieles mehr.

Nicht nur Krisen und Leid, sondern auch Freude und Spaß!

Die Selbsthilfe bringt eben gerade auch Freude und viel Spaß! Gemeinsame Aktivitäten, wie das gemütliche Beisammensitzen, kleine Feiern, Exkursionen, gemeinsame Grillabende, Sommerfeste oder andere Ablenkungen tragen zu Ihrem Wohlbefinden bei! Probieren Sie es aus!

Selbsthilfe im Mukoviszidose e.V.

Möglichkeiten, sich selbst und oft gleichzeitig anderen zu helfen, sich zu engagieren und auszutauschen gibt es im Mukoviszidose e.V. viele:

  • Nutzen und unterstützen Sie die Regios, d. h. die regionalen Selbsthilfegruppen und -Vereine.
  • Lassen Sie sich in der Selbsthilfearbeit durch die Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfe unterstützen und inspirieren.
  • Informieren Sie sich über den Arbeitskreis Muko16plus und seine Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner, in dem sich die Erwachsenen CF-Patienten engagieren und austauschen.
  • Vielleicht ist ja auch das Forum, das den "virtuellen" Erfahrungsaustausch anbietet, etwas für Sie? Es ersetzt natürlich nicht die persönliche Begegnung.
  • Besuchen Sie doch mal die Jahrestagung für Patienten und Angehörige und informieren Sie sich in Workshops und Vorträgen über die neuesten Entwicklungen aus medizinischen, sozialrechtlichen und psychosozialen Bereichen der Mukoviszidose. Treffen Sie andere betroffene und genießen Sie das ungezwungene Beisammensein während der Tagung.
  • Wenn Sie gerade die Diagnose erhalten haben, dass Ihr Kind von Mukoviszidose betroffen ist und nicht recht weiter wissen: Kontaktieren Sie unsere Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner zum Thema Neudiagnose, besuchen Sie ggf. die Seminare für Eltern neudiagnostizierter Kinder.
  • Auch dem Thema "Abschied & Trauer" dürfen wir uns nicht verschließen: Nehmen Sie Kontakt auf und lassen Sie sich über Winfried Klümpen oder die Geschäftsstelle erfahrene Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner zum Thema "Trauer" vermitteln. Vielleicht möchten Sie gerne am Trauerseminar für verwaiste Angehörige teilnehmen?
  • Unterstützen Sie regional als auch bundesweit die verschiedenen Aktionen, Projekte und Kampagnen in unserer gemeinsamen Arbeit.
  • Stützen Sie die gemeinsame Arbeit durch Ihre Mitgliedschaft. Zeigen Sie auch so Ihre Solidarität, und bekunden Sie durch Ihre Mitgliedschaft, dass Sie die Arbeit des gesamten Vereins unterstützen!

Helfen Sie sich selbst und anderen Patienten und Betroffenen. Informieren und engagieren Sie sich! Weiter Informationen zum Thema Selbsthilfe bekommen Sie bei  Winfried Klümpen, Wkluempen@muko.info, Tel.: 0228 98780-30.

Ansprechpartner

Winfried Klümpen
Wkluempen@muko.info
Tel.: 0228 98780-30

Adressen
Expertenrat Mukoviszidose
Terminkalender