Im April hat sich der Beirat für Therapieförderung und Qualität (TFQ) des Mukoviszidose e.V. in Bonn zu seiner 17. Sitzung getroffen. Auf der Agenda standen aktuelle Themen wie Hygiene bei Vereinsveranstaltungen und Anforderungen an die Erwachsenenversorgung.

Hygiene

Der Bundesvorstand hat die Expertise des TFQ-Beirats zu dem dringenden Thema Hygiene bei Vereinsveranstaltung angefragt und ihn mit der Überarbeitung und Konkretisierung der aktuellen Hygienerichtlinien beauftragt. Für die grundsätzliche Hygieneproblematik (Risiko einer Keimübertragung zwischen Mukoviszidose-Betroffenen) in der Vereinsarbeit könne es, laut des Beirats, keine allgemeingültige, wissenschaftlich fundierte Antwort geben. Die Herausforderung sei der Kompromiss aus:

• dem Wunsch nach Regeln, die absolute Sicherheit vor Keimübertragung bieten und
• dem Wunsch nach Gemeinschaft in der Selbsthilfe und die Möglichkeit weiterhin gemeinsame Veranstaltungen zur Vernetzung, Unterstützung und Fortbildung anzubieten.

Nach ausführlicher Diskussion, hat der TFQ-Beirat für die Überarbeitung der Hygienerichtlinien die Gründung der Projektgruppe (PG) „Hygiene“ beschlossen, die sich aus einem Arzt, einem Patientenvertreter, einem Elternvertreter und einem psychosozialen Mitarbeiter zusammensetzt. Die PG kann sich bei Bedarf zu spezifischen Fragestellung externe Expertise einholen.

Erwachsenenversorgung

Bereits Anfang des Jahres hatte sich parallel zum Workshop „Erfolgreich mit CF“ der AGECF eine „Task Force Erwachsenenversorgung“ des TFQ-Beirats getroffen. Eine gemeinsame Session mit den erwachsenen Betroffenen ergab die erfreuliche Einschätzung, dass es für viele Bedarfe der Erwachsenen bereits Strukturen und Angebote im Verein gibt. Diese bräuchten aber in einigen Fällen eine größere Sichtbarkeit, damit die Betroffenen diese auch entsprechend wahr und in Anspruch nehmen. Insbesondere bei der deutschlandweiten Versorgungssituation mit CF-Ambulanzen wurde bei dem Treffen weiterer Handlungsbedarf festgehalten. Daraus resultierend initiierte die Geschäftsführung des Vereins, zusammen mit dem Bundesvorstand weitere Treffen. Der TFQ-Beirat hat sich zusätzlich darauf geeinigt, die Themen der erwachsenen Betroffenen kontinuierlich auf seine Agenda zu setzen und strebt dabei eine enge Zusammenarbeit mit der AGECF an.

Was ist überhaupt dieser TFQ-Beirat?

Der TFQ-Beirat ist das Beratungsgremium des Bundesvorstandes in allen Angelegenheiten der Therapieoptimierung und Behandlungsqualität. Er setzt sich interdisziplinär aus allen im Verein angesiedelten Gremien (AGAM, AGECF, ArGe Selbsthilfe und den Arbeitskreisen Ernährung, Pflege, Physiotherapie, Psychosoziales, Reha und Sport) zusammen. Um eine bestmögliche Beratung zu gewährleisten, verbindet er die Expertise der Behandler mit der in der Selbsthilfe engagierten Betroffenen und Angehörigen. Alle drei Jahre werden die Mitglieder vom Bundesvorstand neu berufen. Diesen September ist es wieder soweit.

Weitere Informationen zum TFQ-Beirat

Anna-Lena Strehlow