Erläuterungen zur Karte

Begriffserklärungen

Zertifizierung

Zertifizierte Mukoviszidose-Einrichtungen erfüllen bestimmte Qualitätskriterien für die Versorgung von Mukoviszidose-Patienten. Besonders hohe Qualität wird durch das Zertifikat „PLUS“ ausgezeichnet.

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Register

Teilnahme Register:

Die Dokumentation in das Deutsche Mukoviszidose-Register erfolgt in zwei unterschiedlichen Stufen:

  • In der Stufe 1 wird einmalig zum Ende des Kalenderjahres der erste Termin der Patienten dokumentiert.
  • In der Stufe 2 werden mindestens zwei bis vier Besuchstermine pro Patient im Laufe des Kalenderjahres dokumentiert.

Teilnahme Benchmarking:

Das Benchmarking-Projekt bietet den teilnehmenden Einrichtungen die Möglichkeit, Ihre Registerdaten miteinander zu vergleichen und zu hinterfragen. Am Benchmarking können nur Einrichtungen teilnehmen, die in der Dokumentationsstufe 2 dokumentieren.

Weitere Informationen zum Deutschen Mukoviszidose-Register


Studienzentren

Studienzentren sind Mitglieder des deutschen Studiennetzwerks CF-CTN Germany. Es handelt sich um Mukoviszidose-Einrichtungen, die regelmäßig klinische Studien durchführen, die für die Entwicklung neuer Arzneimittel notwendig sind. Es gibt Mitgliedszentren und Partnerzentren: Mitgliedszentren sind in der Regel größer und müssen strengere Kriterien erfüllen als die Partnerzentren.

Weitere Informationen zum Studiennetzwerk


Schweißtest / Test nach Neugeborenen-Screening

Bei einem auffälligen Ergebnis im Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose muss ein Bestätigungstest, in der Regel ein sogenannter Schweißtest, durchgeführt werden. Für diese Bestätigungsdiagnostik sollte man sich an zertifizierte Mukoviszidose-Einrichtungen wenden, da diese Zentren sehr viel Erfahrung haben und den Test schnell und zuverlässig durchführen.

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