Aktuelles | Mukoviszidose e.V. Bundesverband Cystische Fibrose (CF)

Hope – der Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose.

20 Jul 2021

Unterstützung für CF-Betroffene in den Hochwasser-Gebieten

Die Starkregenfälle der vergangenen Woche haben in vielen Teilen Deutschlands zu verheerenden Zerstörungen und Verlusten geführt. Der Mukoviszidose e.V. steht an der Seite von CF-Betroffenen, die unter den Folgen der Unwetter-Katastrophe leiden und versucht, im Rahmen seiner Möglichkeiten CF-bezogen…

Symbolbild Arthropathien. Foto: Pixabay, naturwohl-gesundheit.

20 Jul 2021

Mukoviszidose: Gelenkerkrankungen nehmen mit dem Alter zu

Mit steigendem Alter eines Mukoviszidose-Betroffenen steigt auch die Wahrscheinlichkeit von Begleiterkrankungen. Gelenkbeschwerden zählen zu den eher seltenen, aber der Leidensdruck für Betroffene kann groß sein.

Dr. Suki Albers und ihre Arbeitsgruppe forschen zum RNA-Einsatz in der Mukoviszidose-Therapie. Foto: Mukoviszidose e.V.

25 Jun 2021

Hoffnung für Mukoviszidose-Betroffene mit seltenen Mutationen

Mukoviszidose e.V. fördert innovativen Forschungsansatz zu RNA-Einsatz

24 Jun 2021

ECFC 2021: Register-Auswertungen geben Antworten auf klinische Fragen

Weltweit sind über 80.000 CF-Betroffene in Mukoviszidose-Registern erfasst. Die meisten dieser Register können auf Datensammlungen von 20 und mehr Jahren zugreifen. Registerauswertungen zu verschiedenen Themen gehören schon seit Jahren zu dem ECFS-Kongress, die statistischen Methoden und Kniffe…

Die Dreifachtherapie kombiniert die Wirkstoffe Tezacaftor, Elexacaftor und Ivacaftor. Foto: Mukoviszidose e.V.

24 Jun 2021

ECFC 2021: Kaftrio – Erfahrungen aus der Praxis

Die Ergebnisse aus klinischen Studien sind nicht immer mit den späteren Erfahrungen im Alltag identisch. Denn für Studien werden die Patienten sehr genau ausgesucht. Bestimmte Patientengruppen wie Transplantierte oder Patienten mit besonders schlechter Lungenfunktion werden in Studien oft gar nicht…

24 Jun 2021

ECFC 2021: Ernährung in Zeiten der Modulatortherapie

In Zeiten der Therapie der Mukoviszidose mit den neuen CFTR-Modulatoren steht die Ernährung bei Behandlern wie Betroffenen in einem besonderen Licht.

24 Jun 2021

ECFC 2021: Mikrobiologische Untersuchungen: mit oder ohne Kultur?

Längst weiß man, dass die Lunge nicht steril ist und sich auch in der gesunden Lunge eine Bakteriengemeinschaft befindet. Was sich in der Lunge befindet, kann man über „Metagenomics“ herausfinden, da auch Bakterien anhand ihres „genetischen Fingerabdrucks“ nachgewiesen werden können. Die…

DNA-Strang: Die Ursache der Mukoviszidose ist ein Fehler im Erbgut

24 Jun 2021

ECFC 2021: Neue Therapien auch für Patienten mit seltenen Mutationen: Update Gentherapie

Auf der ECFS-Konferenz 2021 wurden in verschiedenen Workshops und Symposien neue Daten zu gentherapeutischen Ansätzen vorgestellt. Solche Therapien sollen insbesondere Patienten zugutekommen, die von Kaftrio nicht profitieren können, etwa weil sie eine seltene Mutation haben oder weil Kaftrio bei…

24 Jun 2021

ECFC 2021: „Human Cell Atlas“: ein Atlas aller menschlicher Zellen

Ziel dieser internationalen Gemeinschaftsarbeit ist es, alle Zelltypen des menschlichen Körpers zu kartographieren und über die Analyse der Genaktivität Rückschlüsse auf die Funktion der Zellen zu ziehen.

Der Mukoviszidose e.V. bietet mit muko.virtuell verschiedene Online-Seminare an. Bild von Melk Hagelslag auf Pixabay

24 Jun 2021

ECFC 2021: Die Corona-Pandemie aus Sicht der CF-Experten

Die europäische CF-Konferenz (ECFC) wurde dieses Jahr von Italien ausgerichtet (9. bis 12. Juni 2021). Eigentlich hätte sie in Mailand stattgefunden, aufgrund der Corona-Situation wurde sie aber wieder in einem digitalen Format angeboten. Das Programm war vielfältig und mit knapp 2000 Teilnehmern…