Aktuelles

Aktuelle Meldungen

Familiengründung ist ein wichtiges Thema für Menschen mit Mukoviszidose geworden. Foto: Pixabay, Congerdesign.

Interviewpartner für Studie zur Familienplanung und Mukoviszidose gesucht

Wie gestalten Menschen mit Mukoviszidose ihre Familienplanung, und was halten sie von genetischen Tests auf die Erkrankung? Dieser Frage widmet sich die Arbeitsgruppe um Dr. Stefan Reinsch (Medizinische Hochschule Brandenburg, Zentrum für Versorgungsforschung) im Rahmen einer qualitativen…

Start der Hit-CF-Studie in Utrecht. (Foto: Jeannette Grotenhuis, Studio 1974)

Update HIT-CF: Klinische Studie mit neuen Modulatoren soll bald starten

Das HIT-CF-Konsortium verkündet im aktuellen Newsletter spannende Neuigkeiten: Insbesondere soll nach längerer Verzögerung nun bald der Studienteil des Projektes beginnen. Und zwar startet nicht nur die bereits angekündigte CHOICES-Studie zur Testung von neuen Modulatoren, sondern darüber hinaus ist…

Grafik News in grün: Bild von Memed_Nurrohmad auf Pixabay

CHMP empfiehlt Zulassung von Kalydeco für seltene Gatingmutationen ab dem ersten Lebensmonat

Der Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) empfiehlt die Zulassung des CFTR-Modulators Kalydeco (für seltene Gatingmutationen: R117H, G551D, G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N oder S549R) statt ab vier Monaten, nun bereits ab dem ersten Lebensmonat. Diese Empfehlung muss noch durch…

Der Mukoviszidose e.V. trauert und Herbert Lange (links) und Ulrike Kellermann-Maiworm (rechts).

Trauer um Herbert Lange und Ulrike Kellermann-Maiworm

In stillem Gedenken nehmen wir Abschied von zwei Mitstreitern im Kampf gegen die Mukoviszidose.

Schematische Darstellung: klinische Studie

Erste Studienergebnisse der neuen Dreifachkombination Vanzacaftor/Tezacaftor/Deutivacaftor veröffentlicht

Vertex Pharmaceuticals hat in einer Pressemitteilung die ersten Ergebnisse der Zulassungsstudien für eine neue Dreifachkombination vorgestellt. Verglichen mit Kaftrio (Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor; ETI) erreichte das neue Medikament vergleichbare Verbesserungen in der Lungenfunktion…

Geschäftsstelle des Gemeinsamen Bundesausschusses | © Svea Pietschmann/G-BA

Gesundheitspolitik: G-BA vergibt Anhaltspunkt für einen nicht quantifizierbaren Zusatznutzen für Orkambi (Kinder zwischen ein und zwei Jahren)

Im standardmäßigen Verfahren zur Zusatznutzenbewertung im Rahmen des AMNOG (Arzneimittelneuordnungsgesetz) wurde für den Modulator Lumacaftor/Ivacaftor (Orkambi) für Kinder zwischen einem und zwei Jahren jetzt der Beschluss bekannt gegeben. Das Ergebnis: der G-BA sieht einen Anhaltspunkt für einen…

Der Versuchsaufbau zur Durchführung des β-adrenergen Schweißsekretionstests, den Dr. Pallenberg und AG für die CF-Diagnostik erforschen. Foto: Mukoviszidose e.V.

Mukoviszidose e.V. finanziert Forschungsprojekt zur Optimierung der CF-Diagnostik mittels bildbasiertem Schweißtest

Bonn, 05. Februar 2024. Die Arbeitsgruppe um Dr. Sophia Theres Pallenberg, Medizinische Hochschule Hannover, und Dr. Manuel Nietert, Universitätsmedizin Göttingen, forscht zur Optimierung der Mukoviszidose-Diagnostik mit Hilfe des bildbasierten (β-adrenergen) Schweißtests, für dessen automatisierte…

Deutsche Mukoviszidose Tagung 2023: Blick in die Räumlichkeiten und die Posterausstellung

Deutsche Mukoviszidose Tagung 2023: Latest News

Das letzte Plenum auf der Deutschen Mukoviszidose Tagung 2023 war vier unterschiedlichen Themen gewidmet: Welche (neuen) Biomarker für die CFTR-Diagnostik gibt es und wo liegen die Vor- und Nachteile? Für welche Patientengruppen werden neue Therapien entwickelt und wann starten neue klinische…

Die Deutsche Mukoviszidose Tagung findet alljährlich im Kongress Centrum in Würzburg statt.

Deutsche Mukoviszidose Tagung 2023: Darmgesundheit bei CF

Auf der Deutschen Mukoviszidose Tagung in Würzburg Ende November 2023 war auch die Darmgesundheit Thema eines Seminars, das Bärbel Palm aus Homburg und Alina Pipke aus Amrum gestalteten. Wichtig war dabei das Mikrobiom, die Gesamtheit aller Mikroorganismen im Darm. Bei Menschen mit Mukoviszidose…

Aufgeschlagener Kalender mit Handy, Tasse und Stift. Foto von picjumbo.com auf Pexels

Save the Date: unsere Veranstaltungen im Jahr 2024

Wir freuen uns sehr, auch im kommenden Jahr wieder viele verschiedene Präsenz- und Online-Veranstaltungen anbieten zu können, sowohl für CF-Jugendliche und Erwachsene als auch für Familien mit CF-Kindern. So sollte für alle etwas dabei sein und wir freuen uns auf eine rege Teilnahme.

Zuletzt aktualisiert: 02.01.2024
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