Aktuelles

Aktuelle Meldungen

Mit Mukoviszidose kann man leben!

15 Jahre nach Erstausgabe ist der Elternratgeber „Unser Kind hat Mukoviszidose“ nun in dritter, aktualisierter Auflage erschienen. Der Mukoviszidose e.V. hat das Buch herausgegeben. Der Verein möchte betroffenen Familien mit diesem fundierten Nachschlagewerk Hilfestellung für einen bestmöglichen...

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Interdisziplinäre Aspekte der Mukoviszidose im Fokus

Anmeldestart für die 21. Deutsche Mukoviszidose Tagung

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Aktuelle Pressemeldung des Klinikums Nürnberg zur Resistenz von Aspergillus fumigatus

Wichtige Ergebnisse des vom Mukoviszidose e. V. geförderten Projekts finden Beachtung.

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Präklinische und frühe klinische Daten: Was steckt in der Pipeline? (Bericht von der ECFS-Konferenz 2018 in Belgrad)

Auch wenn verschiedene CFTR-Modulatoren derzeit die klinische Forschung zu beherrschen scheinen, gibt es interessante Entwicklungen, die auf Gen-Ebene ansetzen. Dabei stehen auch andere Kanalproteine im Focus der Forscher, denn das Ungleichgewicht im Salzhaushalt sollte auch über Medikamente...

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PRESIS*: Inhalation von 6%iger Kochsalzlösung hat positiven Effekt bei Neugeborenen (Bericht von der ECFS-Konferenz 2018 in Belgrad)

Die Inhalation von Kochsalzlösung hilft CF-Patienten bei der Verflüssigung des Schleims in den Atemwegen. Kochsalzlösung kann in physiologischer (0,9%, isoton) oder in höherer Konzentration (6%, hyperton) inhaliert werden. In einer Studie an Neugeborenen wurde jetzt untersucht, ob die Inhalation von...

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Mukoviszidose-Register: ein Datenschatz, der gehoben werden muss (Bericht von der ECFS-Konferenz 2018 in Belgrad)

Daten zum Gesundheitszustand und zur Behandlung von Patienten mit Mukoviszidose werden in den USA, in Canada und auch in Europa, nach Einverständniserklärung der Patenten, in verschiedenen Mukoviszidose Registern gesammelt. Auch in Deutschland werden Patientendaten systematisch erfasst. National und...

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CFTR-Modulation – Neue Medikamente in der Entwicklung (Bericht von der ECFS-Konferenz 2018 in Belgrad)

Unter dem Titel „Mix and Match“ hat sich ein Symposium der ECFS Konferenz 2018 mit den neuesten CFTR-Modulatoren beschäftigt. CFTR-Modulatoren werden als kausale Therapien entwickelt, d.h. sie sollen nicht nur die Symptome bei Mukoviszidose bekämpfen, sondern den zugrundeliegenden Defekt im...

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Verdauung bei CF: Fettreiche Ernährung, Mikrobiom und Ballaststoffe (Bericht von der ECFS-Konferenz 2018 in Belgrad)

Fettreiche Ernährung ist bei Mukoviszidose Pflicht, um den hohen Kalorienbedarf zu decken und die unzureichende Verdauung auszugleichen. Doch auch auf andere Bestandteile der Ernährung muss geachtet werden. Nahrung beeinflusst z.B. das Mikrobiom des Darms, das wiederum Einfluss auf...

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Mikrobiologie im Fokus

Mukoviszidose e.V. investiert 490.000 Euro in vier neue Forschungsprojekte

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Einschränkungen in der Beratung im Sommer

Aufgrund personeller Engpässe ist die psychosoziale und sozialrechtliche Beratung des Mukoviszidose e.V. in der Zeit vom 21. Juni 2018 bis voraussichtlich 14. August 2018 nur eingeschränkt möglich. Zudem ist die sozialrechtliche und psychosoziale Beratung in der Geschäftsstelle vom 13. bis zum...

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Zuletzt aktualisiert: 23.01.2018