Archiv nach Jahr

Archiv der aktuellen Meldungen nach Jahren

Mehrbedarf bei kostenaufwändiger Ernährung für Mukoviszidose-Patienten, die Grundsicherung erhalten, wird erhöht

Gute Nachrichten für alle Mukoviszidose-Patienten, die Grundsicherung, ALG2 oder Sozialgeld beziehen. Der Deutsche Verein für öffentliche und private Fürsorge e.V. hat seine Empfehlungen zur Gewährung eines Mehrbedarfs für kostenaufwändige Ernährung geändert. Statt 10 % stehen Betroffenen jetzt 30 %…

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SIMPLIFY-Studie in den USA: Kann man die Inhalation von hypertoner Kochsalzlösung oder Dornase alfa weglassen, wenn man Trikafta (Kaftrio) nimmt?

Die Therapie mit CFTR-Modulatoren ist vielversprechend, muss aber bislang zusätzlich zur Symptom-orientierten Therapie eingenommen werden. Viele dieser Therapien sind aufwändig. Aber die Standard-Therapien einfach zu reduzieren, kann gefährlich sein. Deshalb wird nun in einer klinischen Studie in…

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Altersabhängige Häufigkeit des Bakteriennachweises in % von Mukoviszidose-Patienten mit mikrobiologischer Untersuchung 2018, Quelle: Deutsches Mukoviszidose-Register, Berichtsband 2018

Interaktion von Bakterien in der CF-Lunge - Warum Burkholderien erst im späteren CF-Leben auftreten

In den Atemwegen von Menschen mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose CF) tummeln sich viele verschiedene Keime, die der Lunge schaden können. Es zeigt sich allerdings, dass manche Bakterien typischerweise im Kindesalter, andere eher in späteren Jahren auftreten. Dass dies kein Zufall ist, ist lange…

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SARS-CoV-2 und Mukoviszidose: Verläufe oft milder als erwartet

Erste Registerdaten deuten an, dass COVID-19-Erkrankungen bei Menschen mit Mukoviszidose seltener sind und nicht so häufig zu den erwarteten schweren Verläufen führen. Allerdings sind die bisher vorhandenen Daten limitiert, da die Anzahl der Betroffenen noch zu klein ist, um wirklich sichere…

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Kaftrio bald für weitere Patienten verfügbar? Vertex reicht Antrag auf Erweiterung der Zulassung ein

Wie in einer früheren Pressemitteilung bereits angekündigt, hat Vertex nun einen Erweiterungsantrag bei der europäischen Arzneimittelagentur EMA gestellt. Wird dieser genehmigt, könnte Kaftrio in Deutschland wie in den USA allen Patienten mit mindestens einer F508del-Mutation verordnet werden. Die…

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Besiedelung der CF-Lunge mit Pseudomonas aeruginosa: Das Regulator-Protein Vav3 könnte eine wesentliche Rolle spielen

Pseudomonas aeruginosa ist typischer Keim bei Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) und bei den meisten erwachsenen CF-Patienten nachweisbar. Die Arbeitsgruppe von Marc Chanson aus Genf in der Schweiz hat eine Arbeit veröffentlicht, die möglicherweise Aufschluss darüber gibt, warum bei CF-Patienten…

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Ab heute ist Kaftrio in Deutschland verfügbar! – Das ist zu beachten

Nach der EMA-Zulassung der Dreifachkombination aus Elexacaftor, Tezacaftor und Ivacaftor (Kaftrio, in Nordamerika Trikafta), steht das Medikament nun (31.8.2020) in den Apotheken zur Verfügung. Kaftrio kann in Deutschland zu Lasten der gesetzlichen Krankenkassen verordnet werden. Es müssen keine…

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Briefwahl erfolgreich: neuer Bundesvorstand gewählt

Alle Mitglieder des Mukoviszidose e.V. hatten aufgrund der Corona-Krise in diesem Jahr die Gelegenheit, den neuen Bundesvorstand des Vereins per Briefwahl zu wählen. Für die Gültigkeit der Wahl war eine Wahlbeteiligung von 50 Prozent nötig. 52,8 Prozent der stimmberechtigten Mitglieder haben sich an…

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Neue wissenschaftliche Publikationen zum Thema Bakteriophagen-Therapie

In Zeiten der Antibiotika-Resistenzen sind Alternativen im Kampf gegen Bakterien dringend notwendig. Große Hoffnung wird hier u.a. in die Bakteriophagen-Therapie gesetzt. Drei neue wissenschaftliche Publikationen sind aktuell in der Diskussion und sollen in diesem Artikel kurz vorgestellt werden.

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Mukoviszidose-Test durch Urin-Untersuchung?

Eine aktuelle Publikation findet derzeit unter dem Schlagwort „Trink-Test“ für Mukoviszidose Beachtung. Die wissenschaftliche Arbeit wurde überwiegend in Dänemark durchgeführt, mit Karl Kunzelmann und Rainer Schreiber sind jedoch auch zwei CF-Wissenschaftler aus Regensburg involviert.

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Zuletzt aktualisiert: 13.07.2020