Aktuelles | Mukoviszidose e.V. Bundesverband Cystische Fibrose (CF)

Die Forschungsförderung ist eine zentrale Säule der Arbeit des Mukoviszidose e.V. Foto: kkolosov / Pixabay.

09 Apr 2024

250.000 Euro für Mukoviszidose-Forschung – Mukoviszidose e.V. schreibt neue Förderrunde aus

Bonn, 09. April 2024. Die Förderung von Forschungsprojekten, die zum Ziel haben, Lebensqualität und Lebenserwartung von Menschen mit Mukoviszidose zu verbessern, ist eine zentrale Säule der Arbeit des Mukoviszidose e.V. So schreibt der Bundesverband auch in diesem Jahr wieder Fördergelder für…

Dr. Suki Albers-Fomenko ist die Trägerin des Adolf-Windorfer-Preises 2024. Foto: Mukoviszidose e.V.

04 Apr 2024

Forschung zur RNA-Therapie bei Mukoviszidose mit Adolf-Windorfer-Preis ausgezeichnet

Bonn, 04. April 2024. Zu den Möglichkeiten einer genetischen Therapie bei Mukoviszidose wird aktuell an verschiedenen Universitäten geforscht, ein besonders vielversprechender Ansatz ist der von Dr. Suki Albers-Fomenko (Universität Hamburg). Die Wissenschaftlerin und ihre Arbeitsgruppe haben…

Prof. Dr. Daniel Lauster forscht zu neuen Mukolytika für die Mukoviszidose-Therapie. Foto: Marion Kuka, FU Berlin.

21 Mär 2024

Mukoviszidose-Forschung: Zähem Schleim gezielt den Kampf ansagen

Bonn, 21. März 2024. Mit 20.000 Euro fördert der Mukoviszidose e.V. ein Projekt zur Suche nach neuen schleimlösenden Substanzen (Mukolytika). Prof. Dr. Daniel Lauster und Dr. Cosmin Butnarasu (Freie Universität Berlin) wollen mit ihrer Arbeitsgruppe neue, spezifisch wirksame Mukolytika mittels…

Familiengründung ist ein wichtiges Thema für Menschen mit Mukoviszidose geworden. Foto: Pixabay, Congerdesign.

14 Mär 2024

Interviewpartner für Studie zur Familienplanung und Mukoviszidose gesucht

Wie gestalten Menschen mit Mukoviszidose ihre Familienplanung, und was halten sie von genetischen Tests auf die Erkrankung? Dieser Frage widmet sich die Arbeitsgruppe um Dr. Stefan Reinsch (Medizinische Hochschule Brandenburg, Zentrum für Versorgungsforschung) im Rahmen einer qualitativen…

Start der Hit-CF-Studie in Utrecht. (Foto: Jeannette Grotenhuis, Studio 1974)

01 Mär 2024

Update HIT-CF: Klinische Studie mit neuen Modulatoren soll bald starten

Das HIT-CF-Konsortium verkündet im aktuellen Newsletter spannende Neuigkeiten: Insbesondere soll nach längerer Verzögerung nun bald der Studienteil des Projektes beginnen. Und zwar startet nicht nur die bereits angekündigte CHOICES-Studie zur Testung von neuen Modulatoren, sondern darüber hinaus ist…

Grafik News in grün: Bild von Memed_Nurrohmad auf Pixabay

23 Feb 2024

CHMP empfiehlt Zulassung von Kalydeco für seltene Gatingmutationen ab dem ersten Lebensmonat

Der Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) empfiehlt die Zulassung des CFTR-Modulators Kalydeco (für seltene Gatingmutationen: R117H, G551D, G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N oder S549R) statt ab vier Monaten, nun bereits ab dem ersten Lebensmonat. Diese Empfehlung muss noch durch…

Der Mukoviszidose e.V. trauert und Herbert Lange (links) und Ulrike Kellermann-Maiworm (rechts).

21 Feb 2024

Trauer um Herbert Lange und Ulrike Kellermann-Maiworm

In stillem Gedenken nehmen wir Abschied von zwei Mitstreitern im Kampf gegen die Mukoviszidose.

07 Feb 2024

Erste Studienergebnisse der neuen Dreifachkombination Vanzacaftor/Tezacaftor/Deutivacaftor veröffentlicht

Vertex Pharmaceuticals hat in einer Pressemitteilung die ersten Ergebnisse der Zulassungsstudien für eine neue Dreifachkombination vorgestellt. Verglichen mit Kaftrio (Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor; ETI) erreichte das neue Medikament vergleichbare Verbesserungen in der Lungenfunktion…

Geschäftsstelle des Gemeinsamen Bundesausschusses | © Svea Pietschmann/G-BA

06 Feb 2024

Gesundheitspolitik: G-BA vergibt Anhaltspunkt für einen nicht quantifizierbaren Zusatznutzen für Orkambi (Kinder zwischen ein und zwei Jahren)

Im standardmäßigen Verfahren zur Zusatznutzenbewertung im Rahmen des AMNOG (Arzneimittelneuordnungsgesetz) wurde für den Modulator Lumacaftor/Ivacaftor (Orkambi) für Kinder zwischen einem und zwei Jahren jetzt der Beschluss bekannt gegeben. Das Ergebnis: der G-BA sieht einen Anhaltspunkt für einen…

Der Versuchsaufbau zur Durchführung des β-adrenergen Schweißsekretionstests, den Dr. Pallenberg und AG für die CF-Diagnostik erforschen. Foto: Mukoviszidose e.V.

05 Feb 2024

Mukoviszidose e.V. finanziert Forschungsprojekt zur Optimierung der CF-Diagnostik mittels bildbasiertem Schweißtest

Bonn, 05. Februar 2024. Die Arbeitsgruppe um Dr. Sophia Theres Pallenberg, Medizinische Hochschule Hannover, und Dr. Manuel Nietert, Universitätsmedizin Göttingen, forscht zur Optimierung der Mukoviszidose-Diagnostik mit Hilfe des bildbasierten (β-adrenergen) Schweißtests, für dessen automatisierte…