Studiennetzwerk

Studiennetzwerk CF-CTN Germany – neue Behandlungsmöglichkeiten entwickeln

Lungenfunktionsmessung

Ohne klinische Studien könnten keine neuen Medikamente entwickelt werden. Das Studiennetzwerk CF-CTN koordiniert die klinischen Studien zur Mukoviszidose in Deutschland. Das Mukoviszidose Institut ist die zentrale Kontaktstelle für das Netzwerk. Das Engagement von Patienten mit Mukoviszidose in klinischen Studien ist dabei ein Grundpfeiler für den Erfolg der neuen Medikamente. Unten auf dieser Seite schildern Betroffene, warum sie es wertvoll finden an Studien teilzunehmen.


Was ist das Netzwerk?

CF-CTN (Cystische Fibrose-clinical trial network) bedeutet übersetzt: Netzwerk für klinische Studien im Bereich der Mukoviszidose. In dem Netzwerk haben sich die Mukoviszidose-Einrichtungen in Deutschland zusammengeschlossen, die klinische Studien zur Mukoviszidose durchführen und so zur Entwicklung neuer Medikamente beitragen. Zumeist ist es die Pharmaindustrie, die klinische Studien anstößt. Im Studiennetzwerk können aber auch Ideen von Ärzten und Patienten umgesetzt werden. Denn das Netzwerk bündelt die Expertise von Ärzten und Patienten. 


Die Ziele des CF-CTN GERMANY:

  • Patienten einen zügigen Zugang zu innovativen Therapien verschaffen
  • den Studienstandort Deutschland für die klinische CF-Forschung stärken
  • Ärzten, Patienten und Angehörigen einen schnellen Zugang zu Informationen über CF-Studien ermöglichen
  • die Patientenperspektive stärker in die Studienplanung einbringen
  • den Qualitätsstandard der teilnehmenden Zentren regelmäßig reflektieren und weiter ausbauen 

Das Studiennetzwerk erreicht über 3.000 Patienten

Das Studiennetzwerk erreicht heute bereits mehr als 3.000 Patienten direkt, weitere können über die (zertifizierten) Mukoviszidose-Einrichtungen angesprochen werden. Derzeit hat das Studiennetzwerk 23 Mitgliedszentren und sieben Partnerzentren. Dabei wird das Studiennetzwerk stetig um qualifizierte, neue Zentren erweitert. Die Mitgliedszentren entsenden Vertreter in drei Gremien: das Leitungsgremium (PD Dr. Jochen Mainz, Dr. Jörg Große-Onnebrink), das Budgetgremium und das Bewertungsgremium für klinische Studien. 


Patientensicherheit im Fokus

Ohne die Bereitschaft von Patienten, an klinischen Studien teilzunehmen, würde es keinen medizinischen Fortschritt, keine neuen Medikamente geben. Eine Studienteilnahme hat Vorteile wie etwa den früheren Zugang zu neuen Medikamenten, birgt aber auch Risiken, da man über die neuen Medikamente noch nicht so viel weiß wie über bereits zugelassene Stoffe. So könnten Nebenwirkungen auftreten oder das neue Medikament wirkt doch nicht so gut wie erhofft. Dann muss ein Studienteilnehmer sicherlich auch Zeit für Therapien und zusätzliche Untersuchungen mitbringen. Auf der anderen Seite kann sich die intensivere Versorgung aber unabhängig vom Medikament positiv auswirken. Wichtig ist, dass jeder Studienteilnehmer immer das Recht hat, sein Einverständnis für die Studienteilnahme wieder zurück zu nehmen. Eine Studienteilnahme ist immer freiwillig und die Ablehnung einer Studienteilnahme darf keine Folgen für den Patienten haben. Die Patientenrechte sind gesetzlich sehr streng geregelt. Für die Mukoviszidose-Studiennetzwerke ist das nicht genug: Alle Studien im Studiennetzwerk wurden durch unabhängige Gremien unter Beteiligung von Patientenvertretern bewertet. Fragen Sie Ihren Studienarzt oder das Koordinationsteam des Studiennetzwerks.


Ein Ansprechpartner – viele Möglichkeiten

Das Mukoviszidose Institut ist die zentrale Kontaktstelle für das Netzwerk, was die Kommunikation und beispielsweise die Verhandlung von Studienvergütungen für alle Beteiligten sehr vereinfacht. Auch für Studien mit komplizierten Ein- und Ausschlusskriterien können z.B. mit Hilfe des Patientenregisters individuelle Lösungen gefunden werden.

Ihre Ansprechpartnerin

Dr. Jutta Bend Leitlinien / Neugeborenen-Screening / CF-CTN Germany Coordination Team

Dr. Jutta Bend
Leitlinien / Neugeborenen-Screening
Tel.: +49 (0)228 98780-47
E-Mail: JBend(at)muko.info

CF-CTN Germany Coordination Team
Tel.: +49 (0)228 98780-43
E-Mail: CFCTN(at)muko.info




Studien in Deutschland

Bei einer klinischen Studie werden die Teilnehmer über das Prozedere aufgeklärt.

Auch in Deutschland wird an neuen Medikamenten geforscht. Einen Überblick darüber, welche klinischen Studien zurzeit in Deutschland durchgeführt werden, haben wir für Sie auf dieser Seite zusammengestellt.

Studienzentren

Auf der Internetseite des Mukoviszidose e.V. finden Sie die Adressen von Studienzentren in Deutschland.

Wenn Sie wissen möchten, welche CF-Einrichtungen in Deutschland klinische Studien durchführen, finden Sie Informationen dazu in unserer Landkarte. Wählen Sie dazu als Filter Studienzentren aus. 

Studien im muko.blog

Im muko.blog berichtet der Mukoviszidose e.V. regelmäßig über Aktionen zugunsten von Menschen mit Mukoviszidose.

Möchten Sie mehr über den Ablauf von klinischen Studien erfahren? Im muko.blog haben wir für Sie zusammengefasst, welche Schritte standardmäßig zu einer Studie dazu gehören.

Weiterlesen

  • Ich nehme an Studien teil, um die Forschung und Entwicklung wirksamer, CF-spezifischer Medikamente mit voranzutreiben.

    René Stassen

    Mukoviszidose-Patient, 39 Jahre

  • Ich bin der Meinung, je früher man an Studien teilnimmt, desto größer sind die Chancen, sein eigenes Leben, aber auch das vieler anderer qualitativ zu sichern! Schlimme Krankheitsverläufe können früher verhindert werden und somit später nie zum Tragen kommen. Auch die eigene Arbeitskraft gilt es zu erhalten, um so seinen Alltag besser bestreiten und finanziell unabhängiger gestalten zu können. Seid offen für Studien, werdet selbst aktiv! 

    Stefan Weiprecht

    Mukoviszidose-Patient, 36 Jahre

  • Ich finde es cool, dieses Medikament zu testen, es hilft mir und vielen anderen Kindern, weil ich es für sie teste!

    Béla

    Mukoviszdose-Patient, 9 Jahre

     

    Mein Bruder ist ein Held!

    Nelli

    Bélas große Schwester, 11 Jahre

  • Ich habe viel über Studien gelesen und diese Studie ist ein Meilenstein im Kampf gegen Mukoviszidose. Ich bin froh, dass wir ein Teil davon sind!

    Roman Hohn

    Bélas Vater, 40 Jahre

  • Ich fühle mich privilegiert und empfinde es als großen Gewinn, dass unser Sohn an der Studie teilnehmen darf. Seine lange Infektfreiheit führe ich auf die Gabe des Medikaments zurück und das gibt mir große innere Sicherheit.

    Simone Hohn

    Bélas Mutter, 39 Jahre

Zuletzt aktualisiert: 20.10.2017