Patientenzufriedenheitsbefragung (PZB)
Der Mukoviszidose e.V. hat zum zweiten Mal eine Befragung zur Patientenzufriedenheit durchgeführt. Alle erwachsenen CF-Patienten und Eltern betroffener Kinder, die in einer deutschen Mukoviszidose-Ambulanz behandelt werden, konnten an der Befragung teilnehmen. Der Ergebnisbericht zur Befragung ist jetzt online verfügbar.
Auswertungsberichte
Die kooperierenden Ambulanzen haben einen individualisierten Bericht, der die Antworten der ihnen zugeordneten Patienten enthält, vorliegen. Dabei sind die Daten aber auch so aufbereitet, dass keine Rückschlüsse auf einzelne Personen möglich sind. Dort geht es jetzt um ganz konkrete Verbesserungen. Die Ambulanzen haben zugesagt, Gespräche mit den Patientenbeiräten zu führen, um gemeinsam mögliche Maßnahmen zur weiteren Verbesserung der Versorgung zu diskutieren und umzusetzen.
Der Mukoviszidose e.V. hat einen aggregierten (zusammengefassten) Bericht vorliegen, der die Antworten aller Teilnehmenden enthält – aber natürlich ohne Rückschlüsse auf die einzelnen Ambulanzen. Aus diesen aggregierten Daten hat der Verein jetzt einen Ergebnisbericht zusammengestellt. Dieser enhält neben den Ergebnissen auch Hintergundinformationen zum Projekt und zur Methodik sowie viele Hinweise und Tipps für den Umgang mit den ambulanzeigenen Daten.
Rücklauf
Insgesamt haben sich 2.051 Personen (Poster als PDF) an der Befragung beteiligt (davon 913 Eltern betroffener Kinder, 1.066 erwachsene Betroffene und 72 jugendliche Betroffene). Das ist gut ein Drittel der zu erreichenden Patienten und Eltern betroffener Kinder.
Wir freuen uns über diese tolle Beteiligung! Danke an alle, die mitgemacht haben und auch Danke an alle Behandler, die unermüdlich für die Teilnahme geworben haben.
Material für Ambulanzen
Präsentationen
Der Mukoviszidose e.V. stellt den kooperierenden Ambulanzen für Ihre Präsentationen Materialien zur Verfügung:
Basispräsentation zur PZB 2018/19 (PowerPoint-Präsentaion)
Die Präsentation enthält alle wichtige Hintergründe zur PZB und kann bei Veranstaltungen genutzt werden. Folien, die nicht benötigt werden können einfach übersrpungen werden.
Script zur Basispräsentation PZB 2018/19 (PDF)
Dieses Script enthält zusätzliche Notizen für die Folien der Basispräsentation.
Präsentationsvorlage zur Ergebnispräsentation (PowerPoint-Folien)
Dieses Folien können mit den ambulanzeigenen Daten gefüllt werden und zur Darstellung der Ergbnisse genutzt werden.
Hilfe für die Auswertung
Dokumente, die die kooperierenden Ambulanzen bei der Auswertung der Ergebnisse unterstützen sollen:
Musterablauf Auswertung (PDF)
Dieser Musterablauf zeichnet einen möglichen Weg auf, wie die Auswertung der Ergebnisse der PZB ablaufen kann.
Vorlage Übersicht Ergebnisse (Word-Dokument)
In dieses Dokument können die wichtigsten Ergebnisse und vereinbarten Maßnahmen eingetragen werden.
Schriftliche Anleitung Formatierung (PDF)
Diese Anleitung soll den Ambulanzen helfen den Ergebnis-Datensatz der PZB so umzuformatieren, dass sie eine übersichtliche, filterbare Ansicht mit einer farblichen Kodierung der Problemhäufigkeiten bekommen.
Video-Anleitung Formatierung (ohne Ton)
FAQs - Häufige Fragen
Wie läuft die Befragung ab?
Die Befragung wird als anonymer Onlinefragebogen angeboten, so dass alle PatientInnen bzw. Eltern minderjähriger PatientInnen, die in deutschen Mukoviszidose-Ambulanzen behandelt werden, an der Befragung teilnehmen können. Dies unterscheidet sich von der vorherigen Befragung, die als Printversion an die PatientInnen verschickt wurde. Diese Methode ist zeitgemäß und reduziert den Aufwand zur Teilnahme massiv, zudem ist sie kosteneffizienter und umweltfreundlicher. Die Laufzeit ist vom 15. August 2018 bis zum 15. Februar 2019. Mit der Durchführung hat der Verein das BQS - Institut für Qualität und Patientensicherheit beauftragt.
Gibt es verschiedene Fragebögen und wie sehen diese aus?
Es gibt drei verschiedene Fragebögen
- für Jugendliche
- für Erwachsene
- für Eltern betroffener Kinder
Sie erfassen die Erfahrungen in der CF-Ambulanz. Die Fragebögen für Erwachsene und Eltern sind vom Aufbau und Fragenumfang gleich, sie unterscheiden sich nur in der Ansprache und es gibt ein paar zusätzliche elternspezifische Fragen. Das Ausfüllen dauert ca. 20-30 Minuten. Der Fragebogen für Jugendliche hat einen abweichenden Aufbau. Er fokussiert sich auf das Arzt-Patienten-Verhältnis sowie die Herausforderungen im Transitionsalter. Er dauert ca. 15 Minuten.
Was sind kooperierende Ambulanzen?
Einige Ambulanzen haben sich dazu entschieden, für das Projekt mit dem Mukoviszidose e.V. zu kooperieren. Das bedeutet, dass diese nach Abschluss der Befragung eine ambulanzbezogene Auswertung bekommen. Im Gegenzug haben sie zugesagt, sich im Nachgang der Befragung konstruktiv mit den Ergebnissen zu befassen und auch das Gespräch mit den Patientenbeiräten zu suchen, um gemeinsam mögliche Maßnahmen zur weiteren Verbesserung der Versorgung zu diskutieren und ggf. umzusetzen.
Was ist mit dem Datenschutz und der Anonymisierung?
Die Rohdaten der Befragung verbleiben ausschließlich bei dem Anbieter, der BQS, und werden nach Abschluss des Projektes gelöscht. Mit der BQS hat der Verein einen Auftragsverarbeitungsvertrag (AV) nach geltendem Recht geschlossen. Der Mukoviszidose e. V. erhält nur einen aggregierten (zusammengefassten) Bericht. Die ambulanzbezogenen Auswertungen werden zur Wahrung der Anonymität erst ab einer Teilnehmerzahl von 7 Personen erstellt. Die Beantwortung des Fragebogens erfolgt anonym, das heißt, dass keine Klarnamen abgefragt werden.
Warum wird die PZB gemacht?
Das übergeordnete Ziel der Befragung ist es, die Versorgungsqualität der CF-Patienten zu verbessern. Sie ist Bestandteil der Strategie zur Qualitätssicherung der Versorgung, zu der auch Projekte wie das Register, die Zertifizierung und die Leitlinienerstellung gehören und erweitert diese um die subjektive Sichtweise der Patienten auf ihre Versorgungseinrichtung.
Die Befragung umfasst drei Aspekte:
- Für den Verein ermöglicht die Befragung eine Bestandsaufnahme der Gesamtzufriedenheit und die Identifizierung universeller Bedarfe.
- Für die Selbsthilfe bietet die Befragung die Möglichkeit der strukturierten Beteiligung in Form von Patientenbeiräten, die den Patienten eine Stimme und den Ambulanzen einen Ansprechpartner geben.
- Für die teilnehmenden Ambulanzen ist die Befragung ein Qualitätssicherungsinstrument, um Hinweise für Verbesserungspotenziale in der eigenen Ambulanz zu generieren.
Wer ist an dem Projekt beteiligt?
Die Durchführung wird von der Projektgruppe PZB begleitet. Sie besteht aus Vertretern der Selbsthilfe (AG Selbsthilfe/AGECF) und des Bundesvorstands sowie ärztlichen Vertretern der AGAM (Pädiatrie und Erwachsenenmedizin). Diese interdisziplinäre Zusammensetzung verbindet die Expertise der Behandler mit der der in der Selbsthilfe engagierten Betroffenen und Angehörigen. Koordiniert wird sie durch die Geschäftsstelle des Vereins und methodisch unterstützt durch das BQS Institut für Qualität & Patientensicherheit.
Gab es schon einmal eine Befragung?
Die PZB ist bereits die zweite dieser Art. Die erste Befragung zur Patientenzufriedenheit wurde 2011 durchgeführt. Zu den Ergebnissen dieser Befragung gibt es die folgenden Veröffentlichungen:
- Stahl, K.; Steinkamp, G.; Ullrich, G.; Schulz, W.; van Koningsbruggen-Rietschel, S.; Heuer, H.; Schwarz, C. (2015): Patient experience in cystic fibrosis care: Development of a disease-specific questionnaire; Chronic Illness 2015, Vol. 11(2) 108-125
- Steinkamp, G.; Stahl, K.; Ellemunter, H.; Heuer, H.; van Koningsbruggen-Rietschel, S.; Busche, M.; Bemer, W.; Schwarz, C. for the Patient Experience Working Group (2015): Cystic fibrosis (CF) care through the patients’ eyes e A nationwide survey on experience and satisfaction with services using a disease-specific questionnaire; Respiratory Medicine (2015) 109, 79-87
Ihre Ansprechpartnerin
Anna-Lena Strehlow
Therapieförderung
Tel.: +49 (0)228 98780-40
E-Mail: AStrehlow(at)muko.info
Für Ambulanzen
Seit dem 17.04.2019 stehen den kooperierenden Ambulanzen die Ergebnisberichte über das Online-Tool des BQS zu Verfügung gestellt. Der Link geht an die in der Koooperationsvereinbarung genannte Ansprechperson. Sollten Sie als kooperierende Ambulanz noch keinen Zugangs-Link erhalten haben, melden Sie sich bitte bei der BQS-Hotline unter: +49 (0)40 22 75 95 70
Weiterführende Links
- <link informieren ueber-den-verein gremien arbeitsgemeinschaft-selbsthilfe internal-link link zur ag>AG Selbsthilfe
- <link informieren ueber-den-verein gremien agecf internal-link link zur>AGECF
- AGAM
- TFQ-Beirat
- Bundesvorstand