Register

Deutsches Mukoviszidose-Register

6.776 Patienten und 87 CF-Einrichtungen – das Deutsche Mukoviszidose-Register setzt Ausrufezeichen. Seit über 20 Jahren werden medizinische Daten von Mukoviszidose-Betroffenen in das Register dokumentiert. Das Register ist damit eine wichtige Datenquelle, um Fragen zur Erkrankung und Versorgung von Patienten in Deutschland zu beantworten.


Das Register

Das Deutsche Mukoviszidose-Register wurde im Jahr 1995 unter dem Namen "Qualitätssicherung Mukoviszidose" gestartet.


Die Ziele des Registers

Mit dem Deutschen Mukoviszidose-Register verfolgt der Mukoviszidose e.V. folgende Ziele:

  • die Versorgungssituation von Patienten mit Mukoviszidose in Deutschland zu erfassen, zu analysieren und zu verbessern,
  • die Daten als Grundlage für Versorgungsforschung, Therapieentwicklung und das Projekt Benchmarking (Vergleich zwischen den Ambulanzen / Lernen von den Besten) bereitzustellen,
  • die Registerdaten für Patienten und Therapeuten in jährlich erscheinenden Berichtsbänden aufzubereiten und transparent darzustellen.

Darüber hinaus bieten die Daten des Registers den teilnehmenden CF-Einrichtungen die Möglichkeit zur internen Qualitätssicherung.


Berichtsband

Seit 1995 erscheint der jährliche Berichtsband mit Auswertungen aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register. Seit 2015 ist der Berichtsband auch in englischer Übersetzung verfügbar. Er liegt seitdem auch als laienverständlicher Berichtsband für Patienten und Angehörige vor.

Zu den Berichtsbänden


Europäische Zusammenarbeit

Seit 2004 besteht eine Kooperation mit dem europäischen Patientenregister der European Cystic Fibrosis Society (ECFS). Anonymisierte Daten werden einmal jährlich an das europäische CF-Register übermittelt und ausgewertet.


Für Patienten und Angehörige

Alle Informationen zum Deutschen Mukoviszidose-Register für Patienten und Angehörige finden Sie auf dieser Seite.

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Für CF-Einrichtungen

Informationen zur Teilnahme am Register, zur Software, zum Benchmarking und weitere Informationen für CF-Einrichtungen haben wir hier für Sie zusammengefasst.

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Registeranfragen

CF-Einrichtungen, externe Wissenschaftler und Firmen haben die Möglichkeit, Anträge zur Beantwortung von Forschungsfragen an das Register zu stellen.

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Publikationen

Die Berichtsbände aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register sowie Links zu publizierten Anfragen an das Register finden Sie auf diesen Seiten. 

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Datenschutz

Informationen zum Datenschutz und zur Vertrauensstelle des Mukoviszidose-Registers.

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Ihre Ansprechpartner

PD Dr. Lutz Nährlich
Medizinische Leitung dt. Mukoviszidose-Register
Justus-Liebig-Universität Gießen
Tel.: +49 (0)641 985 56770
E-Mail: lutz.naehrlich(at)paediat.med.uni-giessen.de


Manuel Burkhart
Projektleiter Deutsches Mukoviszidose-Register
Tel.: +49 (0)228 98780-46
E-Mail: MBurkhart(at)muko.info

 


Dr. Sylvia Hafkemeyer
Forschungsförderung / Registerstudien
Tel.: +49 (0)228 98780-42
E-Mail: SHafkemeyer(at)muko.info


MUKO.web Support, Datenmanagement & Statistik
Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz 
Interdisziplinäres Zentrum Klinische Studien (IZKS) 
Tel.: +49 (0)6131 17-9906
E-Mail: Muko.web(at)izks-mainz.de


Zuletzt aktualisiert: 01.02.2024
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