Die Versorgung von Mukoviszidose Patienten ist komplex und erfordert das Zusammenarbeiten verschiedenster Berufsgruppen sowie das Vorhandensein bestimmter Strukturen. Sie findet in Deutschland in spezialisierten Einrichtungen statt. Die Sicherung der Qualität der Versorgung und deren ständige Weiterentwicklung ist ein wichtiges Ziel des Mukoviszidose e.V. Aus diesem Grund hat der Verein das Programm Qualitätsmanagement Mukoviszidose ins Leben gerufen. Mit verschiedenen Bausteinen unterstützt er so die Qualitätssicherung und die Qualitätsentwicklung der Versorgung.
Qualitätsmanagement
Qualitätsmanagement Mukoviszidose
Auf den folgenden Seiten finden Sie Informationen rund um das Qualitätsmanagement des Mukoviszidose e.V. und zu den einzelnen Bausteinen, dem Deutschen Mukoviszidose-Register, dem Zertifizierungsverfahren muko.zert und dem Leitlinienprogramm.
Die Bausteine des Qualitätsmanagements im Einzelnen
Mukoviszidose-Register
Im Deutschen Mukoviszidose-Register werden anonymisierte Daten zum Gesundheitszustand der Patienten und deren Behandlung erhoben. Voraussetzung dafür ist in jedem Fall das Einverständnis des Patienten! Aus diesen Daten lassen sich Aussagen zur Versorgungssituation in Deutschland abbilden. In einem jährlich erscheinenden Berichtsband werden verschiedene Aspekte dieser Auswertung dargestellt. Darüber hinaus dienen diese Daten aber auch für Auswertungen innerhalb der eigenen Ambulanzen und im Vergleich zwischen Ambulanzen. Nach dem Prinzip „von den Besten lernen“ (Benchmarking) kann so die Versorgung deutschlandweit immer weiter verbessert werden.
Zertifizierungsverfahren
Durch sein Zertifizierungssystem muko.zert möchte der Mukoviszidose e.V. die Versorgung der Patienten mit Mukoviszidose verbessern und ihnen eine Behandlung ermöglichen, die sich an hohen Qualitätsmaßstäben orientiert. Die Mukoviszidose-Einrichtungen müssen in einem strukturierten Verfahren nachweisen, dass sie die Anforderungen zur Behandlung der Mukoviszidose erfüllen. Auf diese Weise können gesicherte Informationen zur Qualität der Versorgung bereitgestellt werden und es entstehen Impulse für eine Qualitätsentwicklung. Mukoviszidose-Einrichtungen können das Zertifikat beantragen, das für verschiedene Altersklassen vergeben wird.
Medizinische Leitlinien
Medizinische Leitlinien sind systematisch entwickelte Entscheidungshilfen für Ärzte und Patienten zur angemessenen Vorgehensweise bei speziellen Behandlungs- und Diagnostikfragen. Sie werden auf der Grundlage wissenschaftlicher Evidenz und Praxiserfahrung entwickelt und dienen als Maßstab, wenn in einer Einrichtung die Qualität beurteilt werden soll. Die Entwicklung medizinischer Leitlinien im Bereich der Mukoviszidose wird durch das Mukoviszidose Institut seit 2009 begleitet. Wir haben für Sie Informationen zu Leitlinien und ihrer Entwicklung zusammengestellt. Außerdem finden Sie eine Übersicht über Leitlinien zur Mukoviszidose in Deutschland und international.