Leitlinien

Mukoviszidose-Leitlinien in Deutschland

Gespräch mit Patienten - Leitlinien unterstützen die Behandlung von Mukoviszidose.

Leitlinien sind Empfehlungen zur Feststellung und Behandlung einer Erkrankung. Sie fußen auf aktuellen medizinischen Erkenntnissen. Medizinische Experten und ihre Fachgesellschaften entwickeln die Empfehlungen. Im Entstehungsprozess soll eine möglichst große Neutralität (z.B. von der pharmazeutischen Industrie) gewahrt werden und die sachliche Abwägung der Fakten im Vordergrund stehen. Das Mukoviszidose Institut unterstützt die Entwicklung von medizinisch-wissenschaftlichen Leitlinien zum Thema Mukoviszidose.


Empfehlungen für Ärzte und Information für Betroffene

Leitlinien dienen Ärzten und anderen Behandlergruppen als Orientierung. Aber auch Betroffene können sich durch die Leitlinien über Behandlungs- und Diagnosemöglichkeiten informieren. Das Mukoviszidose Institut stellt die Beteiligung von Betroffenen in der Leitlinienerstellung sicher. Darüber hinaus setzt es sich  für die Entwicklung laienverständlicher Versionen der Leitlinien ein.

Leitlinien als Teil im Gesamtkonzept zur Qualitätsverbesserung

Damit die Leitlinienempfehlungen auch wirklich angewendet werden können, sorgt das MI für eine flächendeckende Information aller Behandlergruppen im Bereich der Mukoviszidose. So werden alle neuen Leitlinien stets an die Mukoviszidose-Einrichtungen versandt und auf der Deutschen Mukoviszidose-Tagung vorgestellt. Außerdem fragt auch das Zertifizierungsverfahren die Anwendung der Leitlinienempfehlungen ab. Eine Zusammenstellung aller aktuellen Leitlinien stellt das MI auf dieser Website zur Verfügung.

Leitlinienprogramm entwickelt

Leitlinien müssen regelmäßig aktualisiert werden, da es immer wieder neue Erkenntnisse gibt, die mit einbezogen werden müssen. Zudem ist Mukoviszidose so komplex, dass eine einzige Leitlinie nicht ausreicht, um alle Bereiche der Erkrankung abzubilden. Deshalb hat das MI ein Leitlinienprogramm ins Leben gerufen, bei dem Schritt für Schritt der Katalog der bestehenden Leitlinien ausgebaut werden soll.

Ihre Ansprechpartnerin

Dr. Jutta Bend Leitlinien / Neugeborenen-Screening / CF-CTN Germany Coordination Team

Dr. Jutta Bend
Leitlinien / Neugeborenen-Screening
Tel.: +49 (0)228 98780-47
E-Mail: JBend(at)muko.info

CF-CTN Germany Coordination Team
Tel.: +49 (0)228 98780-43
E-Mail: CFCTN(at)muko.info


Zuletzt aktualisiert: 21.09.2017