CF-Einrichtungen

Für CF-Einrichtungen: Teilnahme am Deutschen Mukoviszidose-Register

Sie behandeln Patienten mit CF und möchten sich am Deutschen Mukoviszidose-Register beteiligen? Informationen zu Einschlusskriterien, Variablendefinitionen und Datenschutz finden Sie auf dieser Seite.


Bitte sprechen Sie uns an, wenn Sie als CF-Einrichtung am Deutschen Mukoviszidose-Register teilnehmen möchten.


Einschlusskriterien und Variablendefinitionen

Nur Patienten, die die in den Einschlusskriterien definierten Diagnosekriterien erfüllen, werden im Deutschen Mukoviszidose-Register erfasst.


Datenschutz

Mit der Einführung der Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) in 2018 hat auch das Deutsche Mukoviszidose-Register das bestehenden Datenschutzkonzept und die dazugehörige Einwilligungserklärung der Patienten überarbeitet und an die neuen datenschutzrechtlichen Anforderungen angepasst. Die Neuausrichtung des Deutschen Mukoviszidose-Registers steht für eine fortschrittliche und die aktuellsten Anforderungen des Datenschutzes erfüllende Onlineregisterlösung. Das Datenschutzkonzept beinhaltet eine zeitgemäße Registerumgebung und die getrennte Speicherung von identifizierenden (IDAT) und medizinischen Daten (MDAT). Grundvoraussetzung für die Teilnahme am Deutschen Mukoviszidose-Register ist eine schriftliche Einwilligungserklärung der beteiligten Patienten.

Alle datenschutzrelevante Dokumente und Informationen zur Vertrauensstelle finden Sie online unter www.muko.info/vertrauensstelle


Dokumentationsstufen

Dokumentierende CF-Einrichtungen können auf Stufe 1 oder Stufe 2 am Register teilnehmen.

Stufe 1: CF-Einrichtungen dokumentieren die Daten eines Patienten jeweils einmal im Jahr, etwa zum Zeitpunkt der besten Lungenfunktion.

Stufe 2: Die CF-Einrichtung dokumentiert die Daten eines Patienten für jeden Ambulanzbesuch. Die Daten für Stufe 1 werden durch das Datenmanagement berechnet.

Ihr Ansprechpartner

Dr. Lutz Nährlich, medizinischer Leiter Register

Dr. Lutz Nährlich
Medizinische Leitung dt. Mukoviszidose-Register
Justus-Liebig-Universität Gießen
Tel.: +49 (0)641 985 56770
E-Mail: lutz.naehrlich(at)paediat.med.uni-giessen.de


Manuel Burkhart, Deutsches Mukoviszidose-Register

Manuel Burkhart
Deutsches Mukoviszidose-Register
Tel.: +49 (0)228 98780-46
E-Mail: MBurkhart(at)muko.info


Zuletzt aktualisiert: 11.10.2019
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