CF-Einrichtungen

Für CF-Einrichtungen: Teilnahme am Deutschen Mukoviszidose-Register

Sie behandeln Patienten mit CF und möchten sich am Deutschen Mukoviszidose-Register beteiligen? Informationen zu Einschlusskriterien, Variablendefinitionen und Datenschutz finden Sie auf dieser Seite.


Bitte sprechen Sie uns an, wenn Sie als CF-Einrichtung am Deutschen Mukoviszidose-Register teilnehmen möchten.


Einschlusskriterien und Variablendefinitionen

Nur Patienten, die die in den Einschlusskriterien definierten Diagnosekriterien erfüllen, werden im Deutschen Mukoviszidose-Register erfasst.


Datenschutz

Die Neuausrichtung des deutschen Mukoviszidose-Registers steht für eine fortschrittliche und die aktuellsten Anforderungen des Datenschutzes erfüllende Onlineregisterlösung. Das Datenschutzkonzept beinhaltet eine zeitgemäße Registerumgebung und die getrennte Speicherung von identifizierenden (IDAT) und medizinischen Daten (MDAT). Grundvoraussetzung für die Teilnahme am Deutschen Mukoviszidose-Register ist eine schriftliche Einwilligungserklärung der beteiligten Patienten.


Ihr Ansprechpartner

Dr. Lutz Nährlich, medizinischer Leiter Register

Dr. Lutz Nährlich
Medizinische Leitung dt. Mukoviszidose-Register
Justus-Liebig-Universität Gießen
Tel.: +49 (0)641 985 56770
E-Mail: lutz.naehrlich(at)paediat.med.uni-giessen.de


Manuel Burkhart, Deutsches Mukoviszidose-Register

Manuel Burkhart
Deutsches Mukoviszidose-Register
Tel.: +49 (0)228 98780-46
E-Mail: MBurkhart(at)muko.info


Zuletzt aktualisiert: 17.10.2017