Patienten und Angehörige

Für Patienten und Angehörige

Arzt im Gespräch mit einer Mukoviszidose-Patientin

Ohne Daten, keine Fakten - Ihre Teilnahme ist die Basis für das Deutsche Mukoviszidose-Register. Im Berichtsband für Patienten und Angehörige haben wir die Daten aus dem Register anschaulich für Sie aufbereitet. 


Berichtsband für Patienten und Angehörige

Der Berichtsband für Patienten und Angehörige stellt die wichtigsten Kennzahlen aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register dar und erklärt diese. Er dient als Hilfestellung, um den eigenen Gesundheitszustand einzuordnen und hilft, wichtige Fachbegriffe besser zu verstehen.

Sie haben Anregungen für den nächsten Berichtsband? Schreiben Sie uns an register(at)muko.info.

Ihr Ansprechpartner

Manuel Burkhart, Deutsches Mukoviszidose-Register

Manuel Burkhart
Deutsches Mukoviszidose-Register
Tel.: +49 (0)228 98780-46
E-Mail: MBurkhart(at)muko.info


Teilnahme und Datenschutz

Die Neuausrichtung des Deutschen Mukoviszidose-Registers erfüllt die aktuellsten Anforderungen des Datenschutzes. Das Datenschutzkonzept beinhaltet eine zeitgemäße Registerumgebung und die getrennte Speicherung von identifizierenden (IDAT) und medizinischen Daten (MDAT). Voraussetzung für die Teilnahme am Register ist eine schriftliche Einwilligungserklärung der beteiligten Patienten.


Teilnehmende Ambulanzen

Auf unserer Ambulanzkarte können Sie sich einen Überblick über die am Register beteiligten CF-Einrichtungen verschaffen. Ihre Einrichtung ist nicht aufgeführt? Schreiben Sie uns an register(at)muko.info.

Zur Karte der CF-Einrichtungen

Zuletzt aktualisiert: 06.10.2017