Publikationen

Publikationen aus Registerdaten

Die im Deutschen Mukoviszidose-Register erhobenen Daten werden nicht nur in der klinischen Arbeit und zur Qualitätsentwicklung in den am Register beteiligten CF-Einrichtungen genutzt. Sie dienen auch als Quelle für regelmäßige Auswertungen, wie den jährlich erscheinenden medizinischen Berichtsband und die Informationsbroschüre für Betroffene und Angehörige sowie für CF-spezifische Fachpublikationen und Post-authorisation safety studies (PASS).


Berichtsband

Der jährlich erscheinende Berichtsband gibt Einblick in die Versorgungssituation von Betroffenen in Deutschland. Es gibt eine medizinische und eine laienverständliche Version.

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Publizierte Registeranfrage

Das Deutsche Mukoviszidose-Register dient als Quelle für eine Vielzahl von Registeranfragen. Die Ergebnisse der Auswertungen werden von den Forschungsgruppen publiziert.

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Zuletzt aktualisiert: 18.03.2021
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