Registeranfragen

Anfrage an das Deutsche Mukoviszidose-Register stellen

Das Deutsche Mukoviszidose-Register bietet aufgrund seiner seit 1995 bestehenden kontinuierlichen Datensammlung eine wertvolle Quelle an Informationen zur Epidemiologie und Versorgung von Patienten mit Mukoviszidose in Deutschland. CF-Einrichtungen, aber auch externe Wissenschaftler und Firmen haben die Möglichkeit, Anträge zur Beantwortung von Forschungsfragen an das Register zu stellen.


Anträge auf Registerauswertungen

Die Daten aus dem Register können dazu genutzt werden, um Forschungsfragen sowie Fragen zur Versorgung zu beantworten. Sie können eine Anfrage auf eine Auswertung aus dem Register über das Antragsformular an die Mukoviszidose Institut gGmbH richten.

Registeranfragen sind für teilnehmende CF-Einrichtungen kostenfrei, sofern der Aufwand zur Bearbeitung der Auswertung vertretbar ist. Über eventuell anfallende Kosten wird der Antragsteller frühzeitig im Verlauf des Antragsverfahrens informiert. Für alle externen Antragsteller werden Kosten für Registerauswertungen erhoben, wobei zwischen kommerziellen und nicht-kommerziellen Antragstellern unterschieden wird.

Alle Registeranfragen werden durch die AG-Register auf ihren wissenschaftlichen Nutzen hin überprüft und priorisiert.

An den Antragsteller werden niemals Rohdaten übermittelt. Die Auswertungen und Berichtserstellung erfolgt ausschließlich durch die Statistikabteilungen der am Register beteiligten Partner.


Übersicht Registerauswertungen

Seit 2017 werden Registeranfragen in einem standardisierten Antragsverfahren bewertet und anschließend ausgewertet. Eine Übersicht über die in Vorbereitung, Auswertung und bereits abgeschlossenen Registeranfragen sind in folgendem Dokument zusammengefasst.

Liste Registeranfragen (PDF)

Alle bereits publizierten Registerauswertungen finden Sie auf der entsprechenden Unterseite.

Publizierte Registeranfragen

 

Ihre Ansprechpartnerin

Dr. Sylvia Hafkemeyer
Forschungsförderung / Registerstudien
Tel.: +49 (0)228 98780-42
E-Mail: SHafkemeyer(at)muko.info


Zuletzt aktualisiert: 17.02.2021