Registeranfragen

Anfrage an das Deutsche Mukoviszidose-Register stellen

Das Deutsche Mukoviszidose-Register bietet aufgrund seiner seit 1995 bestehenden kontinuierlichen Datensammlung eine wertvolle Quelle an Informationen zur Epidemiologie und Versorgung von Patienten mit Mukoviszidose in Deutschland. CF-Einrichtungen, aber auch externe Wissenschaftler und Firmen haben die Möglichkeit, Anträge zur Beantwortung von Forschungsfragen an das Register zu stellen.


Anträge auf Registerauswertungen

Die Daten aus dem Register können dazu genutzt werden, Forschungsfragen sowie Fragen zur Versorgung zu beantworten. Sie können eine Anfrage auf eine Auswertung aus dem Register über das Antragsformular an die Mukoviszidose Institut gGmbH richten. Registeranfragen sind für teilnehmende CF-Einrichtungen kostenfrei, sofern der Aufwand zur Bearbeitung der Auswertung vertretbar ist. Über eventuell anfallende Kosten wird der Antragsteller frühzeitig im Verlauf des Antragsverfahrens informiert. Für alle externen Antragsteller werden Kosten für Registerauswertungen erhoben, wobei zwischen kommerziellen und nicht-kommerziellen Antragstellern unterschieden wird.

Grundsätzlich werden nur aggregierte Daten und keine Rohdaten herausgegeben.


Ihre Ansprechpartnerin

Dr. Sylvia Hafkemeyer, Forschungsförderung / Registerstudien

Dr. Sylvia Hafkemeyer
Forschungsförderung / Registerstudien
Tel.: +49 (0)228 98780-42
E-Mail: SHafkemeyer(at)muko.info


Zuletzt aktualisiert: 10.01.2020
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