Registeranfragen

Anfrage an das Deutsche Mukoviszidose-Register stellen

Das Deutsche Mukoviszidose-Register bietet aufgrund seiner seit 1995 bestehenden kontinuierlichen Datensammlung eine wertvolle Quelle an Informationen zur Epidemiologie und Versorgung von Patienten mit Mukoviszidose in Deutschland. CF-Einrichtungen, aber auch externe Wissenschaftler und Firmen haben die Möglichkeit, Anträge zur Beantwortung von Forschungsfragen an das Register zu stellen.


Anträge auf Registerauswertungen

Die Daten aus dem Register können dazu genutzt werden, Forschungsfragen sowie Fragen zur Versorgung zu beantworten. Sie können eine Anfrage auf eine Auswertung aus dem Register über das Antragsformular an die Mukoviszidose Institut gGmbH richten. Registeranfragen sind für teilnehmende CF-Einrichtungen kostenfrei, sofern der Aufwand zur Bearbeitung der Auswertung vertretbar ist. Über eventuell anfallende Kosten wird der Antragsteller frühzeitig im Verlauf des Antragsverfahrens informiert. Für alle externen Antragsteller werden Kosten für Registerauswertungen erhoben, wobei zwischen kommerziellen und nicht-kommerziellen Antragstellern unterschieden wird.

Grundsätzlich werden nur aggregierte Daten und keine Rohdaten herausgegeben.


Aktuelles

Alle eingehenden Anträge werden bis zum 1. Dezember 2017 durch das Mukoviszidose Institut gesammelt und anschließend – wie in der Verfahrensordnung Registerstudien beschrieben – inhaltlich geprüft.

Ihre Ansprechpartnerin

Dr. Sylvia Hafkemeyer, Forschungsförderung / Registerstudien

Dr. Sylvia Hafkemeyer
Forschungsförderung / Registerstudien
Tel.: +49 (0)228 98780-42
E-Mail: SHafkemeyer(at)muko.info


Antragsformulare und mitgeltende Dokumente

Anträge für jegliche Form von Auswertungen aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register können ausschließlich mithilfe des zur Verfügung gestellten Antragsformulars gestellt werden.

Bitte senden Sie das ausgefüllte Antragsformular an folgende Adresse registeranfragen(at)muko.info

Sie haben Rückfragen zum Verfahren und benötigen weitergehende Informationen? Bitte kontaktieren Sie uns.

Eine Übersicht darüber welche Daten im Mukoviszidose-Register erfasst werden, finden Sie in den Einschlusskriterien und Variablendefinitionen.

Bitte beachten Sie auch die in der Geschäfts-, Verfahrens und Publikationsordnung beschriebenen Regularien.

Zuletzt aktualisiert: 20.10.2017