Die Versorgung von Patienten mit Mukoviszidose ist innerhalb der europäischen Länder recht unterschiedlich. Während Patienten in den EU-Ländern auf eine hohe Qualität der Diagnostik und Therapie zurückgreifen können, ist die Versorgung von Mukoviszidose-Patienten in nicht-EU-Ländern meist deutlich schlechter, was sich auch in einer stark unterschiedlichen Lebenserwartung der Patienten zeigt.
Um die Versorgung der Patienten insgesamt zu verbessern, wurde 2007 das Netzwerk ECORN-CF (European Centres Of Reference Network for Cystic Fibrosis) gegründet, das es Patienten ermöglicht, einen CF-Expertenrat im Internet in der eigenen Muttersprache zu befragen. Der Expertenrat antwortet mittlerweile in 10 verschiedenen Sprachen (deutsch, englisch, französisch, griechisch, litauisch, niederländisch, polnisch, rumänisch, schwedisch, tschechisch).
Die Antworten des Expertenrats werden in einem 2-stufigen System auf ihre Qualität hin überprüft, erst auf nationaler Ebene und dann, nach Übersetzung ins Englische, nochmal auf europäischer Ebene. In einer aktuellen Studie wurden nun die Antworten des ECORN-CF formal und inhaltlich auf ihre Qualität hin untersucht und es wurde festgestellt, dass insgesamt eine gute Qualität erreicht wurde. In den nicht-EU-Ländern (z.B. Rumänien und Litauen) war die Qualität der Antworten teilweise nur zufriedenstellend, wobei hier auch nur wenige Fragen und Antworten zur Auswertung zur Verfügung standen, da in diesen Ländern der Expertenrat offensichtlich auch bei den Patienten noch nicht so gut etabliert ist.
Wenn Sie spezifische oder individuelle Fragen zur Mukoviszidose haben, können Sie sich unter http://ecorn-cf.eu/index.php?id=117&L=1 an den Expertenrat wenden.
Dr. Uta Düesberg
