Mukoviszidose ist immer noch eine unheilbare Erkrankung
Trotz großer Fortschritte in Therapie und Forschung in den letzten Jahren ist die Diagnose Mukoviszidose auch heute noch ein Schock für viele Eltern. So auch für Familie Baumann aus Wolfsburg: Vier Monate nach der Geburt ihres zweiten Sohnes Albert erfuhren Amrei und Bernd Baumann, dass er an der unheilbaren Stoffwechselerkrankung leidet. Alberts Start ins Leben war schwer. Kaum 24 Stunden alt, musste er bereits notoperiert werden und bekam einen vorübergehenden künstlichen Darmausgang. Auch im Anschluss an die OP ging es dem Kleinen nicht gut – er nahm nicht richtig zu, hatte Probleme beim Atmen, war ständig verschleimt.
„Wir waren verzweifelt, weil wir erst nicht wussten, was Albert hat. Als dann die Diagnose kam, war es einerseits eine Erleichterung – andererseits hat uns die Nachricht über eine unheilbare Erkrankung den Boden unter den Füßen weggezogen.“, erinnert sich Amrei Baumann an die ersten Lebensmonate ihres Sohnes. „Sehr geholfen haben uns die Seminare und Info-Angebote des Mukoviszidose e.V., bei denen wir gelernt haben, wie wir den Alltag mit der Krankheit am besten meistern und im Austausch mit anderen betroffenen Familien Ängste abbauen konnten.“ Heute ist Albert vier Jahre alt, und seine Eltern geben ihre Erfahrungen im Umgang mit der Erkrankung als ehrenamtliche Leiter der Regionalgruppe Wolfsburg des Mukoviszidose e.V. weiter.
Aufmerksamkeit schaffen durch Aktionsmonat
Hilfe zur Selbsthilfe für die Betroffenen zu leisten, die Forschung zu fördern und die Öffentlichkeit über die Multiorganerkrankung zu informieren, dafür setzt sich der Mukoviszidose e.V. seit über 55 Jahren ein. Nach dem Vorbild des internationalen CF Awareness Month, der z.B. in Australien, den USA und Kanada begangen wird, möchte nun auch der deutsche Bundesverband den Mai als Aktionsmonat für Mukoviszidose etablieren. Mit dem Mukoviszidose Monat Mai soll gezielt noch mehr Aufmerksamkeit geschaffen werden. Hierfür veröffentlicht der Verein eine Vielfalt an Informationen und persönlichen Geschichten rund um das Leben mit Mukoviszidose auf seinem Blog und den Social Media-Kanälen und lädt zu gemeinsamen Aktionen ein.
Gemeinsam etwas bewegen bei der Sport-Mitmach-Aktion muko.move
Ein zentrales Event des Mukoviszidose Monat Mai ist die Sport-Mitmach-Aktion muko.move, die vom 19.-22 Mai stattfindet. Jeder, der mithelfen möchte, auf die Erkrankung aufmerksam zu machen, ist eingeladen. Die Challenge ist: Es sollen 8.000 Stunden Bewegung für die rund 8.000 Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland gesammelt werden. Jede Lieblingssportart für die Teilnahme ist erlaubt, egal ob Radfahren, Yoga, Fußball, Laufen oder Wandern, egal ob allein oder im Team, als Familie, mit Freunden oder als Unternehmen. Was zählt, sind die Freude an der Bewegung und die Zeit der Bewegung, nicht die Leistung, das Tempo oder die Kilometerzahl. Dokumentiert werden die Bewegungs-Zeiten im Online-Portal und mit Fotos oder Videos auf Social Media.
Weitere Informationen zum Mukoviszidose Monat Mai
Informationen und Anmeldung zum muko.move
Hintergrund-Informationen
Über Mukoviszidose
In Deutschland sind mehr als 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.
Über den Mukoviszidose e.V.
Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.
Pressekontakt:
Mukoviszidose e.V.
Carola Wetzstein
Telefon: +49 (0)228 9 87 80-22
Mobil: +49 (0)171 9582 382
E-Mail: CWetzstein(at)muko.info
