Trotz Therapiefortschritten ist Mukoviszidose noch unheilbar
Die kleine Feenja aus Rastede ist erst elf Monate alt und hat trotzdem schon drei große Operationen hinter sich: Am zweiten Lebenstag wurde sie bereits das erste Mal operiert, in einer weiteren Operation bekam sie einen vorübergehenden künstlichen Darmausgang. Nach diesem schweren Start ins Leben hat sie sich inzwischen gut erholt und erkundet voll Freude ihr Umfeld. Und doch: Feenja hat eine chronische Erkrankung – Mukoviszidose. Trotz großer Fortschritte in Therapie und Forschung in den letzten Jahren ist diese Diagnose auch heute noch ein Schock für viele Eltern.
„Wir waren nicht auf die Diagnose vorbereitet, sie kam am Abend von Feenjas zweiter Operation. Das war in der Fülle der Informationen einfach zu viel, weil es Feenja zu dem Zeitpunkt wirklich nicht gut ging. Es war für uns kaum greifbar, was unsere Tochter bis dahin schon durchmachen musste und was für eine Zukunft ihr nun bevorstünde.“, beschreibt Björn Henkel die Sorgen um seine Tochter. Inzwischen schauen Feenjas Eltern durch die Informations- und Selbsthilfeangebote des Mukoviszidose e.V. und die gute Betreuung in ihrer lokalen Mukoviszidose-Ambulanz hoffnungsvoll in die Zukunft: „Wir hoffen, dass sie ein halbwegs normales Leben führen und mit anderen Kindern möglichst viel machen kann. Und dass die Medikamente, die sie voraussichtlich ab zwei Jahren nehmen kann, bei ihr gut anschlagen.“
Aufmerksamkeit schaffen durch Aktionsmonat
Hilfe zur Selbsthilfe für die Betroffenen zu leisten, die Forschung zu fördern und die Öffentlichkeit über die Multiorganerkrankung zu informieren, dafür setzt sich der Mukoviszidose e.V. seit über 55 Jahren ein. Der in 2022 ins Leben gerufene Aktionsmonat im Mai soll helfen, die Aufmerksamkeit für die seltene Erkrankung gezielt weiter zu stärken. Mukoviszidose bekannter zu machen, ist auch ein Herzensanliegen von Lars Hauser. Der 28-Jährige Erzieher in der Nachsorgeklinik Tannheim, in der auch Kinder mit Mukoviszidose ihre Reha verbringen, startet im Mai einen Spendenlauf zugunsten des Vereins. „Während der COVID-19-Pandemie habe ich das Laufen für mich entdeckt. Um den Meilenstein eines Marathons zu erreichen, habe ich mir überlegt, für einen guten Zweck zu laufen, da ich durch meine Arbeit mit den Kindern in der Klinik selbst gereift bin und somit etwas zurückgeben kann.“, erläutert er seine Motivation.
Jeder kann mitmachen bei der Sport-Mitmachaktion muko.move
Ein zentrales Element des Mukoviszidose Monats Mai ist die Sport-Mitmachaktion muko.move, die vom 17. bis 21. Mai stattfindet. Jeder, der mithelfen möchte, auf die Erkrankung aufmerksam zu machen, ist eingeladen. Die Challenge ist: Es sollen 8.000 Stunden Bewegung für die rund 8.000 Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland gesammelt werden. Jede Lieblingssportart für die Teilnahme ist erlaubt, egal ob Radfahren, Yoga, Fußball, Laufen oder Wandern, egal ob allein oder im Team, als Familie, mit Freunden oder als Unternehmen. Was zählt, sind die Freude an der Bewegung und die Zeit der Bewegung, nicht die Leistung, das Tempo oder die Kilometerzahl. In 2022 sind beim muko.move 6.545 Bewegungs-Stunden zusammengekommen – dieses Jahr soll die Challenge geschafft werden!
Informationen und Anmeldung zum muko.move
Hintergrund-Informationen
Über Mukoviszidose
In Deutschland sind mehr als 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.
Über den Mukoviszidose e.V.
Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.
Pressekontakt:
Mukoviszidose e.V.
Carola Wetzstein
Telefon: +49 (0)228 9 87 80-22
Mobil: +49 (0)171 9582 382
E-Mail: CWetzstein(at)muko.info
