Einzelansicht

Aktionsplan für seltene Erkrankungen vorgestellt

Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr und Dr. Helge Braun, Parlamentarischer Staatssekretär im Bundesministerium für Bildung und Forschung sowie Christoph Nachtigäller, Vorsitzender der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE), haben heute in Berlin den Nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen vorgestellt. Der Plan behandelt die Probleme von Patienten mit Seltenen Erkrankungen in einem Maßnamenkatalog mit den vier Handlungsfeldern „Information“, „Diagnose“, „Versorgung/Zentren/Netzwerke“ und „Forschung“. Der Aktionsplan wurde durch das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) in den vergangenen drei Jahren erarbeitet. „Die Mukoviszidose Institut gGmbH freut sich als Trägerin der Geschäftsstelle des NAMSE über diesen Erfolg. Das ist ein guter Tag für alle, die mit Seltenen Erkrankungen leben oder sich professionell um die Patienten kümmern“, so Dr. Andreas L.G. Reimann, Geschäftsführer des Mukoviszidose Instituts (MI).

Situation von Menschen mit Seltenen Krankheiten verbessert


Das NAMSE als Handlungsbündnis von 28 Spitzen- und Dachverbänden des Gesundheitswesens wurde bei der Arbeit wissenschaftlich und administrativ durch die Geschäftsstelle des NAMSE unterstützt. Diese wird bislang weitgehend durch eine Zuwendung des Bundesministeriums für Gesundheit finanziert. „Menschen mit einer Seltenen Erkrankung sind täglich mit besonderen Herausforderungen konfrontiert. Mit den vorliegenden Maßnahmenvorschlägen und Handlungsempfehlungen ist es gelungen, erste Lösungsansätze zur Verbesserung ihrer Situation zu formulieren“, so Dr. Miriam Schlangen, Leiterin der Geschäftsstelle des NAMSE, „an dieser Stelle möchten wir uns bei allen Bündnispartnern für die konstruktive Zusammenarbeit in den vergangenen drei Jahren bedanken.“ „Das MI versteht sich als sozialunternehmerischer Dienstleister, der patientenzentriert Lösungen im Gesundheitswesen voranbringt. Als Trägerin haben wir deshalb auf Professionalität, Unabhängigkeit und Transparenz der Geschäftsstelle geachtet. Wir danken dem Team unter Leitung von Miriam Schlangen für seine hervorragende Arbeit“, sagt
Andreas L.G. Reimann.

In Deutschland leiden Schätzungen zufolge rund vier Millionen Menschen an einer Seltenen Erkrankung. Die zumeist komplexen Krankheitsbilder verlaufen überwiegend chronisch und gehen mit einer eingeschränkten Lebensqualität und Lebenserwartung der Betroffenen einher. Etwa 80 Prozent der 7.000 bis 8.000 bekannten Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt, selten sind sie heilbar.