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Bericht von der europäischen CF-Konferenz 2019 - 4

Mit einer Rekord-Teilnehmerzahl von 2.595 war die diesjährige Konferenz der europäischen Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) Gesellschaft (ECFS) in Liverpool sehr gut besucht. Aus Deutschland waren 130 Teilnehmer gekommen. Wir haben die wichtigsten News aus Liverpool hier zusammengefasst.

Adhärenz

Abnehmende Adhärenz

In einer Studie aus Manchester (England) zu Ivacaftor bei erwachsenen CF-Patienten mit G551D Mutation wurde gezeigt, dass Betroffene mit einer bereits etablierten Lungenerkrankung trotzdem deutlich von der Modulator-Therapie profitierten, z.B. durch selteneren Bedarf an iv-Antibiotika-Therapien. Ein Abfall der Lungenfunktion konnte durch die Ivacaftor-Therapie nicht ganz aufgehalten werden. Besonders bei den jüngeren Betroffenen wurde Ivacaftor über die Jahre immer weniger konsequent eingenommen (ca. 3% Abnahme pro Jahr). Bei denjenigen Patienten, die regelmäßiger Ivacaftor eingenommen hatten, war der Therapieeffekt nach 60 Monaten deutlich größer.

Richtige Einnahme von Modulatoren 

Damit Modulatoren im Körper richtig wirken können, wird von Herstellerseite vorgegebenen, dass das Medikament mit einem fetthaltigen Lebensmittel eingenommen werden soll. Eine Studie im CF-Zentrum in Birmingham mit 41 Teilnehmenden hat untersucht, ob sich die Patienten an diese Vorgabe halten. Die Teilnehmer nahmen Ivacaftor, Ivacaftor/Lumacaftor und Ivacaftor/Tezacaftor. Die Studie ergab, dass sich ein Großteil der teilnehmenden Patienten (ca. 70%) an die Vorgaben halten und die Modulatoren mit fetthaltigen Lebensmitteln einnehmen. Dabei erreichten alle den durch die Ambulanz vorgegebenen Wert von 10 Gramm Fett. Sie alle gaben an, dass sie schriftliche Informationen zur Einnahme erhalten hatten. Ein Großteil derer, die die Modulatoren mit weniger als 10 Gramm Fett einnahmen, hatten weder eine Einführung von der Ernährungsberatung noch eine schriftliche Information bekommen. Das zeigt, dass zur Erhöhung der Adhärenz eine Information zur Einnahme des Medikaments durch die Behandler zusätzlich zu der Packungsbeilage sinnvoll ist.

Bei Fragen wenden Sie sich bitte an Dr. Jutta Bend (JBend(at)muko.info).

In diesem Beitrag werden Wirkungen bzw. Nebenwirkungen von Arzneimitteln besprochen. Handelsnamen werden genannt, wenn eine eindeutige Identifizierung erforderlich ist, um ein Arzneimittel mit einer spezifischen Darreichungsform zu bezeichnen. Diese Informationen werden durch das Mukoviszidose-Institut ohne den Einfluss Dritter nach bestem Wissen und Gewissen bereitgestellt. In keinem Fall ist damit eine Empfehlung für den Gebrauch oder Nichtgebrauch eines Arzneimittels verbunden. Patienten sollten vielmehr mit ihrem/ihrer Arzt/Ärztin die für sie individuell richtige Therapie besprechen.