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Kinder müssen leiden, weil Mukoviszidose zu spät erkannt wird

Anlässlich des Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen weist die Patientenorganisation ACHSE darauf hin, dass schätzungsweise zwei Millionen Deutsche an einer seltenen Erkrankung leiden und noch nicht einmal den Namen ihres eigenen Leidens kennen.

Bislang kein Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose

Dr. Andreas L.G. Reimann, Geschäftsführer des Mukoviszidose e.V. und der Mukoviszidose gGmbH sowie Erster Stellvertretender Vorsitzender der ACHSE erklärt dazu: „Wie dramatisch diese Situation ist, zeigt sich deutlich bei der Erbkrankheit Mukoviszidose. Obwohl sie zu den bekanntesten seltenen Erkrankungen zählt, wird Mukoviszidose in Deutschland immer noch viel zu spät erkannt. Die Diagnose dauert im Mittel fast 13 Monate länger als zum Beispiel in Frankreich. Anders als in den meisten europäischen Ländern und den USA ist in Deutschland noch kein Neugeborenenscreening auf die vererbte Erkrankung eingeführt. Darunter müssen Kinder leiden, die viel zu spät diagnostiziert werden. Jetzt ist der Gemeinsame Bundesausschuss aufgefordert, endlich das laufende Verfahren zur Einführung des Screening auch in Deutschland abzuschließen.

40 Nationen gedenken der Orphan Diseases

Heute finden in über 40 Nationen Veranstaltungen statt, um Menschen mit seltenen Erkrankungen zu unterstützen. Rund 30.000 Krankheiten sind weltweit bekannt, davon zählen mehr als 5.000 zu den seltenen Erkrankungen, auch "Orphan Diseases" genannt. Weitere Informationen zum Thema finden Sie unter www.achse-online.de.

Mukoviszidose – häufig unter den Seltenen

Mukoviszidose (CF) gehört zu den bekanntesten unter den seltenen Erkrankungen. Sie ist genetisch bedingt, rund 8.000 Menschen in Deutschland sind von CF betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wassertransports in die Körperzellen werden Or­gane wie die Lunge oder die Bauchspeicheldrüse zerstört. Betroffene, Eltern, Freunde, Ärzte und andere Therapeuten haben sich zum Mukoviszidose e.V. zusammengeschlossen, um Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten, eine stetige Verbesserung der Therapie zu unterstützen und gezielte Forschung zu fördern. Der Verein setzt sich darüber hinaus für die Belange der Betroffenen gegenüber Entscheidungsträgern in Politik, Gesundheitswesen und Wirtschaft ein. Im Dezember 2011 wurde das Qualitätsmanagement-System  des Mukoviszidose e.V. nach DIN ISO 9001:2008 zertifiziert – das heißt: alle Tätigkeitsbereiche des gemeinnützigen Vereins erfüllen die Anforderungen, die für das TÜV-Siegel erforderlich sind.

Kontakt:
Mukoviszidose e.V.
Pressestelle
Annette Schiffer
Telefon: 0228 / 9 87 80-22
Email: ASchiffer(at)muko.info
www.muko.info

Spendenkonto:
70 888 00
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