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Lungentransplantation bei CF (Bericht von der DMT 2018)

Die Deutsche Mukoviszidose Tagung (DMT) ist die größte interdisziplinäre Fachtagung für Mukoviszidose-Behandler in Deutschland. An drei Tagen wird ein breites Fort- und Weiterbildungsangebot für die verschiedenen Mukoviszidose-Behandler-Fachbereiche präsentiert. Wir berichten an dieser Stelle über aktuelle Themen der Jahrestagung 2018.

Grafik zur Überlebenswahrscheinlichkeit von Patienten nach Transplantation abhängig vom Gewicht. Quelle: Singer JP, et al. Am J Respir Crit Care Med. 2014 Nov 1;190(9):1012-21

In Deutschland geht die Zahl der Organspender seit 2011 deutlich zurück, der Bedarf an Organen aber nicht. Die meisten Lungen werden an Patienten mit idiopathischer Lungenfibrose (ILF 30%) oder mit chronisch obstruktiver Lungenerkrankung (COPD 26%) transplantiert, aber auch der Anteil an CF-Patienten ist mit 13% nicht gering. Laut Untersuchungen des Transplantationszentrums in Hannover haben CF-Patienten von allen erwachsenen Lungen-Transplantat-Empfängern die beste Chance auf ein langes Leben nach der Transplantation. 

Wer wird transplantiert?

Von der Entscheidung, in einem Transplantationszentrum vorstellig zu werden bis zur Transplantation vergeht einige Zeit. An einem der größten Transplantationszentren in Deutschland, der Medizinischen Hochschule Hannover lag die durchschnittliche Wartezeit in den letzten Jahren bei 368 Tagen, von der Anfrage im Zentrum 70 Tage bis zur Vorstellung, 180 Tage bis zur Listung und dann nochmal 118 Tage bis zur tatsächlichen Transplantation. Aber es werden auch nicht alle Patienten, die sich für eine Transplantation anmelden, auf die Warteliste aufgenommen, denn es gibt sowohl medizinische, als auch soziale und psychologische Faktoren, die von dem Transplantationszentrum geprüft werden müssen, bevor eine Listung erfolgen kann. Medizinische Ausschlusskriterien sind beispielsweise das Vorliegen von Infektionen mit bestimmten Therapie-resistenten Keimen, aber auch der Ernährungszustand des Patienten. Starkes Übergewicht gilt als klare Kontraindikation für eine Transplantation, aber auch ein bei CF-Patienten eher auftretendes Untergewicht, wenn es sich nicht stabilisieren lässt. Es gibt hier keine klaren Grenzen, ab welchem Body Mass Index eine Transplantation ausgeschlossen werden muss. Klar ist aber auch, dass die Überlebenswahrscheinlichkeit nach einer Transplantation bei Patienten mit Untergewicht deutlich niedriger ist (s. Grafik).

Aus medizinischer Sicht des Transplantationszentrums ist der ideale Kandidat für eine Transplantation Therapie-adhärent (nimmt seine Medikamente regelmäßig und wie mit dem Behandler verabredet ein), zum Selbstmanagement fähig, mit gutem Gesundheitsbewusstsein, wenig Ängsten/Depression, gut sozial eingebunden, anhaltend abstinent von schädlichem Substanzgebrauch (inklusive Rauchen), ohne Einschränkungen der Kommunikation, guter Merkfähigkeit beim Lesen, Schreiben und Rechnen. Eine gute Therapieadhärenz ist sehr wichtig für den Langzeiterfolg der Transplantation. In einer Registeranalyse der UNOS (United Network for Organ Sharing) bei 7.284 Patienten in den Jahren 1996-2006 zeigte sich für die 10 Jahre nach Transplantation ein deutlich schlechteres Überleben der Patienten, wenn sie nicht adhärent waren.

Therapieadhärenz ist wichtig

Die Therapieadhärenz ist für chronisch Kranke wie CF-Patienten kein neues Thema, denn auch schon vor der Transplantation müssen verschiedene Therapien zuverlässig angewendet werden. Die medizinische Therapie nach einer Transplantation hat aber einen anderen Charakter. Vor der Transplantation gibt es für den Patienten eine sog. „Korrespondenz zwischen körperlicher und seelischer Rahmung“, d.h. die Therapie wird als fühlbare Kompensation körperlicher Probleme wahrgenommen. Nach der Transplantation ergibt sich eine Diskrepanz in dieser Wahrnehmung. Es besteht keine Atemnot mehr, aber das Immunsystem muss unterdrückt werden, damit das Transplantat nicht abgestoßen wird. Die Therapie hat deshalb keine gefühlte körperliche Entsprechung mehr.

Seelische Herausforderungen nach der Transplantation

Auch mit anderen seelischen Herausforderungen muss sich der Empfänger eines Transplantats auseinandersetzen. Die chronische Erkrankung bleibt bestehen, aber die langjährigen Krankheitserfahrungen haben sich verändert. Dadurch erleben Betroffene und Angehörige oft mehr Ängste. Patienten nach Transplantationen müssen außerdem oftmals feststellen, dass sich das eigene Empfinden ihres Lebens nicht mit den Erwartungen des sozialen Umfelds deckt. Denn sie selber führen kein „normales“ Leben, aber das Umfeld erwartet möglicherweise einen „geheilten“ Menschen, der seine sozialen Rollen und Erwartungen erfüllt. Dazu kommt bei vielen Patienten ein Gefühl der Verpflichtung, sich mit dem Geschenk des neuen Lebens, der Dankbarkeit, aber auch den Schuldgefühlen z.B. gegenüber den Angehörigen des verstorbenen Organspenders zu befassen. 

Die Lungentransplantation bedeutet für CF-Patienten eine Chance auf ein neues Leben und oft kommt die Leistungsfähigkeit des Körpers wieder so in Schwung, dass ungeahnte Möglichkeiten entstehen. Eine Gruppe von Lungen-transplantierten Patienten aus Wien hat im letzten Jahr sogar eine 8-tägige Wanderung auf den höchsten Berg Afrikas, den Kilimandscharo, geschafft und dabei gleich gute Sauerstoffsättigung im Blut gezeigt wie die begleitenden nicht-transplantierten Wanderer.

Dr. Uta Düesberg, 28.11.2018