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Mehr Teilhabe am Vereinsleben

Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. in Weimar

Bonn, Weimar 9. Mai 2017. Vom 5. bis 7. Mai 2017 fand die Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. in Weimar statt. Ein Wochenende lang diskutierten rund 250 Vereinsmitglieder und Interessierte über verschiedene Aspekte der Genkrankheit. Themen waren unter anderem Therapie und Versorgung bei Mukoviszidose, das Testament zugunsten von behinderten Menschen, Ernährung und Sport bei Mukoviszidose, Neues aus der Forschung und vieles mehr. Einige Vorträge der Jahrestagung wurden live im Internet übertragen und werden auch auf dem YouTube-Kanal des Mukoviszidose e.V. zur Verfügung gestellt. 

Inklusion war das große Stichwort der 51. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V., die vom 5. bis 7. Mai 2017 in Weimar stattfand. Gleich in seiner Begrüßung stellte der alte und neue Bundesvorsitzende, Stephan Kruip, einige Projekte vor, die das Ziel haben, mehr Menschen die Teilhabe am Vereinsleben zu ermöglichen. Dazu gehört die neue Internetseite des Vereins genauso wie ein neuer Berichtsband mit Zahlen aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register. Dieser richtet sich gezielt an Patienten, um ihnen den Zugang zu den Daten aus dem vom Mukoviszidose e.V. betriebenen Register zu erleichtern. Sie können aus den Daten einen Nutzen für die eigene Erkrankung ziehen: „Wie leben andere Patienten mit ihrer Mukoviszidose und was kann das für mich bedeuten?“ In einem Testlauf wurden ausgewählte Vorträge der Tagung außerdem live im Internet übertragen. Denn viele Betroffene können aufgrund ihrer gesundheitlichen Situation nicht persönlich an derartigen Veranstaltungen teilnehmen. Sie hatten daher die Gelegenheit, von zuhause aus Fragen an die Referenten zu richten. Dieses erstmalige Angebot wurde dank der Unterstützung der Teva GmbH - ohne Einflussnahme auf die Inhalte - realisiert.
 
„Wir werden die Möglichkeiten, auch virtuell an Veranstaltungen des Vereins teilzunehmen, sukzessive ausbauen“, sagte Stephan Kruip auf der Tagung. „Mit unseren Angeboten möchten wir alle Mukoviszidose-Betroffenen und ihre Angehörigen in Deutschland erreichen, auch diejenigen, die leider nicht persönlich daran teilnehmen können“, so der Vorstandsvorsitzende. 

Neuer Vorstand gewählt

Auf der Mitgliederversammlung, während der Jahrestagung, wählten die stimmberechtigten Mitglieder des Vereins auch einen neuen Vorstand. Stephan Kruip, der selbst an Mukoviszidose erkrankt ist, bleibt Bundesvorsitzender. Der Patentprüfer steht seit 2014 an der Spitze des Vereins. Seine Stellvertreter sind weiterhin Professor Dr. Manfred Ballmann, leitender Oberarzt an der Universitäts-Kinder- und Jugendklinik Rostock, und Gerd Eißing, Diplom-Mathematiker. 

„Unser Schwerpunkt in den nächsten Jahren wird die Verbesserung der finanziellen Situation der erwachsenen Mukoviszidose-Betroffenen und die Absicherung der Versorgung sein“, sagte Stephan Kruip nach der Wahl. Inzwischen sind mehr als 56 Prozent der Mukoviszidose-Patienten in Deutschland über 18 Jahre alt. Aufgrund ihrer gesundheitlichen Situation müssen viele von ihnen schon früh in Rente gehen und sind häufig auf Grundsicherung angewiesen. Mit dem Projekt 60 wendet sich der Mukoviszidose e.V. an diese Menschen: Das Ziel des Projektes ist es, die Existenzsicherung der älter werdenden Mukoviszidose-Betroffenen zu verbessern. 

Auch in der medizinischen Versorgung der erwachsenen Mukoviszidose-Patienten gibt es Lücken. Da sich die Therapie der Krankheit verbessert hat, werden die Betroffenen inzwischen älter – doch das Gesundheitssystem in Deutschland ist darauf noch nicht vorbereitet. Das hatten in der letzten Zeit mehrere Beispiele aus ganz Deutschland, unter anderem in Erlangen, gezeigt. „Das Thema Gesundheitspolitik wird daher auch ein Schwerpunkt der Vorstandsarbeit der nächsten Jahre sein“, so Stephan Kruip. 

Ausgewählte Vorträge der Jahrestagung 2017 sind im Internet zugänglich. Sie werden in den nächsten Tagen auch auf dem YouTube-Kanal des Mukoviszidose e.V. veröffentlicht. Zu den Vorträgen

Zum Register-Berichtsband für Patienten und Angehörige

Hintergrund-Informationen

Über Mukoviszidose
In Deutschland sind rund 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden etwa 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.

Über den Mukoviszidose e.V.
Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.

Pressekontakt:

Mukoviszidose e.V. 
Juliane Tiedt
Telefon: 0228 9 87 80 22
Mobil: 0171 9582 382
E-Mail: JTiedt@muko.info