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Mukoviszidose e. V. fordert flächendeckende und qualitätsgesicherte Versorgung

Am 6. März 2017 beriet der Petitionsausschuss des Deutschen Bundestags über die vom Mukoviszidose e. V. eingereichte Petition zur Versorgung bei Mukoviszidose, die von 96.000 Menschen mitgezeichnet wurde. Im Rahmen der öffentlichen Sitzung, die von MdB Kersten Steinke (Die LINKE) geleitet wurde, hatte der Selbsthilfeverein die Gelegenheit, darzulegen, warum die Situation vor allem der erwachsenen Mukoviszidose-Patienten in Deutschland dringend verbessert werden muss.

„Mukoviszidose ist eine Multiorgankrankheit, deren Behandlung ein interdisziplinäres und multiprofessionelles Team erfordert“, sagte Stephan Kruip, Vorstandsvorsitzender des Mukoviszidose e. V. am Montag in Berlin. „Die Kosten für die ambulante Behandlung werden aber nur etwa zur Hälfte vergütet.“ Das Ergebnis: Die Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose ist deutschlandweit gefährdet, denn Kliniken fehlen die Kapazitäten, die finanziellen Mittel oder das geschulte Personal, um Menschen mit der genetischen Stoffwechselerkrankung zu behandeln. Der Mukoviszidose e. V. fordert die Politik daher dazu auf, Strukturen zu schaffen, die die Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose flächendeckend sicherstellen.</p><p>Ein Grund für die zunehmenden Versorgungsnotstände bei Mukoviszidose ist, dass Patienten heute älter werden. Inzwischen sind knapp 3.000 Patienten erwachsen, während es 1984 nur etwa 200 erwachsene Mukoviszidose-Betroffene gab. Mit steigendem Alter leiden die Betroffenen aber auch unter vermehrten Folge- und Begleiterkrankungen wie Diabetes oder Osteoporose. Daher haben ältere Patienten einen erhöhten Versorgungsbedarf. Doch trotz dieses erhöhten Bedarfs gäbe es in Deutschland nur wenige Kliniken, die erwachsene Mukoviszidose-Patienten behandeln würden. Und die Situation wird sich noch verschärfen: Eine 2015 auf Basis der Patientendaten des Europäischen Mukoviszidose-Registers (European Cystic Fibrosis Society) errechnete demographische Prognose ergab, dass die Anzahl der Erwachsenen mit Mukoviszidose bis 2025 um 50 Prozent ansteigen wird.

Ein Beispiel für die Probleme bei der Mukoviszidose-Versorgung sei der Standort Erlangen. Dort wurden Erwachsene bis Ende letzten Jahres in der Kinderklinik behandelt. Doch der Zulassungsausschuss Ärzte Mittelfranken hatte im letzten Jahr beschlossen, dass die Kinderklinik die Behandlung der erwachsenen Patienten nicht mehr abrechnen dürfe. Für viele schwer kranke Betroffene ist es aufgrund ihrer gesundheitlichen Situation nicht möglich, regelmäßig weite Strecken zur nächstgelegenen Ambulanz zurückzulegen.

Stephan Kruip zitierte vor dem Petitionsausschuss auch den Fall eines Geschwisterpaares vom Bodensee: Dort war die Ambulanz in Ravensburg geschlossen worden. Die Geschwister müssen nun nach München fahren – pro Strecke eine dreistündige Fahrt: „Wir schaffen so weite Wege nicht, wenn es uns schlecht geht. Nach solch einer Reise brauche ich dann jedes Mal ein paar Tage, um mich wieder zu erholen. Da sich unser Gesundheitszustand leider sehr verschlechtert hat, weiß ich nicht, wo wir zukünftig hingehen sollen."

Die parlamentarische Staatssekretärin beim Bundesminister für Gesundheit, Annette Widmann-Mauz, wies in der Anhörung darauf hin, dass die Bundesregierung u.a. mit den neu ausgehandelten Richtlinien zur ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) gerade schon Strukturen geschaffen habe, die die Versorgung bei Mukoviszidose sicherstellen sollten. Im Jahr 2012 sei der Paragraf 116b des Versorgungsstrukturgesetzes, der die ASV am Krankenhaus regelt, geändert worden, sagte die Ministeriumsvertreterin. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) habe darauf folgend im Dezember 2016 die krankheitsspezifischen Regelungen zur Behandlung von Mukoviszidose als Ergänzung zu seiner Richtlinie zur ASV beschlossen. Widmann-Mauz gab zu, dass die zugehörigen Vergütungsverhandlungen aktuell noch laufen. „Daher ist dieser Prozess von uns auch noch nicht abschließend zu bewerten&quot;, sagte sie. Es müsse abgewartet werden, welche Kliniken in Zukunft die gewährten Zuschläge nutzen und zu ‚Zentren für seltene Erkrankungen‘ werden.

Diese Regelungen greifen für den Mukoviszidose e. V. aber nicht weit genug. Zum einen gingen die Verhandlungen nicht zügig genug voran. „Der Satz ‚Es wird abzuwarten sein‘ ist nur schwer zu ertragen, wenn man eine stark verkürzte Lebenserwartung hat“, sagte Stephan Kruip. Außerdem würde die ASV keine Abrechnungsmöglichkeiten für nicht-ärztliche Therapeuten bieten, die für die Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose ebenso nötig seien.

Ein abschließendes Votum zur Petition des Mukoviszidose e. V. wird der Petitionsausschuss in einer seiner nächsten Sitzungen treffen. Der Verein zeigt sich kämpferisch: „Als Sprachrohr der Patienten werden wir alle Hebel in Bewegung setzen, damit eine Situation wie in Erlangen nicht noch einmal auftreten kann. Menschen mit Mukoviszidose brauchen eine angemessene und qualitätsgesicherte Versorgung und wir werden dafür kämpfen, dass diese auch flächendeckend gesichert wird“, sagt Stephan Kruip. "Die Aussage des Bundesgesundheitsministeriums, dass eine auskömmliche Versorgung der Mukoviszidose längst möglich sei, halten wir für sehr gewagt. Jedenfalls kann es nicht Aufgabe des Selbsthilfevereins sein, auf Landes- und Ortsebene selbst für die Umsetzung der gesetzlichen Regelungen zu sorgen. Wir werden das aufmerksam verfolgen, und wenn sich nichts ändert, werden wir wieder beim BMG vorstellig."

Zur Aufzeichnung der Sitzung des Petitionsausschusses (Mediathek des Bundestags)