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Mukoviszidose e.V. übergibt mehr als 80.000 Unterschriften an Deutschen Bundestag

Petition zur Versorgung bei Mukoviszidose

Birgit Dembski (links) und Stephan Kruip (rechts) vom Mukoviszidose e.V. übergaben 80.000 Unterschriften an MdB Kersten Steinke (DIE LINKE, Mitte). Fotograf: Oliver Ziebe

Bonn, Berlin 15. Februar 2017. Ein großer Erfolg für eine kleine Patientengruppe: Am 15. Februar 2017 übergaben Stephan Kruip, Vorstandsvorsitzender des Mukoviszidose e.V., und Birgit Dembski, Fachbereichsleiterin für Gesundheitspolitik des Vereins (beide selbst an Mukoviszidose erkrankt), mehr als 80.000 Unterschriften an die Vorsitzende des Petitionsausschuss des Deutschen Bundestags, MdB Kersten Steinke, DIE LINKE. Der Mukoviszidose e.V. hatte Mitte Januar eine Petition gestartet, die sich für eine verbesserte Versorgung für Menschen mit der Genkrankheit einsetzt.

„Wir benötigen eine Struktur, die die medizinische Versorgung der Mukoviszidose-Patienten und ihre ausreichende Finanzierung bundesweit einheitlich und nachhaltig absichert“, fasste Stephan Kruip das Anliegen der Petition zusammen. „Wir sind überwältigt von der großen Beteiligung an der Petition. Der Inhalt traf offensichtlich die Sorgen der Patienten.“ MdB Kersten Steinke sagte bei der Übergabe der 80.000 Unterschriften: „Ich bin beeindruckt vom hohen Engagement Ihrer Mitglieder“ und stellte angesichts der hohen Zahl an Mitzeichnungen eine Anhörung im Petitionsausschuss in Aussicht. 

Der Mukoviszidose e.V. hatte die Petition ermutigt durch MdB Martina Stamm-Fibich, SPD, Mitte Januar gestartet und deutschlandweit dazu aufgerufen, das Anliegen zu unterstützen. Zahlreiche Menschen hatten daraufhin in Fußgängerzonen, Mukoviszidose-Ambulanzen, Arztpraxen, Apotheken, Kindergärten, im eigenen Bekanntenkreis, in der Familie und in anderen Gruppen um Unterschriften geworben. „Der Erfolg der Petition zeigt ganz klar: Das Thema drängt. Wir müssen hier schnell handeln“, so die Erlanger Bundestagsabgeordnete Martina Stamm-Fibich.

„Wir möchten an dieser Stelle allen Unterstützern herzlich danken“, sagte Kruip nachdrücklich. Als Beispiel für die Unterstützung von allen Seiten nannte Kruip das Engagement der zwölfjährigen Sophie. Die Mukoviszidose-Patientin hatte 130 Unterschriften gesammelt und direkt an den Deutschen Bundestag geschrieben: „Auch für uns Kinderpatienten ist es wichtig, dass es Ärzte für erwachsene Patienten gibt – nicht nur, weil wir auch mal erwachsen werden, sondern auch, weil wir mit den erwachsenen Patienten mitfühlen!“

An mehreren Orten in Deutschland hatte sich in der letzten Zeit gezeigt, dass die Versorgung besonders erwachsener Patienten nicht flächendeckend gesichert ist. Ein Beispiel dafür ist die Mukoviszidose-Ambulanz in Erlangen. Aufgrund eines Beschlusses des Zulassungsausschusses dürfen Erwachsene dort nicht mehr in der Kinderklinik behandelt werden, der Erwachsenenmedizin fehlen aber die Kapazitäten, die schwer erkrankten Patienten zu übernehmen. Auch im Saarland und in Braunschweig war es zu Problemen bei der Versorgung gekommen. Weitere Probleme zeichnen sich bereits ab. „Die Beispiele zeigen, dass sich etwas ändern muss“, sagte Stephan Kruip. „Wir sind zuversichtlich, dass wir durch eine Anhörung im Petitionsausschuss hier etwas bewegen können.“

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Hintergrund-Informationen

Über Mukoviszidose

In Deutschland sind rund 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden etwa 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.

Über den Mukoviszidose e. V.
Der Mukoviszidose e. V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.

Pressekontakt:
Mukoviszidose e. V. 
Juliane Tiedt
Telefon: 0228 9 87 80 22
E-Mail: JTiedt(at)muko.info