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Mukoviszidose e.V. unterstützt Qualitätsentwicklung in Mukoviszidose-Ambulanzen

Ein wichtiger Aspekt hierbei ist die Erfassung der Patientenzufriedenheit

Bonn, 16. September 2019. Der Mukoviszidose e.V. – Bundesverband Cystische Fibrose (CF) – hat zum zweiten Mal eine Befragung zur Patientenzufriedenheit durchgeführt. Teilnehmen konnten alle erwachsenen Mukoviszidose-Patienten und Eltern betroffener Kinder, die in einer auf die Therapie der seltenen Gen-Erkrankung spezialisierten Ambulanz behandelt werden. Insgesamt haben sich 2.051 Personen an der Befragung beteiligt, das ist gut ein Drittel der im Deutschen Mukoviszidose-Register gelisteten Patienten. Die Befragung zur Patientenzufriedenheit ist Teil des umfassenden Qualitätsmanagements des Bundesverbands, das als Modellprojekt für Qualitätsentwicklung bei der Behandlung seltener Erkrankungen auch für kleinere Patientenorganisationen dienen kann.

Menschen mit Mukoviszidose werden in Deutschland in spezialisierten Ambulanzen, die in der Regel an Krankenhäuser angegliedert sind, behandelt. Dort kümmert sich im besten Fall ein multiprofessionelles Team um die Betroffenen. Diese Einrichtungen werden aufgrund der Besonderheiten, die die Behandlung einer seltenen Erkrankung mit sich bringt, vor viele strukturelle und finanzielle Herausforderungen gestellt. Der Mukoviszidose e.V. unterstützt die Qualitätsentwicklung der CF-Ambulanzen durch verschiedene Projekte: Er betreibt ein deutschlandweites Register, führt ein Zertifizierungsverfahren für die Ambulanzen durch und bietet jetzt mit der Erhebung der Patientenzufriedenheit auch ein Projekt zur Erfassung der subjektiven Sichtweise der Betroffenen auf ihre Versorgungseinrichtung. All diese Projekte zahlen auf das Ziel ein, die Versorgungsqualität der CF-Patienten zu verbessern.

Patientenbeiräte haben wichtige Funktion für Patientenzufriedenheit

Die Befragung zur Patientenzufriedenheit wurde durch den Mukoviszidose e.V. finanziert und in Zusammenarbeit mit einer ehrenamtlichen Projektgruppe aus Ärzte- und Patienten-Vertretern erstellt. Die Datenerhebung erfolgte über einen externen Dienstleister, das BQS Institut für Qualität und Patientensicherheit. Alle mit dem Projekt kooperierenden Mukoviszidose-Ambulanzen erhielten nach Abschluss der Befragung ambulanzspezifische Auswertungen mit den Daten ihrer Patienten. Diese Ergebnisse geben den Ambulanzen Hinweise, in welchen Bereichen ihre Patienten zufrieden sind und in welchen Bereichen noch Verbesserungspotentiale liegen. Die Daten werden intern und gemeinsam mit ambulanzeigenen Patientenbeiräten analysiert und diskutiert.

„Die strukturelle Beteiligung der Patientenbeiräte ist ein zentrales Anliegen des Vereins und ein wichtiger Grund für die Durchführung und Finanzierung der Befragung.“, erläutert Dr. Miriam Schlangen, in der Geschäftsführung des Vereins verantwortlich für die Fachbereiche Forschung, Therapieförderung und Gesundheitspolitik. „Viele der aktuell existierenden Patientenbeiräte haben sich im Zuge unserer ersten Patientenzufriedenheitsbefragung von 2011 gegründet, und wir gehen davon aus, dass auch diese Befragung wieder zur Gründung neuer Beiräte führt.“ Zentrale Aufgabe der Patientenbeiräte ist die Vermittlung zwischen Behandler-Team und Patienten und die Einbringung der Patientensicht in gemeinsame Gespräche mit den Ambulanzvertretern. Sie übernehmen damit eine wichtige Funktion für die Qualitätsentwicklung der CF-Ambulanzen, denn erfahrungsgemäß zeigen Patienten, die sich gut betreut und zufrieden fühlen, eine bessere Therapie-Umsetzung.

Stärkung von Patienten und Versorgungsqualität als zentrale Ziele der Befragung

Der Mukoviszidose e.V. hat jetzt einen Ergebnisbericht für das Projekt veröffentlicht, der auf der Internetseite des Vereins heruntergeladen werden kann. Die Ergebnisse der Befragung zeigen, dass viele Patienten und Eltern ihre Versorgungseinrichtung positiv bewerten. Dies ist sicherlich vor allem auf das hohe Engagement der Behandler-Teams zurückzuführen, die dadurch mitunter auch versorgungsstrukturelle Schwächen ausgleichen. Der Bericht stellt nicht nur die zusammengeführten Ergebnisse aller Teilnehmenden dar, sondern enthält auch viele Hinweise und Tipps, die bei der Bewertung der ambulanzspezifischen Ergebnisse helfen können. „Neben der Erhebung und Auswertung der vielen interessanten Detailinformationen für die einzelnen Ambulanzen sind unsere zentralen Projektziele die Förderung der Qualitätsentwicklung in den Ambulanzen und die Befähigung der Patienten, einen aktiven Part in der Versorgung zu übernehmen.“, betont Schlangen. Um dies weiter zu unterstützen, hat der Verein auch bereits eine Schulungsveranstaltung für Patientenbeiräte angeboten.

Weitere Informationen:

Zur Patientenzufriedenheitsbefragung 
Zum Deutschen Mukoviszidose-Register
Zur Zertifizierung von Mukoviszidose-Ambulanzen


Hintergrund-Informationen

Über Mukoviszidose

In Deutschland sind bis zu 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.

Über den Mukoviszidose e.V.

Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.

Pressekontakt:

Mukoviszidose e.V.
Carola Wetzstein
Telefon: +49 (0)228 9 87 80-22
Mobil: +49 (0)171 9582 382
E-Mail: CWetzstein(at)muko.info