Bonn, Erlangen, 29. November 2016. Am 1. Dezember 2016 werden sich Mukoviszidose-Betroffene um 15 Uhr vor der Kinderklinik, Loschgestraße 15, in Erlangen versammeln, um gemeinsam mit dem Mukoviszidose e.V. und Ärzten sowie Pflegepersonal gegen den Versorgungsnotstand in Erlangen zu protestieren.
Trotz positiver Rückmeldungen aus der Uniklinik Erlangen ist die Versorgung von erwachsenen Mukoviszidose-Betroffenen im Norden Bayerns weiterhin gefährdet. „Wir sind der Uniklinik sehr dankbar, dass sie die betroffenen Patienten zunächst weiter behandelt“, sagt Winfried Klümpen, Sprecher der Geschäftsführung des Mukoviszidose e.V. „Aber das löst das Problem in der Region nicht.“ Der Zulassungsausschuss der Krankenkassen hatte im Juli beschlossen, die Behandlung erwachsener Patienten im Sozialpädiatrischen Zentrum nicht mehr zu finanzieren. Gleichzeitig kann die Innere Medizin der Uniklinik keine neuen Patienten mehr aufnehmen, weil die Behandlung nicht ausreichend vergütet wird. Trotz dieser Lage hatte die Uniklinik dem Mukoviszidose e.V. mitgeteilt, dass die 86 von der Situation betroffenen Patienten zunächst weiterbehandelt werden. Dies führe allerdings zu Defiziten auf Seiten der Klinik.
„Da für die Behandlung der Patienten keine ausreichenden Mittel zur Verfügung gestellt werden, wird die Klinik jetzt nur eine ‚Rumpfversorgung‘ leisten können. Dies hat uns die Klinik auch schriftlich mitgeteilt. Mukoviszidose-Patienten brauchen aber eine qualitätsgesicherte, umfassende Versorgung, die teilweise auch teure Untersuchungen umfasst. Fallen diese weg, müssen die Patienten weiterhin eine Verschlechterung ihres Zustandes befürchten oder weite Wege in Kauf nehmen“, erläutert Klümpen.
Die betroffenen Patienten in der Region haben sich daher dazu entschieden, gemeinsam für eine angemessene Finanzierung ihrer Behandlung und damit für eine qualitätsgesicherte Versorgung zu demonstrieren. Sie werden sich am Donnerstag, 1. Dezember 2016, um 15 Uhr vor der Kinderklinik in der Loschgestraße 15 in Erlangen versammeln. Auch Ärzte und Pflegepersonal werden vor Ort gemeinsam mit den Patienten protestieren. „Denn auch die Behandler sind von der misslichen Lage betroffen, da sie gehindert werden, das medizinisch Mögliche zu leisten“, sagt Winfried Klümpen.
„Mit der Aktion wenden wir uns gezielt an die Politik“, sagt Kerstin Hörath, Vorsitzende der Regionalgruppe Mittel-/ Oberfranken des Mukoviszidose e.V. und Mutter von erwachsenen Zwillingen, die beide von Mukoviszidose betroffen sind. „Wir fordern eine nachhaltige Lösung, damit auch erwachsene Betroffene weiterhin in Erlangen behandelt werden – und zwar nicht auf Sparflamme, sondern umfassend und mit allen notwendigen Untersuchungen.“ Und Winfried Klümpen fügt hinzu: „Wir wünschen uns auch eine klare Aussage von der Landespolitik, dass diese die Mukoviszidose-Patienten nicht im Stich lässt und die Finanzierung der Behandlung der schwer kranken Menschen absichert!“
Hintergrund-Informationen:
Versorgung von Mukoviszidose-Betroffenen in Erlangen
Früher war Mukoviszidose eine Kinderkrankheit. Heute erreichen jedoch immer mehr Betroffene das Erwachsenenalter, was Probleme bei der Versorgung mit sich bringt, da sie dann nicht mehr in Kinderzentren behandelt werden können. Der Zulassungsausschuss der Krankenkassen in Nordbayern hat dementsprechend im Juli 2016 beschlossen, dass Mukoviszidose-Patienten nicht mehr vom Sozialpädiatrischen Zentrum der Kinderklinik in Erlangen behandelt werden dürfen. Da aber Strukturen in der Erwachsenenmedizin in Erlangen fehlen, fürchten 86 Patienten in Erlangen und Umgebung jetzt um ihre Behandlung. Die Uniklinik hat inzwischen mitgeteilt, dass die Patienten weiterhin versorgt werden, allerdings in einem eingeschränkten Umfang.
Über Mukoviszidose
In Deutschland sind rund 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden etwa 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren. Die Betroffenen sind auf eine regelmäßige Versorgung durch spezialisierte Zentren angewiesen.
Über den Mukoviszidose e.V.
Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.
Pressekontakt:
Mukoviszidose e.V.
Juliane Tiedt
Tel.: 0228 98780-22
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