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Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gegründet

Die ACHSE begrüßt die Initiative des Bundesministeriums für Gesundheit, ein Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) zu gründen. „Das ist heute ein wichtiger Tag für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ sagt Christoph Nachtigäller, Vorsitzender der ACHSE. „Erstmals finden alle Akteure des Gesundheitswesens zu einem gemeinsamen Ziel zusammen, nämlich die gesundheitliche Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in unserem Land zu verbessern“.

Die NAMSE wird getragen von den Bundesministerien für Gesundheit sowie für Bildung und Forschung und von der Selbsthilfe von Patienten, vertreten durch die ACHSE und die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe. „Diese Struktur stellt sicher, dass die Arbeit des Bündnisses patientenzentriert erfolgt. Es wird die Aufgabe der ACHSE sein, dafür zu sorgen, dass konkrete Fortschritte für die Betroffenen in der Versorgung erzielt werden“, so Dr. Andreas Reimann, stellv. Vorsitzender der ACHSE.

Die Defizite in der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen wurden in der Studie des Bundesministeriums für Gesundheit, „Maß nahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland“ aus dem Jahr 2009 belegt. Die Studie hat die Erfahrungen und Zielsetzungen der ACHSE als Netzwerk von Selbsthilfeorganisationen auf breiter wissenschaftlicher Basis bestätigt.

Weitere Informationen unter www.achse-online.de