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Neudiagnoseseminar in Hamburg 02.-04.12.2011

Elternseminar: "Mein Kind hat Mukoviszidose - Was tun"

Sehr herzlich möchten wir Sie zu diesem Seminar einladen. Es richtet sich an

 

·         Eltern, deren Kinder vor kurzem diagnostiziert wurden

 

·         Eltern mit Kleinkindern, die an Mukoviszidose erkrankt sind

 

Die Behandlungsmethoden von Mukoviszidose haben sich in den letzten Jahren sehr verbessert. Trotzdem ist es immer noch ein Schock für Eltern, plötzlich mit dieser Diagnose konfrontiert zu werden. Gesundheit ist nicht mehr selbstverständlich. Medizinische Fragen und eine aufwendige Therapie bestimmen den Alltag. Vor dem Hintergrund der Erkrankung findet eine Auseinandersetzung mit den bisherigen Lebensplänen und den neuen Zukunftsperspektiven statt.

 

Im Laufe der Zeit gewinnt man mehr Sicherheit, andererseits entstehen neue Fragen, z.B.: Wie gewöhne ich mein Kind an das
Inhalieren und die Medikamenteneinnahme? Wie bringe ich mein Kind dazu, genug zu essen? Wie unterstütze ich mein Kind, wenn unangenehme Untersuchungen durchgeführt werden müssen?

 

 

Wir möchten Ihnen die Möglichkeit anbieten, sich zu folgenden Themen mit Experten und anderen Betroffenen auszutauschen und konkrete Fragen zu stellen: 

·   medizinische Grundlagen von Mukoviszidose und Fragen zur Therapie

·   konkrete Fragen zur Durchführung der Physiotherapie

·   Fachinformationen und Austausch zur Ernährung bei Mukoviszidose

·   sozialrechtliche Infos (Schwerpunkte Pflegegeld und Schwerbehinderung)

·   wie können wir z.B. die Erkrankung mit den zeitraubenden, therapeutischen Maßnahmen so in unser Familienleben integrieren, dass Lebensqualität und Lebensfreude erhalten bleiben?

·   Angebot des Erfahrungsaustausches -
Im Gespräch mit erfahrenen Eltern von Mukoviszidose-erkrankten Kindern und CF-Erwachsenen

 

Programm

Freitag, 2. Dez. 2011
Anreise

gemeinsames Abendessen um 18:00 Uhr/ Kennenlernen und  Austauschrunde im Anschluss

Samstag, 3. Dez. 2011
Frühstück

 

09.30 – 11.00 Uhr

Medizinische Grundlagen der CF

Dr. med. Hans Eberhard Heuer,

Kinderarzt,
CF-Ambulanz Hamburg

 

11.15 – 12.30 Uhr

Physiotherapie bei CF
Jovita Zerlik, Ltd.Physiotherapeutin,
Kinderkrankenhaus Hamburg

 

12:30 Uhr Mittagessen

 

14.00 – 15.15 Uhr

Ernährung bei CF

Bettina Seiler,
Dipl. oec. troph. Ernährungsberaterin,
Hamburg

 

 

15.15 Uhr  Kaffee/Kuchen  

 

15:30 – 16:45 Uhr

Psychosoziale Aspekte der CF-Erkrankung

Dr. Matthias Glatzer,

Psychologischer Psychotherapeut,

Hamburg

 

ab ca. 16:45 –18:30 Uhr
Erfahrungsaustausch
mit Christina Koch, Simona Köhler, Katrin Arbinger aus Hamburg

 

Kein Abendessen im Seminarhaus!
Angebot Restaurant-und Weihnachtsmarktbesuch o.ä. (Anmeldung auf Anmeldformular erforderlich!)

Sonntag, 4. Dez. 2011

Frühstück

 

10.00 – 12.15 Uhr

Sozialrechtliche Grundlagen -

insbesondere Pflegegeld und

Schwerbehinderung
Nathalie Pichler, Dipl. Sozialarbeiterin

Mukoviszidose e.V., Bonn

 

Feedbackrunde

 

12.30  Mittagessen/Ende des Seminars

Kurzfristige Änderungen

im Programm sind möglich.

 

Tagungsort & Übernachtung
Tagungsort

Katholische Akademie Hamburg

Herrengraben 4
20459 Hamburg
www.kahh.de

 

Übernachtung
Michaelis Hof
(in den Räumlichkeiten der Kath. Akademie)
Herrengraben 4
20459 Hamburg
www.michaelishof-hamburg.de

Anreisebeschreibung

Folgt nach Anmeldung.

 

Eigenbeteiligung

Die Eigenbeteiligung an diesem Seminar beträgt 30,00 €uro pro Person/50,00 €uro pro Person für Nichtmitglieder. Darin enthalten sind die Übernachtungskosten und Verpflegung (Ausnahme: Samstagabend!)

 

Zahlung bitte bei Anmeldung auf das Konto des Mukoviszidose e.V. 7088800, BLZ 37020500 unter dem Stichwort „Eigenanteil Neudiagnoseseminar Hamburg“  bei der Bank für Sozialwirtschaft GmbH Köln. Wer diese nicht erbringen kann oder finanzielle Unterstützung benötigt, wende sich vertrauensvoll an Nathalie Pichler in der Geschäftsstelle des Mukoviszidose e.V., Tel. 0228/98780-0; E-Mail: NPichler(at)muko.info

 

Fahrtkosten

Die Fahrtkosten werden nach vorliegenden Originalbelegen erstattet – Fahrkarte 2. Kl. DB oder Km-Pauschale von 20 Cent (bis zur Höhe einer vergleichbaren DB-Fahrkarte) bei begründeter Anreise mit dem PKW.

 

Die Fahrkostenabrechnungen müssen innerhalb von zwei Wochen nach dem Seminar in der Geschäftsstelle in Bonn vorliegen.

 

Anmeldung

Den Anmeldebogen finden Sie <media 4016>hier</media>.

Bitte richten Sie die verbindliche Anmeldung
so schnell wie möglich an den Mukoviszidose e.V.

Die Teilnehmerzahl ist auf ca. 15 Personen begrenzt. Wir bestätigen Ihnen die Anmeldung per E-Mail und teilen Ihnen auch mit, wenn Sie wegen zu vieler Anmeldungen zunächst auf unserer „Warteliste“ stehen oder wenn wir Ihnen ganz absagen müssen.

 

Bitte unbedingt beachten: Anmeldungen sind verbindlich. Aufgrund der Erfahrungen vergangener Seminare sehen wir uns gezwungen, bei unbegründetem Fernbleiben bzw. unbegründeter Abmeldung angemeldeter Teilnehmer kurz vor dem Seminar diesen die hierdurch anfallenden Ausfallkosten zu berechnen.

 

Allgemeines

 

Am Samstag besteht ab 19:00 Uhr die Möglichkeit, an einem gemeinsamen Abendessen (Restaurantbesuch) mit anschließendem Besuch des Hamburger Weihnachtsmarktes o.ä. teilzunehmen.

Die Kosten fürs Essen werden übernommen.