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Neues aus der Forschung: Eine prospektive Analyse ungeplanter, von Patienten ausgehender Kontakte zu einem CF-Zentrum für Erwachsene

Die europäische CF-Gesellschaft ECFS veröffentlicht monatlich die wichtigsten News aus der Fachzeitschrift "Journal of Cystic Fibrosis" (JCF). Die Artikel sind auf die wichtigsten Fragen fokussiert und werden in verständlicher (englischer) Sprache dargestellt. Wir stellen Ihnen hier eine Übersetzung der News zur Verfügung.

A PROSPECTIVE ANALYSIS OF UNPLANNED PATIENT-INITIATED CONTACTS IN ADULT CYSTIC FIBROSIS CENTRE

Autoren:
Espérie Burnet1, Dominique Hubert1, Juliette Champreux1, Isabelle Honore1, Reem Kanaan1, Rosewilta Panzo1, Pierre-Régis Burgel1,2

1 Adult Cystic Fibrosis Centre, Cochin Hospital, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Paris, France
2 Université Paris Descartes, Sorbonne Paris Cité, Paris, France

Was war Ihre wissenschaftliche Fragestellung?

Wir wollten herausfinden, warum und auf welche Weise Patienten zwischen planmäßigen Terminen Kontakt zum CF-Zentrum aufnehmen, wieviel Zeit benötigt wird, um ihre Anliegen zu bearbeiten, und ob Patienten mit schlechterer Lungenfunktion häufiger als andere die Notwendigkeit sehen, Kontakt zum Zentrum aufzunehmen.

Warum ist das wichtig?

Bei Menschen mit Mukoviszidose ist es von zentraler Bedeutung, Komplikationen zu verhüten bzw. frühzeitig zu erkennen. Nur dann lassen sich Gesundheit und Lebensqualität aufrechterhalten. Zwar können die meisten Aspekte der Versorgung der Patienten vorausschauend bei planmäßigen Terminen im CF-Zentrum berücksichtigt werden, aber für die Absicherung der Versorgung zwischen den planmäßigen Besuchen muss es verlässliche und effiziente Kommunikationskanäle zwischen dem Patienten/seinen Angehörigen und dem CF-Team geben.

Wie sind Sie vorgegangen?

Wir führten eine zweiphasige Studie durch. An der ersten Phase vom 1. Januar bis zum 30. April 2015 nahmen 4 Ärzte und drei Pflegekräfte teil. An der folgenden Phase bis zum 31. Dezember 2015 waren die gleichen drei Pflegekräfte sowie ein Arzt beteiligt. Alle Teilnehmer dokumentierten jeden Patientenkontakt und notierten den Anlass und das verwendete Verfahren der Kontaktaufnahme. Im zweiten Teil der Studie wurden darüber hinaus auch die medizinischen Daten der Patienten mit aufgenommen und die Frage geklärt, ob Patienten mit schlechterer Lungenfunktion häufiger den Kontakt zum Zentrum suchten.

Was haben Sie herausgefunden?

Die meisten Patienten nahmen mindestens einmal pro Jahr ungeplant Kontakt zum CF-Zentrum auf. Mit den Ärzten wurde vorwiegend über Email kommuniziert, mit den Pflegekräften wurde vorwiegend telefoniert. Durchschnittlich waren 8 Stunden pro Woche nötig, um auf die von Patienten ausgehenden ungeplanten Kontakte zu reagieren; das entspricht einer Stunde und 37 Minuten pro Tag. Die Dauer der Kontakte war bei den Pflegekräften länger als bei den Ärzten. Weniger als 20% der Kontakte bezogen sich auf den Umgang mit Krankheitssymptomen. Andere Gründe reichten von Ferienplanungen über das tägliche Management der Krankheit bis zu Verwaltungsangelegenheiten. Patienten mit einer FEV1 unter 30% meldeten sich fünfmal häufiger bei ihrem Zentrum als diejenigen mit einer FEV1 über 60%.

Was bedeutet das, und warum muss man bei der Bewertung der Ergebnisse vorsichtig sein?

Das breite Spektrum der Gründe für eine Kontaktaufnahme zum CF-Zentrum zeigt sehr deutlich, dass für eine solch komplexe Erkrankung wie Mukoviszidose im CF-Zentrum eine umfassende Expertise vorhanden sein sollte, um die Versorgung der Mukoviszidose-Patienten sicherzustellen.
Unter Berücksichtigung des hohen Aufwands bei Telefongesprächen oder bei der Bearbeitung von Email-Anfragen sollte neu über geeignete Kommunikationsmittel nachgedacht werden, mit denen die Mukoviszidose-Patienten Informationen und Beratung von ihrem Zentrum erhalten können. Wenn man die Kommunikation der Patienten mit ihrem CF-Zentrum effizienter gestalten will, könnte man auch ein telefonisches Triage-System einrichten, bei dem jeder Patient zu dem jeweils am besten geeigneten Gesprächspartner vermittelt wird.

Wie geht es weiter?

Unabhängig von der Ausgestaltung der Kommunikation zwischen Patienten und Versorgern ist es von größter Bedeutung, genügend Mitarbeiter zu haben, die sich um die Anliegen der Patienten kümmern können. Außerdem müssen die Mitarbeiter darin geschult sein, Situationen hoher Dringlichkeit zu erkennen.

Übersetzung von Wilhelm Bremer, 28.07.2018